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Melliflueee

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Everything posted by Melliflueee

  1. Coucou @Althomann, voici le retour que j'ai eu de mon amie. Je reprécise qu'elle n'a été confrontée qu'au diabète gestationnel et qu'elle était dans la région de Lausanne (si jamais ça joue). Elle m'a pas la suite donné le nom d'une asso du canton du Valais qui pourrait peut être mieux te renseigner. https://avsd.ch/ (Association valaisanne du diabète). J'espère que ça pourra t'aider !
  2. Hello ! Je vais essayer de me renseigner pour la Suisse, j'ai une copine qui a eu un DG donc c'est peut être un début de piste je te redis !
  3. @fleur de lys en lisant le site, ils limitent à une enveloppe par an par personne (26 capteurs donc). Après, rien n'empêche peut être de passer par une copine pour commander
  4. Comme beaucoup d'entre vous, j'ai reçu les mails d'Abbott qui annonce enfin le recyclage des FSL ! Youpiiii ! je vous fais un copier-coller ici, histoire de centraliser les infos la source : abbott Je vais de ce pas commander ma petite enveloppe pour recycler les FSL qui me restaient sur les bras (haha ce jeu de mot )
  5. Bienvenue @laisne ! Je vois que tu es sur Paris, j'espère que tu profites des joies de la capitale (je suis une ex-parisienne d'un temps, qui regrette un peu Les belles envies et ses desserts plutôt sympas ^^)
  6. Coucou @Mlbl, merci d'être venue donner des nouvelles, ça nous fait toujours plaisir de suivre tout ça avec toi ! Malgré toutes ces péripéties, je retiens que tu vois du positif : un diagnostic posé, un médecin qui sera à ton écoute et moins d'hypo et ça c'est top. Je n'ai pas forcément les réponses à tes autres questions mais j'espère que tu vas trouver ça très vite, Plein de courage en attendant et surtout une belle grossesse !
  7. C'est bon à savoir vos retours sur les piles ! j'étais effarée aussi d'abandonner l'USB pour ça mais bon ... j'ai bataillé aussi avec mon presta et j'ai réussi à les avoir dans le colis également J'espère que ça va mieux @libellule. J'ai eu un petit retour de l'hôpital pour mon bilan informel des 1 mois, j'ai eu le feu vert pour descendre l'objectif à 110 à la place de 120 (merci les protocoles différents partout ^^), ils sont très contents des courbes (moi je trouve que les hypers mettent un peu de temps à redescendre mais bon ...). Ce qui est fascinant, c'est que le système se casse les dents sur exactement le même créneau horaire que moi ces 15 dernières années, ça me rassure un peu (22h-00H en gros). Point de vue sport, pour piscine et fitness ça se passe plutôt bien avec ce système (pour la piscine je coupe temporairement les administrations et je mets les alarmes en silencieuses pendant 1h parce que passé 30 minutes la pompe hurle d'avoir perdu la liaison capteur, c'est boite de nuit dans le sac de piscine). Je me réinscris normalement (on croise les doigts) au badminton la semaine prochaine, je verrai ce que ça donne ! Chez moi je sais que c'est un sport hyperglycémiant +++ (à l'époque je mettais un bon gros basal temporaire pendant la séance). Pour l'instant je me sers plutôt de l'objectif temporaire à 150 pour les randonnées. Dernière question : est-ce que vous avez déjà eu le petit bandeau bleu sur l'écran de la pompe qui dit "calibration nécessaire" (mais pas au moment des étalonnages, dans ce cas il est rouge, ça sonne et il y a de décompte de 4h avant de sortir du smart guard). Je m'en rends compte un peu au petit bonheur la chance, notamment vers minuit pour la dernière vérification avant de dormir. Je ne sais pas ce qu'il se passerait si je ne le faisais pas ... est ce que c'est ce genre d'évenement qui conduit aux "mises à jour capteur" ? Mystère ! Bonne semaine !
