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Fabienne

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Everything posted by Fabienne

  1. L'article de la fédération mentionne la Kaleido, le problème c'est qu'il y a toujours des soucis d'approvisionnement... Et apparemment la distribution passerait par les pharmaciens plutôt que les Prestataires de Santé à domicile. Pas mal de choses à organiser avant que ce soit vraiment accessible. Plus tard, ce sera peut-être la pompe (filaire) Insight (Accu-check / Roche). J'ai discuté avec une fille qui teste encore Diabeloop en mode "essai", et c'est avec ce modèle. La société francophone du diabète (SFD) va sortir un communiqué pour éclaircir les choses.
  2. Hello @pounine Comme Carine, il me semble que toutes les boucles dites "fermées" actuelles sont "hybrides" car il faut encore des actions de la part de l'utilisateur : déclaration de repas avec évaluation de la quantité (plus ou moins précise) de glucides, déclaration de l'activité physique (avec, pour certaines boucles, l'intensité de l'activité), voire paramétrage de "profil" quand on en a plusieurs (ex quand on a un schéma différent avant/pendant les règles). J'ai testé diabeloop (avec capteur decom g4 puis g6 et la cell novo puis la kaleido) et en ce moment Control IQ (dexcom g6 tandem t-slim), et sans ça j'aurais peut-être essayé une boucle "non conventionnelle" (article récent sur le sujet https://diabetopole.com/jai-installe-ma-propre-boucle-fermee/). Réponses à tes questions, sachant que, comme d'habitude dans le vécu et la gestion du diabète, beaucoup de choses sont personne-dépendantes Pour les 2 c'était dans le cadre d'essais cliniques. - Dans un 1er temps, formation à la maison par infirmiere du prestataire de santé : 1 ou 2 séance(s) - puis hospitalisation : pour diabeloop, 2,5j. Pour control IQ, 1,5j. Je pense qu'une 1/2 à 1 journée serait suffisante. Interventions de diabétologues, infirmière, diététicienne. Dans le cadre d'essais, j'ai envie de dire que tout le monde apprend en même temps ^^. - des rdv en présentiel ou à distance avec diabeto ou prestataire. Si besoin, possibilité de les contacter en plus - et lien gardé et partage d'expériences / points de vigilance avec les autres patient.e.s. Je ne sais pas, j'imagine les mêmes que pour une boucle ouverte pompe + capteur ? Tandem t slim + dexcom g6 : comme en boucle ouverte, changement de pompe tous les 3 jours et du capteur tous les 10 jours. Le g6 se pose en quelques secondes et ne nécessite pas de calibration. Par contre ça me prend beaucoup plus de temps de changer la pompe qu'avec l'omnipod. Au total environ une grosse demi heure par semaine. + les temps de déclaration des activités et la gestion des alertes/alarmes. Pas vraiment. Les rdv avec les pros de santé permettent toujours de prendre du recul et de réfléchir ensemble à des ajustements possibles. Si, on se voit plus souvent que tous les 6 mois Alors ici très clairement c'est repasser au fil à la patte et devoir ôter la pompe pour la baignade. Je l'ai fait car l'omnipod me faisait depuis quelques mois des méchantes réactions sur la peau. Le fait que je n'aie pas entièrement confiance dans le système. Je doit parfois lancer des bolus de correction car le système envoie un bolus toutes les heures au max. Et la taille du carton de matériel (1/2 baignoire pour 3 mois) et le temps de changement de pompe. Je ne sais pas encore si je conserverai le système control IQ à la fin des 3 mois d'essai. Pour diabeloop j'aurais sans hésitation dit oui (malgré la contrainte d'avoir un smartphone supplémentaire), car j'ai souvenir que ma charge mentale était vraiment davantage allégée et je trouve le système plus fiable et facile utiliser. Là, il faut que je pèse plus précisément le pour et le contre, niveau résultats glycémiques et niveau qualité de vie.
