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Wity

Encore une nouvelle !

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Bonjour à toutes, je m'appelle Marie, j'ai 31 ans. J'ai un diabète de type indéterminé (ni type 1 ni type 2), probablement génétique (j'ai une suspicion de myopathie mitochondriale, en cours de recherche).

On m'a diagnostiqué un pré-diabète il y a 6 ans, on m'a mis sous Metformine à l'époque, que j'ai arrêté quand je suis tombée enceinte, avec un diabète gestationnel très précoce puisque présent dès le début de ma grossesse avec mise sous insuline. 

Je n'ai pas de traitement pour l'instant, ma nouvelle endocrinologue/diabétologue ayant pris avis auprès de son ancien chef qui juge que ce n'est pas nécessaire pour l'instant. Mon hémoglobine glyquée n'est pas interprétable car beaucoup plus basse que mes glycémies capillaires le laisseraient penser. J'ai donc depuis hier un Freestyle Libre pour surveiller mes glycémies, comme certaines glycémies capillaires ont dépassé les 2 g/l ces derniers mois. On vient de me diagnostiquer également une insuffisance surrénale (qui peut donner des hypoglycémies) et j'ai une gastroparésie qui participe peut-être à mes glycémies anarchiques (plus de 2g par exemple hier soir après le repas). 

Je suis interne en médecine mais en arrêt de travail depuis plus de 3 ans et demi, et j'ai fait un stage de 6 mois en endocrinologie/diabétologie donc je connais déjà le monde du diabète mais côté soignant du coup 😅.

Je crois avoir fait le tour 😅

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Bienvenue parmi nous ! :coucou:

Encore un diabète "étrange", décidément, il y a presque autant de diabètes que de diabétiques !

Le FSL va sûrement t'aider à mieux suivre tes glycémies. Il y a plusieurs sujets sur le FSL dans notre forum, alors n'hésite pas, quand tu auras une question, à les parcourir.

 

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@Ellie Merci 🙂

 

@Marquise Merci 🙂 Comme quoi, les choses sont bien plus compliquées que ce qu'on nous apprend en terme de diabète 😅 Les médecins commencent à se casser les dents sur mon dossier médical apparemment complexe 😅

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Bonjour et bienvenue! 

 

Effectivement ton histoire est loin d'être simple. J'espère qu'ils vont trouver rapidement un traitement adapté et te permettre de reprendre une vie plus agréable et éviter les potentiels conséquences de ces hyperglycémies répétées. Le FSL va sans doute vous aiguiller pour avoir une vision globale de tes journées et éventuellement mettre en place un régime adapté, une activité physique aux bons horaires et peut-être un traitement pour lisser tout ça. Sous metformine ça se passait comment? Et sous insuline durant ta grossesse? 

A très vite! 

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Il y a 23 heures, Emy a dit :

Bonjour et bienvenue! 

 

Effectivement ton histoire est loin d'être simple. J'espère qu'ils vont trouver rapidement un traitement adapté et te permettre de reprendre une vie plus agréable et éviter les potentiels conséquences de ces hyperglycémies répétées. Le FSL va sans doute vous aiguiller pour avoir une vision globale de tes journées et éventuellement mettre en place un régime adapté, une activité physique aux bons horaires et peut-être un traitement pour lisser tout ça. Sous metformine ça se passait comment? Et sous insuline durant ta grossesse? 

A très vite! 

Qu'est-ce qu'il peut y avoir comme conséquences aux hyperglycémies répétées ? J'ai beau avoir fait un stage en diabétologie, on ne nous a parlé que des conséquences des hyperglycémies sur le long terme, et comme dans mon cas, mon ancien chef juge que je n'ai pas besoin de traitement, je suis un peu perdue... Je sais juste que mes hyperglycémies me provoquent des hypoglycémies réactionnelles (j'ai passé la fin de la nuit à 0,7, pas cata mais je ne me sentais pas super en forme ce matin).

Malheureusement, côté régime ce n'est pas possible, j'ai perdu beaucoup de poids entre la gastroparésie et l'insuffisance surrénalienne, pas mal d'aliments ne passent plus, et comme je suis à la limite de la dénutrition avec plusieurs carences en vitamines, je dois manger ce qui passe (et ça ne tombe pas bien, ce qui passe le mieux, ce sont les glucides 😅). Côté activité physique, je suis en fauteuil roulant à cause de la myopathie, donc compliqué aussi de ce côté-là (alors que j'adore le sport et que j'en faisais plusieurs fois par semaine avant).