  8. Bienvenue @Lorette et félicitations pour ce beau projet ! Tu verras, tu vas déplacer des montagnes pour y arriver ! Et nous on sera ravi(e)s de papoter avec toi
  9. Dans mes souvenirs ça arrivait que le téléphone perde les notif et les retrouve quelques minutes/heures après ... Est ce que ça peut être ça ?
  10. Bienvenue ! Au plaisir de papoter ici et là !
  11. Merci pour le point situation @fifie38 ça a été une bonne piqûre de rappel pour moi. Je pense que le rythme des vacances n'aide pas totalement, mais je trouve que je passe parfois un peu trop de temps à 180 de glycémie (mais je suis toujours à l'objectif de 120) donc j'espère que je pourrai baisser l'objectif à 100 bientôt. Quasi plus d'hypo non plus ici et des nuits sans réveil intempestif et ça j'apprécie ! J'ai essayé de porter le capteur au bras pendant les vacances et ça n'a pas été hyper concluant : saignements à la pose, gros bleu et petite irritation façon eczéma sous le collant, je suis donc retournée sur le ventre. Ici pas de rendez vous prévu dans l'essai clinique à +1 mois, donc je fais le point par mail la semaine pro avec les infirmières Belle fin d'été à tout(e)s !
  12. @pounine c'est ça pour les capillaires : 3 obligatoires le 1er jour (2h, 6h, 12h après le démarrage) puis 2 par jour... Au début comme le système apprend il est possible qu'il en réclame d'autres Et pour le chgt de capteur c'est ça 10 min, je pense que la vitesse vient avec l'expérience (c'est globalement un changement de cathéter au vu des étapes)
  13. Hello @pounine Je vais répondre aux points que je epux, en esperant que ça t'aide à te faire ton opinion ! (sachant que je suis dans un essai clinique EQOL) - comment vous avez été formés à ce matériel L'infirmière de mon presta est venue m'amener et me présenter la 780 (aucune difficulté vu que j'avais la 640), puis hospitalisation de 9h à 14h pour apprendre à poser le capteur, démarrer la boucle ouverte (arret avant hypo) et faire un repas à l'hôpital, re-rdv 10 jours après (rdv de 30 min) pour poser les questions et démarrer officiellement la boucle fermée - quelle est la durée (on va dire sur une base hebdomadaire) des soins que vous réalisez. Par soin, je pense à la dépose/pose des différents systèmes ou calibrations. Je ne parle pas de faire une glycémie ou analyser les courbes. Cet aspect là me pèse personnellement beaucoup à chaque changement de pod même si objectivement, ce n'est pas long. les capteurs guardian 3 se changent une fois par semaine, du coup je sais que le mercredi matin je recharge la bête, je pose le capteur, puis il y a les 2 heures d'initialisation où on est à l'aveugle (mais pas tant que ça puisque l'algorithme prend le relai sur la base de son historique je crois). Comme pour tout, il y a des ratés, et la charge mentale à ce moment là c'est de le reposer vite, une pose le soir c'est pénible avec les alertes calibrations ... - combien de matériel diabéto avez vous encore dans votre sac à main (ressucrages exceptés) du coup j'ai : mon lecteur de glycemie associée à la pompe, autopiqueur, bandelettes, un stylo de rechange, aiguilles, barillets, piles pompe et depuis récemment j'ai remis le lecteur FSL avec les bandelettes cétone. Soyons honnête, chaque amélioration technologique se solde chez moi par un sac plus gros. Je réfléchis éventuellement aussi le jour du changement de capteur à prendre le matériel