  3. Merci @carine24 ! D'autres photos par ici les membres du forum ?
  4. Je n'ai pas encore eu l'expérience d'expiration de transmetteur avec cette pompe, mais avec le système classique, il y avait des notifications avant l'expiration (je ne me rappelle plus à quel(s) moment(s), en tout cas plusieurs fois), et il m'est arrivé : - de ne pas pouvoir changer le capteur à J-10 car le transmetteur allait expirer dans cette période (et donc devoir attendre de recevoir le nouveau transmetteur qui n'était pas encore arrivé : après ça, avec le presta, on s'y est pris assez tôt ) - que le transmetteur s'arrête avant les 3 mois (jamais après) - à ce sujet, un jour j'ai eu la situation que tu décris (je venais de changer de capteur, et très peu de temps après, transmetteur HS) : pour ne pas gâcher un capteur, j'ai bidouillé (avec un ouvre-boîte ) pour enlever le transmetteur sans casser le capteur et j'ai pu mettre en place le nouveau transmetteur, mais ça n'a pas été aisé (on s'y est pris à 4 mains avec mon mari!), donc je dirais que c'est plutôt à éviter...
  5. Coucou ! @carine24 Voici la contribution d'une petite fille dont les parents n'ont pas de compte Facebook (si besoin, elle peut utiliser mon compte - à l'abandon^^ -, c'est une petite cousine par alliance). Dans la catégorie "Y'en a pas que pour les grandes" : Léna, 7 ans, a commencé le chemin d'équilibriste sur le fil du diabète en octobre dernier. "Les vacances, c'est cool, on fait plein d'activités, avec ma maman qui assure à la piqûre en toutes circonstances, et mon grand frère pour les câlins aussi . Je veux participer pour montrer aux nouveaux enfants diabétiques qu'on peut vivre avec !" #mondiabeteenvacances #AFFDyenapasquepourlesgrandes
  6. Wouaw quel dénouement aussi rock'n roll que ta grossesse ! Je suis heureuse de lire que ton accouchement s'est super bien passé et que tes glycémies sont rentrées dans l'ordre Félicitations à tous les 3, un grand bravo à toi en particulier, et bienvenue à Sohan en espérant que vous le retrouviez le plus vite possible ! Plein de courage pour l'attente, et tu as raison, il est entre de bonnes mains
  7. @Mei-Li et @Anjaje comprends votre hésitation et votre situation, et chacun reste libre de se faire vacciner ou non @françoisec'est clair que le contexte épidémique et les politiques (au sens citoyen) de santé publique orientent vers la vaccination. Pour ma part, les éléments qui ont finalement fait pencher la balance décisionnelle vers le "pour" est le fait que des personnes soient privées du vaccin dans certaines conditions/pays, l'espoir que l'on parvienne à une immunité collective, et le besoin vital du "vivre ensemble" ailleurs que sur les écrans C'est une période difficile pour la santé mentale de tous... Merci @Fil pour le doc. On apprend en marchant. J'ai écouté d'une oreille cette conférence de la fédération des diabétiques, qui me paraît en lien avecce sujet (assez orientée me semble-t'il sur "comment convaincre ceux qui ne sont pas convaincus", ce que je n'apprécie pas trop, mais avec des infos intéressantes tout de même^^) : Edit : un article que j'ai trouvé intéressant sur la vaccination anti covid, hors diabète : https://www.atoute.org/n/article401.html (voir aussi les commentaires)
  8. Rholala pas de chance vraiment ! J'espère que ton gynéco a pu te réconforter. Les membres de l’équipe de ta maternité qui portent le projet "Tutotour de la grossesse" viennent de sortir une vidéo sur le déclenchement, pile poil dans ton timing :-) Plein plein plein de courage et des pensées pour tous les 3 !
  9. De nouvelles vidéos dont une toute nouvelle sur le déclenchement (pas seulement dans le cadre du diabète bien sûr, mais c'est un sujet important pour nous^^) https://www.tutotour.net/grossesse
  10. @Ellie2e dose de Pfizer faite mercredi, c'est passé comme une lettre à la poste (pas une.profession de foi électorale hein ), juste un peu de fatigue jeudi. Cette fois ci j'ai pris du paracetamol, ça a peut être aidé . Bonne journée en famille !