J'ai très mal supporté la Metformine (vomissements et diarrhées pendant un mois, super glamour pour notre voyage de noces 😂), et je n'ai jamais réussi à monter au-delà de 850mg deux fois par jour. Et c'est aussi contre-indiqué avec les maladies mitochondriales, donc je n'y ai pas le droit tant qu'on ne sait pas si c'est ça ou pas. Je n'ai eu que de l'insuline lente pendant ma grossesse même si mon diabète gestationnel a été tout le temps déséquilibré, mais ma diabéto de l'époque ne voulait pas me mettre de la rapide car elle jugeait que mes post-prandiales étaient mauvaises parce que je ne suivais pas le régime comme il fallait... Au moins les glycémies à jeun étaient bonnes, et je me sentais plutôt bien sous insuline, en dehors d'une ou deux hypo nocturnes. 

@Althomann Merci 😀

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il y a une heure, Wity a dit :

Qu'est-ce qu'il peut y avoir comme conséquences aux hyperglycémies répétées ? J'ai beau avoir fait un stage en diabétologie, on ne nous a parlé que des conséquences des hyperglycémies sur le long terme, et comme dans mon cas, mon ancien chef juge que je n'ai pas besoin de traitement, je suis un peu perdue... Je sais juste que mes hyperglycémies me provoquent des hypoglycémies réactionnelles (j'ai passé la fin de la nuit à 0,7, pas cata mais je ne me sentais pas super en forme ce matin).

Malheureusement, côté régime ce n'est pas possible, j'ai perdu beaucoup de poids entre la gastroparésie et l'insuffisance surrénalienne, pas mal d'aliments ne passent plus, et comme je suis à la limite de la dénutrition avec plusieurs carences en vitamines, je dois manger ce qui passe (et ça ne tombe pas bien, ce qui passe le mieux, ce sont les glucides 😅). Côté activité physique, je suis en fauteuil roulant à cause de la myopathie, donc compliqué aussi de ce côté-là (alors que j'adore le sport et que j'en faisais plusieurs fois par semaine avant).

J'ai très mal supporté la Metformine (vomissements et diarrhées pendant un mois, super glamour pour notre voyage de noces 😂), et je n'ai jamais réussi à monter au-delà de 850mg deux fois par jour. Et c'est aussi contre-indiqué avec les maladies mitochondriales, donc je n'y ai pas le droit tant qu'on ne sait pas si c'est ça ou pas. Je n'ai eu que de l'insuline lente pendant ma grossesse même si mon diabète gestationnel a été tout le temps déséquilibré, mais ma diabéto de l'époque ne voulait pas me mettre de la rapide car elle jugeait que mes post-prandiales étaient mauvaises parce que je ne suivais pas le régime comme il fallait... Au moins les glycémies à jeun étaient bonnes, et je me sentais plutôt bien sous insuline, en dehors d'une ou deux hypo nocturnes. 

@Althomann Merci 😀

Les hypers à répétition ont des répercussions sur les reins, les yeux, coeur, les vaisseaux, le système neurologique...loin de moi l'idée de te faire peur je souhaite juste insister sur le fait qu'il est important de limiter au maximum les hyperglycémies à répétition. Maintenant, ton diabète est atypique et je ne sais pas si tu fais beaucoup d'hyper ou pas. Dans tous les cas si le régime et l'activité physique sont difficiles à mettre en place une insulinothérapie peut peut-être être envisagée. A voir avec tes médecins. J'espère qu'ils trouveront une solution rapidement. En tout cas tu n'es pas épargnée j'espère que tu es bien entourée quand même pour affronter tout ça. Au plaisir de te lire, n'hésite pas à venir papoter si tu le souhaites. 

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il y a 6 minutes, Emy a dit :

Les hypers à répétition ont des répercussions sur les reins, les yeux, coeur, les vaisseaux, le système neurologique...loin de moi l'idée de te faire peur je souhaite juste insister sur le fait qu'il est important de limiter au maximum les hyperglycémies à répétition. Maintenant, ton diabète est atypique et je ne sais pas si tu fais beaucoup d'hyper ou pas. Dans tous les cas si le régime et l'activité physique sont difficiles à mettre en place une insulinothérapie peut peut-être être envisagée. A voir avec tes médecins. J'espère qu'ils trouveront une solution rapidement. En tout cas tu n'es pas épargnée j'espère que tu es bien entourée quand même pour affronter tout ça. Au plaisir de te lire, n'hésite pas à venir papoter si tu le souhaites. 