au cas où souci car cette semaine j'ai du rentrer chez moi à midi pour poser un nouveau capteur. (PS : des tegaderm aussi au cas où) - quelles sont les "nouvelles" contraintes (si elles avaient disparu) que vous avez acceptées (refaire des capillaires pour calibrer notamment), repasser au tubulaire (pour celles qui ont l'omnipod). Pour moi les contraintes sont donc le retour des capillaires (en vrai ça va) et laisser la main au système (quand on nous apprend à être vigileante toute le temps c'est dur, surtout que pour le moment le système est encore un peu "lent" à corriger, j'espère que ça changera !) et cette sensation d'être à l'aveugle dès qu'il y a un couac. Autre point négatif, la quantité de matériel à transporter en vacances (et pas seulement dans le sac à main) : 3 types différents de piles (AA, rondes, AAA), 2 inserteurs différents (cathé, capteur), etc, c'est beaucoup. Enfin dernier point, contrairement au FSL, la pose de ce capteur nécessite ses 2 mains (ou bcp de souplesse !), moi qui vit seule, je suis donc coincée sur les sites de pose. Comme la pompe doit etre du meme coté que le capteur (pour la connexion bluetooth), ça réduit pas mal mes sites de pose pour les cathéters. (PS je mesure bien la chance que j'ai, j'essaie juste de répondre honnêtement malgré tous les bienfaits et les points positifs +++ de cette technologie, la sécu devra juste nous offrir un sac à main et un bagage en soute ^^)
  14. Bon je me retrouve dans vos messages ! J'expérimente également des micro brulures sous les pansements, à voir si c'est un concours de circonstance ou si ça se répète ! Comme @fifie38, je ne suis pour l'instant pas tant embêtée que ça par les calibrations, mais pour l'instant le dernier jour d capteur il fait des mises à jour capteur qui sont sans fin et un peu pénible ... Globalement je me trouve toujours un peu haute (la cible est à 120 et j'ai l'impression de stagner à 180) : je ne sais pas si le système apprend, si le fait de changer de système de basal a un peu mis à mal mes bolus (il est possible que je compensais les bolus avec des débits de base et mes ratios sont peut être devenus faux ...), affaire à suivre donc ! (je ne dis pas ça pour me plaindre, ce sont plutôt mes premières observations) Bon et le nouveau capteur a jamais voulu démarrer, navigation à l'aveugle jusqu'à ce que je puisse le changer ce soir
  15. @Smile tu arrives à les poser toute seule sur le bras ?
  16. aaaah moi c'est à 11h aujourd'hui qu'on ferme la boucle, j'en ai rêvé cette nuit (c'était un beau bazar dans mon rêve, j'espère que ça ne sera pas tout à fait comme ça !) Merci pour tes retours @fifie38, c'est bon à savoir que c'est alerte existe chez d'autres ! Autant mon diabeto me disait que je faisais aussi bien que le système toute seule, autant ce n'est plus le cas en ce moment !
  17. aaah trop bien ! vivement vendredi alors parce que moi cette nuit en boucle ouverte j'ai découvert l'alerte "mise à jour", qui sonne toutes les heures et sur qui je n'avais pas la main et empechait la mesure du glucose ^^ un bonheur
  18. Moi ce matin au boulot, j'etais en formation pour l'utilisation d'un microscope et ma pompe sonne pour demander une calibration, du coup j'explique le contexte en 2 phrases. "ah oui c'est héréditaire ça" (alors je sais que en partie hein et je n'exclus rien, mais vraiment, pourquoi des idées aussi préconçues !)