  11. Bonjour, Voici une présentation vidéo des résultats de l'étude d'Isabelle Chanoine, qui avait sollicité notre asso en 2019*. Chanoine-Diabete-Sexualite-Video2021-06-25.mp4 Merci @lasibel pour ce partage. *
  12. Des pensées encore et toujours pour toi, bravo pour ta prise de recul et ton courage. Ce ne serait vraiment pas de chance d'avoir une chambre double à PDV Si besoin, plus tard peut être (?), je peux te mettre en relation avec une copine qui a une insuffisance rénale depuis l'enfance. J'espère que tu chantes aussi bien qu'une diva, mais rassure-toi tu sembles tout sauf capricieuse Prends soin de toi
  13. +1 avec les filles, tu fais bien de venir poser les choses ici, le fait d'écrire permet déjà de prendre du recul, et on compatit avec tes difficultés pendant cette période compliquée . Je crois que tu es suivie au CHU de Toulouse ? Tu peux parler de tes problématiques alimentaires avec la diététicienne du centre Diabète et Grossesse, qui n'est pas du tout dans le jugement non plus, je suis sûre qu'elle sera de bon conseil pour t'accompagner ! Prends soin de toi (tu peux faire passer le message de ma part à ton chéri aussi , son soutien serait d'une grande aide pour toi et votre famille !)
  14. C'est ça, même si à l'époque les lecteurs de glucose en continu n'étaient pas encore accessibles
  15. Bienvenue @Rajkay, tu trouveras ici des oreilles attentives : découvrir le diabète pendant sa grossesse n'est pas simple, ton inquiétude est normale, et tu es déjà une maman dans une démarche positive active pour ton bébé Sur le point (mal)bouffe, apprendre à manger "équilibré" tout en se faisant plaisir est possible, tu vas trouver toi-même et à l'aide des autres (les pros, les pairs, diamat, les ressources sur le net sont nombreuses...) plein de solutions ! Les fiches de l'asso sur la grossesse :
  16. pour qui ne connaîtrait pas ce texte, que j'ai eu envie de relire en découvrant le travail de Catherine Testa / "Osons l'optimisme" En lisant ceci, le parallèle glycémique m'a sauté aux yeux Anne-Sophie dit dans son texte : "« Pour la première fois de ma vie, je viens de comprendre l’Importance vitale d’Être Constant ». La constatation du personnage d’Oscar Wilde illustre bien mon sentiment à la fin de cette enquête. Au contact de ce rapport au corps si particulier qui est celui des diabétiques, j’ai découvert une appréhension du problème de la constance que je ne soupçonnais pas. L’inconstance permanente de la glycémie peut donner une impression d’impuissance et d’échec perpétuel. J’ai pu observer au contraire une puissance de caractère, une force morale que j’étais loin d’imaginer." L'injonction d'un "équilibre" parfait m'a toujours dérangée et fait réfléchir (il y a des mots comme ça... ex : observance, protocole...). Ma vision auto-normative actuelle serait : vise un "juste déséquilibre" épanouissant et constructif
  17. @LucieB sur Toulouse : https://www.klezia-patisserie.fr/ (Raphaëlle nous a accompagnées sur plusieurs événements organisés par l'association dans le coin, merci à elle)
  18. Ce serait cool d'en faire une pour la fête des mères ! J'avais adoré celle du collier de nouilles sans glucides ! A chaud : Mes enfants, c'est comme le diabète, toujours collés à moi Bonne fête des mères ! Mes enfants, c'est comme le diabète, toujours collés à moi, mais eux, je les aime Bonne fête des mères ! Bonne fête à toutes les Sugar Mummies, et aux mamans sans sucre aussi ! ...
  19. Joyeux anniversaire @MarieDiab avec une belle année à venir remplie de bonheurs quotidiens !
  20. Bonjour @Bionique et tout d'abord félicitations pour ta grossesse, tu es déjà une maman attentionnée pour ton bébé, et forcément fatiguée vu le manque de sommeil et les yoyos épuisants... Les filles ont donné plusieurs pistes intéressantes pour t'aider à limiter ces insupportables hypers. Je comprends que la proposition qui t'a été faite par ta diabéto ne convienne pas : cela vaudrait sans doute le coup de prendre un temps avec elle pour analyser en détail tes courbes glycémiques et insulinothérapie associée, et réfléchir ensemble à des solutions "tenables" dans la vie quotidienne et efficaces pour lisser tes gly ? Bon courage et tiens nous au courant de ce que tu essaies, tu vas forcément trouver les solutions qui te vont !
  21. Ici j'ai poursuivi ma réflexion la semaine dernière, merci encore à toutes les personnes qui l'ont alimentée avec bienveillance, d'un "côté" ou de l'autre, et j'ai sauté le pas, 1ere dose de Pfizer faite vendredi, et rdv pris début juillet pour la 2de. @françoise pourrais-tu STP nous partager l'étude dont tu m'as parlé, faite sur une population composée de personnes vivant avec une maladie auto-immune ? D'avance merci !
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