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Fabienne

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Everything posted by Fabienne

  1. Idem pour "S'adapter" que le père Noel a apporté à la maison, un texte fort qui m'a profondément touchée. Le récit (par des pierres, si si , enfin ce n'est pas le plus intéressant), du vécu du handicap d'un enfant par les différents membres de sa fratrie. Bien vu et très puissant émotionnellement. Merci d'avoir parlé de ce roman ici @Althomann
  2. Joyeux anniversaire Carine, en espèrant que tu as bien fêté ta nouvelle bougie
  3. De retour à la maison aujourd'hui j'ai trouvé une trèèèès jolie carte d' @Emilie43 et sa jolie famille ! MERCI beaucoup et très belle année 2022 à toi aussi et ta jolie famille ! J'en profite pour envoyer par les ondes mes meilleurs vœux aux formidables personnes de cette association .
  4. Bienvenue @ephrozina, félicitations pour cette grossesse et bravo pour ta prise de recul, ton analyse, ton courage à supporter tout ça, il me semble que tu as en toi toutes les ressources pour vivre au mieux cette aventure, malgré la difficulté de ce diabète qui débarque. Heureuse que tu aies trouvé une médecin à l'écoute et positive pour t'accompagner ! Tiens nous au courant des prochaines étapes et prends soin de toi, de ton couple, de votre future famille, c'est le plus important !
  5. Oh là là j'ai l'impression d être rentrée dans le détail qui fait peur . Ce n'était pas le but Les boucles fermées sont clairement une évolution logique et positive de l'insulinotherapie, qui simplifie le quotidien au global (surtout la nuit ). Chaque système de pompe, en boucle ouverte ou fermée, a ses avantages et inconvénients qui sont perçus et vécus différemment par chacun. "Du rêve à la réalité" C'est vrai qu'on idéalise beaucoup les nouveaux traitements, il faut rester conscient qu'il y a encore des actions nécessaires de la part des personnes qui les utilisent. Mais c'est une grande avancée et à force de recherches et d'essais on va bien trouver un système ultra léger pour gérer ce fichu diabète ! Ps : bonne résolution Katz
  6. @Katz Il y a beaucoup d'avantages aussi . Déjà les résultats sur les glycémies. J'ai pointé ce que je considère comme insuffisant parce que j'ai déjà eu une expérience de boucle fermée. Je pense qu'on apprécie beaucoup plus quand on utilise pour la 1ère fois ce type d système, qu'on ressent mieux la baisse de charge mentale. Quant à la tubulure... no comment A tester peut-être, puisque ton presta t'a dit que tu pourrais retourner à l'omnipod si ça ne te convient pas, comme ça tu te feras ta propre idée ?...
  7. "L'insouciance", de Barcella, que la gestion quotidienne du diabète bouscule Mais bon on ne peut qu'accepter la charge mentale de l'insulinothérapie car elle est vitale et que tout le monde n'a pas la chance d'en bénéficier https://deezer.page.link/DHej5h2QDtSZyoet9 Et "You gotta be" de Des'ree pour l'optimisme et l'encouragement à la confiance en soi, nécessaires pour bien vivre avec une maladie chronique https://deezer.page.link/sWzEkz8NUtiaiTUK7 . Dans la série #empowerment au féminin, "La grenade" de Clara Luciani parle aussi https://deezer.page.link/y6FYchCiotBxm6XHA (et là je pense à la wonderwoman de la pensée positive "grossesse" de l'asso :-)). "Life" de Des'ree est pas mal aussi pour évoquer la joie de la vie, de la simplicité, et pour son rythme qui évoque rencontres et humanité sensible https://deezer.page.link/Yf9xLa4BGM7Vxv1n7 . Enfin, l'année de la découverte de mon diabète, j'entendais beaucoup "Maria" de Blondie https://deezer.page.link/y8YcpEiZTCqjnUzY9