Ne t'inquiète pas, tu ne me fais pas peur 😉 c'est bien ce que je me disais, ce sont les complications dont on nous parle en cours et en stage. 

Pour le nombre d'hyper, je ne saurais dire combien j'en fais, parce que je ne sais pas vraiment à partir de quel chiffre je dois considérer que c'est une hyper 🤔. Je pensais aussi à une insulinothérapie (peut-être pas tout de suite bien sûr), donc quelque part ça me rassure de ne pas être la seule à penser que ça pourrait être une possibilité 😅. D'autant plus que je sens que les variations brusques de glycémies me fatiguent je trouve (et qu'aller souvent aux toilettes, avoir soif après chaque repas etc ça me fatigue pas mal).

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Le 17/07/2020 à 16:17, Emy a dit :

 mettre en place un régime adapté

 

Il y a 2 heures, Wity a dit :

Malheureusement, côté régime ce n'est pas possible,

ma diabéto de l'époque ne voulait pas me mettre de la rapide car elle jugeait que mes post-prandiales étaient mauvaises parce que je ne suivais pas le régime comme il fallait...

Hello et bienvenue, je pense que quand @Emy parle de "régime" ce n'est pas un régime au sens strict hein ;)  il s'agit d'équilibrer notamment les glucides qu'on mange avec notre traitement d'insuline, quant à la metformine je compatis, j'ai subi ça pendant six mois  :fou:  J'espère que tu vas trouver avec l'aide d'un diabéto un bon et vrai traitement. Bon courage et @@++ ;):)

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@Fil oui oui j’avais bien compris pour le régime 😉 avant, je faisais attention sans être au régime, mais là entre les aliments que je ne digère plus du tout et le fait qu’il ne faut plus que je perde du poids, les médecins me disent de manger ce que j’ai envie. Quand j’aurais fait le point au niveau gastro, je pourrais peut-être  manger plus comme avant, mais pour l’instant, je n’ai pas le « droit » de me limiter (avant je mangeais pas mal de glucides complets et je me limitais sur les gâteaux industriels et le soda, sauf qu’avec mes problèmes gastro, le soda passe bien quand j’ai des nausées et si je limite trop, je ne mange pas assez...). J’espère pouvoir recommencer à manger comme avant 🤞

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Bonjour 

mon conseil de Diabeto ayant suivi des Diabetes complexes comme le vôtre surtout dans un contexte possible de Midd est de vous faire suivre par un Diabeto connaissant très bien ces pathologies plutôt en Chu pour relier ensemble tous les problèmes. Vous êtes dans une ville bien équipée pour cela. 

Dans les Diabetes  dits mitochondriaux  on a souvent des post prandiales élevées par un manque d’energie des cellules bêtas. Il est mieux d’essayer d'équilibrer les repas éviter les index glycériques élèvés. 

L'insuline peut être une solution en particulier la rapide justement.

Bon courage à vous tenez bonus au courant 

 

 

 

 

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il y a 40 minutes, françoise a dit :

Bonjour 

mon conseil de Diabeto ayant suivi des Diabetes complexes comme le vôtre surtout dans un contexte possible de Midd est de vous faire suivre par un Diabeto connaissant très bien ces pathologies plutôt en Chu pour relier ensemble tous les problèmes. Vous êtes dans une ville bien équipée pour cela. 

Dans les Diabetes  dits mitochondriaux  on a souvent des post prandiales élevées par un manque d’energie des cellules bêtas. Il est mieux d’essayer d'équilibrer les repas éviter les index glycériques élèvés. 

L'insuline peut être une solution en particulier la rapide justement.

Bon courage à vous tenez bonus au courant 

 

 

 

 

Mon endoc/diabéto a parlé de mon dossier à son ancien chef qui est au CHU, elle aurait voulu me faire hospitaliser pour faire le point sur mes glycémies justement. Mais il a refusé et dit qu’il n’y avait pas besoin de surveillance et encore moins de traitement, sans que je sache exactement pourquoi... Je connais son ancien chef, j’étais dans son secteur quand j’ai fait mon stage là bas et il a tendance à minimiser un peu les choses sur certains sujets, et il ne connaît pas super bien les diabètes mitochondriaux. C’est dommage parce que les médecins plus jeunes avec qui j’ai travaillé s’y connaissent très bien dans les diabètes mitochondriaux, on avait fait plusieurs recherches de diabètes génétiques pendant mon stage (comme j’étais interne en génétique, c’était moi qui me chargeais d’expliquer aux patients ce qu’on cherchait). 
Merci en tout cas, je vais essayer de limiter les index glycémiques élevés. 