  19. Je suis d'accord avec @carine24 Je n'ai jamais changé de presta mais déménagement et turn over oblige, j'ai "matché" avec une infirmière qui a été plus que parfaite (et qui est partie vers de nouveaux horizons) sur les 5-6 aussi que j'ai connu. Les services de diabeto qui gèrent les pompes ont en général un listing des prestataires qui existent dans le coin (moi à mon passage sous pompe c'est soit j'avais choisi moi même, soit ils avancaient d'un cran dans la liste par rapport au patient précédent pour ne pas favoriser de prestataire en particulier) ... Maintenant que je suis dans l'essai clinique EQOL, j'avoue que je suis moins susceptible de changer pour le moment Bon courage pour ta recherche @Marquise
  20. Merci pour ta réponse @Smile Pour le délai de 2h, je me suis dit : - J'ai démarré mon capteur mercredi à 9h, il y a eu l'initialisation de 2h donc première glycémie affichée à 11h après le calibrage. je me demandais si le capteur serait donc fini mercredi prochain à 11h ou avant du coup. (c'est pas très important, j'aurais la réponse la semaine prochaine ^^) Sinon je n'ai rien contre la calibration, mais je pensais que si le capteur me disait que j'etais à 150 avant manger, pourquoi est ce que la pompe n'utilisait pas cette valeur dans l'assistant bolus pour calculer les corrections. Je ne veux pas la rentrer dans le petit menu goutte de sangs / glycémie car c'est ce que mon infirmière appelle une "glycemie fantôme" (calibrer le capteur avec la valeur qu'il affiche lui même) et elle m'a dit que ça n'était pas conseillé. Je pense que le problème se résoudra également en boucle fermé où le système fera ça (mais pas en boucle ouverte). Sinon effectivement la solution est de faire une capillaire avec ce moment là en calibrant et en l'utilisant dans l'assistant bolus on apprend à se connaitre
  21. @Smile oui mais sans capteur du coup je n'ai pas forcément l'habitude
  22. Je pense que ce uqe tu dis est juste pour l'arrêt au moment de l'hypo @Fil, là le système est un peu différent, j'ai mis une photo de la page du manuel qui correspond, au pire ça interessera peut être certains
  23. Hello ! ça y est, moi aussi j'apprivoise la boucle ouverte ! Comme vous, certaines questions reviennent - Comment rentrer une glycémie dans l'assistant bolus en boucle ouverte sans calibrer la pompe : mon infirmière presta sèche aussi xD - pour les changements de capteurs, vous vous organisez comment ? parce que ça décale l'heure du début de 2h à chaque fois avec l'initialisation non ? - pour les calibrations, pour l'instant c'est : le 1er jour: à +0h, à +6h, à +12h puis toutes les 12h donc si je calibre en m'endormant elle ne m'embete pas pour la nuit - j'ai un peu de mal à dompter l'arrêt avant hypo, si vous aveez des astuces je suis preneuse. Je l'ai reglé à 60 car à 70 j'ai l'impression d'avoir souvent des arrêts hypos qui entrainent donc des rebonds (raison pour laquelle j'ai insulté ce nouveau matériel à 5h du matin hier ^^mais avec bienveillance :D)
  24. @sugar je pense que c'est très hôpital dépendant pour le moment. Là où je suis c'est soit en faisant partie d'un essai clinique sur la qualité de vie avec ce système, soit via un "don de medtronic" (medtronic s'associe avec certains hôpitaux en disant qu'ils financent 20 patients). A terme on parlait d'un remboursement pour ce système d'ici la fin d'année ou l'année prochaine (mes explications sont surtout sur la boucle fermée). Concernant le capteur avec l'arret avant hypo, il faudrait voir s'il fait partie des capteurs remboursés sous condition (Hba1c supérieure à 8% ou usage du glucagon), quelqu'un saura dire ça mieux que moi je pense !
  25. Pose du guardian ce matin de mon côté ! Je n'avais pas réalisé que l'initialisation du capteur durait 2h ! J'ai pu expérimenter les arrêts avant hypo : on s'apprivoise mutuellement, je sais que je vais devoir lâcher du lest, je vais faire ça petit à petit ^^ Il faut comprendre comment elle réagit ! Les capteurs m'ont l'air un peu compliqué à poser toute seule ailleurs que sur le ventre/flanc (je pense qu'il faut ses 2 mains, contrairement au FLS) et ma liste de "choses à ne pas oublier" a encore augmenté dans la valise, mais c'est pour le mieux !
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