  8. Pour l'instant, j'ai gardé la tandem parce que je ne suis pas sûre de ne plus faire de réaction cutanée à l'omnipod. Je remets un pod (vide) de temps en temps, et ça gratouille vite, donc je risque de n'avoir pas le choix (tout en étant consciente d'avoir la chance d'avoir un système qui fonctionne). Prochain RdV diabéto début décembre. Voici l'analyse que je m'étais faite au bout de 3 mois de Control IQ en comparant avec les 3 mois précédents. Comme d'hab, je précise que c'est très personnel, chacun a ses propres critères de bonne santé et de qualité de vie. Boucle ouverte Dexcom + Omnipod 3 mois (février-mai 2021) - HBa1c : 5,9% / TIR : 68% Avantages : - Légèreté de port du système pompe sans fil + appli Dexcom sur le tel - Facilité et rapidité de changement Pod - Sécurité anti hypos sévères minimale mais suffisante grâce à l’alerte Dexcom sur le tel Inconvénients : - Réactions cutanées au pod - Moins bon équilibre glycémique, notamment la nuit - 1 objet supplémentaire (PDM) Boucle hybride Dexcom + Tandem Tslim 3 mois (mai-août 2021) - HBa1c : 5,3% / TIR : 75% Avantages : - Meilleur équilibre glycémique, surtout la nuit (nette amélioration du temps dans la cible +7%, MAIS une moyenne de 147 vs 153 et un écart type de 51 vs 59 sont-ils suffisants pour réduire les risques de complications et compenser le fil à la patte ?...) - Moins de temps passé à surveiller ma courbe (néanmoins charge mentale bien moins réduite qu’attendu, suite à mon expérience Diabeloop, mais peut-être (probablement?) ai-je idéalisé à retardement…) - Système « tout en 1 » (permettant d’avoir lumière et heure la nuit ) - Sécurité anti hypos sévères augmentée (en théorie.. J'ai fait des hypos sévères nocturnes tout de même depuis la fin de l'étude, resucrage par mon mari (avec des convulsions, j'ai bien pensé à toi @libellule quand Arnaud m'a raconté...) ; j'ai re-baissé la dose totale quotidienne d'insuline depuis et plus d'hypos sévères mais quelques hypos carabinées). Inconvénients : - Port de la tubulure gênant +++ (ex : nécessité de se déconnecter pour aller dans l’eau, réveils nocturnes, je me sens encore plus mal dans mon corps, mais bon j'ai eu une période très down psychologiquement, je ne sais pas si c'est la cause ou l'effet car il y avait d'autres facteurs, en tout cas ça joue sur le moral et l'image de moi) - Changement de pompe + long qu'Omnipod et matériel + encombrant - Alertes gênantes, même quand on en désactive un max (ex la nuit perte du signal) - Pour éviter les hypos, demandes de resucrage créant des hypers ==> nécessité d’évaluer quand ignorer ces alarmes ou adapter la dose. - Interface moyenne (en particulier déverrouillage 1-2-3 / déclaration des repas / nécessité de revenir à l’écran d’accueil pour éviter des alertes « bolus non délivré ») Comparaison avec Diabeloop G6 + Kaleido Je trouve ces points moins bons avec le Control IQ : - Pas d’auto-apprentissage - Pas de précision sur la quantité de resucrage à prendre pour éviter ou corriger l’hypo - 1 bolus par heure max : insuffisant pour faire baisser les grosses hypers dans un temps acceptable (==> interventions manuelles respectant la recommandation de l’assistant bolus pour la correction, et souvent obligation d’en faire plusieurs) - Pas d'anticipation de l'horaire et de l’intensité de l’activité physique, ni de mise à jour de la durée si besoin (oubli de désactiver l’activité par ex) / il est conseillé de lancer le mode "activité" avant d'en faire, ce qui est perturbant quand on essaie d’avoir un suivi précis - Pas de propositions différentes de bolus repas selon repas gras, glycémie anticipée… / plus exigeant pour déclaration des repas, peu de "rattrapage" des erreurs d'évaluation ? - Cible glycémique non paramétrable quand Control IQ activé (donc pas trop pour la grossesse. Je ne suis pas concernée mais ça put servir à d'autres :-)). Et de mon côté je n'ai pas de point de comparaison avec la pompe Medtronic (j'ai porté pour la dernière fois le coquillage pendant ma grossesse d'il y a 11 ans je crois !). Mais j'adore le Dexcom depuis que j'en porte (pendant ma grossesse d'il y a 8 ans je crois^^). Je viens de regarder les derniers résultats. Je suis à 86% dans la cible ces 15 derniers jours avec une moyenne CGM à 124, ce que je trouve excellent . Pour une analyse complète et réaliste, il faut savoir que c'est aussi au prix d'efforts sur l'alimentation et l'activité physique (comme en boucle ouverte), et quelques bolus de correction à la main Et que le port de la tubulure reste, pour moi (je sais que c'est loin d'être le cas de tout le monde), une grosse problématique. Voiloù, tu sais tout !