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Il y a 10 heures, Wity a dit :

Mon endoc/diabéto a parlé de mon dossier à son ancien chef qui est au CHU, elle aurait voulu me faire hospitaliser pour faire le point sur mes glycémies justement. Mais il a refusé et dit qu’il n’y avait pas besoin de surveillance et encore moins de traitement, sans que je sache exactement pourquoi... Je connais son ancien chef, j’étais dans son secteur quand j’ai fait mon stage là bas et il a tendance à minimiser un peu les choses sur certains sujets, et il ne connaît pas super bien les diabètes mitochondriaux. C’est dommage parce que les médecins plus jeunes avec qui j’ai travaillé s’y connaissent très bien dans les diabètes mitochondriaux, on avait fait plusieurs recherches de diabètes génétiques pendant mon stage (comme j’étais interne en génétique, c’était moi qui me chargeais d’expliquer aux patients ce qu’on cherchait). 
Merci en tout cas, je vais essayer de limiter les index glycémiques élevés. 

Tu as encore les contacts des médecins plus jeunes? Ca pourrait être chouette d'avoir leur point de vu. Sinon, oui si tu peux limiter l'IG de tes repas tout en gardant un apport calorique suffisant, c'est certain que ça ne sera que mieux pour toi. Peut-être voir une diététicienne pour faire un point et dresser la liste des aliments qui conviennent à ton système digestif et pour lisser tes glycémies.  En effet, si tu as soif et de nombreuses envies d'uriner il est possible que tes hyperglycémies soient fréquentes. 

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@Emy oui j’ai encore le contact d’une des jeunes médecins. Mon endoc doit aussi les avoir, elle a été formée au CHU et vient tout juste de s’installer en cabinet, je me disais justement que je pourrais lui souffler l’idée 😅
C’est une bonne idée pour la diététicienne, j’en parlerai au nouveau gastro que je dois voir bientôt et qui est spécialisé en nutrition. En attendant, je vais re rester quelques aliments et voir ce qui passe le mieux au niveau glycémie. 
Et c’est ce que je me disais pour les hyper. Quand je me testais en capillaire sur quelques jours, j’avais au moins une fois par jour des glycémies post prandiales qui dépassaient les 1,6, mais avec la gastroparésie je pense que je loupais les pics parfois. 

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Bonjour à toutes, je viens vous redonner quelques nouvelles, après mes 15 premiers jours de Freestyle. 

J'aime beaucoup le Freestyle, et je pense que ça aidera ma diabéto à gérer mon traitement, quand il en faudra un. Et je comprends mieux pourquoi mon hémoglobine glyquée ne reflète pas les glycémies que je prenais en capillaire : mes glycémies font les montagnes russes, je peux osciller entre 50 et presque 200 dans une même journée, et je passe souvent une partie de la nuit sous les 0,7 (parfois ça doit être parce que je dors sur le bras avec le capteur, mais je bouge peu la nuit et je sais donc que certaines nuits ce n'est pas ça). Pour l'instant, je n'ai pas dépassé les 200 en post-prandial (vérifié à 210 en capillaire). Mais du coup, j'ai souvent une hypoglycémie réactionnelle ensuite qui me fatigue pas mal.

J'ai vu un nouveau gastro-entérologue jeudi, qui est top et veut être sûr que j'ai bien une gastroparésie, mais pour lui, il y a bien quelque chose qui ne va pas, et toucherait probablement tout mon système digestif (ce qui pourrait expliquer les hypoglycémies réactionnelles je pense). 

Pour l'instant, je continue à surveiller, mais je ne sais pas trop comment éviter ces hypoglycémies réactionnelles, qui me fatiguent pas mal, et avec l'insuffisance surrénale qui provoque aussi des hypo, ce n'est pas génial... Quoique je mange, ça ne change pas grand chose, avec un même repas, selon les jours, je fais parfois des hypo, parfois non.

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Le capteur est une véritable aide pour mieux comprendre les réactions de l'organisme.

@vanessa81 des pistes qui ont fonctionnent pour équilibrer ?

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Merci pour les nouvelles. Tu sembles sur la bonne voie pour y voir un peu plus claire. 

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