  9. Merci les filles ! @dilettaEt oui 10 ans déjà, des souvenirs inoubliables, et qu'est-ce que nos "petits" grandissent vite ! Quand je vois ta signature, je ris, y a pas plus wonderwoman que toi, tu as fait des choses extraordinaires
  10. Merci pour vos mots ici et ailleurs aujourd'hui, merci pour ce que vous êtes, pour la connexion invisible et si vraie Encore désolée d'être loin, je ne suis pas du tout à jour et espère que cette nouvelle année me permettra de revenir et contribuer, comme plusieurs autres mamans dans le tourbillon de la vie. Je vous embrasse
  11. L'article de la fédération mentionne la Kaleido, le problème c'est qu'il y a toujours des soucis d'approvisionnement... Et apparemment la distribution passerait par les pharmaciens plutôt que les Prestataires de Santé à domicile. Pas mal de choses à organiser avant que ce soit vraiment accessible. Plus tard, ce sera peut-être la pompe (filaire) Insight (Accu-check / Roche). J'ai discuté avec une fille qui teste encore Diabeloop en mode "essai", et c'est avec ce modèle. La société francophone du diabète (SFD) va sortir un communiqué pour éclaircir les choses.
  12. Hello @pounine Comme Carine, il me semble que toutes les boucles dites "fermées" actuelles sont "hybrides" car il faut encore des actions de la part de l'utilisateur : déclaration de repas avec évaluation de la quantité (plus ou moins précise) de glucides, déclaration de l'activité physique (avec, pour certaines boucles, l'intensité de l'activité), voire paramétrage de "profil" quand on en a plusieurs (ex quand on a un schéma différent avant/pendant les règles). J'ai testé diabeloop (avec capteur decom g4 puis g6 et la cell novo puis la kaleido) et en ce moment Control IQ (dexcom g6 tandem t-slim), et sans ça j'aurais peut-être essayé une boucle "non conventionnelle" (article récent sur le sujet https://diabetopole.com/jai-installe-ma-propre-boucle-fermee/). Réponses à tes questions, sachant que, comme d'habitude dans le vécu et la gestion du diabète, beaucoup de choses sont personne-dépendantes Pour les 2 c'était dans le cadre d'essais cliniques. - Dans un 1er temps, formation à la maison par infirmiere du prestataire de santé : 1 ou 2 séance(s) - puis hospitalisation : pour diabeloop, 2,5j. Pour control IQ, 1,5j. Je pense qu'une 1/2 à 1 journée serait suffisante. Interventions de diabétologues, infirmière, diététicienne. Dans le cadre d'essais, j'ai envie de dire que tout le monde apprend en même temps ^^. - des rdv en présentiel ou à distance avec diabeto ou prestataire. Si besoin, possibilité de les contacter en plus - et lien gardé et partage d'expériences / points de vigilance avec les autres patient.e.s. Je ne sais pas, j'imagine les mêmes que pour une boucle ouverte pompe + capteur ? Tandem t slim + dexcom g6 : comme en boucle ouverte, changement de pompe tous les 3 jours et du capteur tous les 10 jours. Le g6 se pose en quelques secondes et ne nécessite pas de calibration. Par contre ça me prend beaucoup plus de temps de changer la pompe qu'avec l'omnipod. Au total environ une grosse demi heure par semaine. + les temps de déclaration des activités et la gestion des alertes/alarmes. Pas vraiment. Les rdv avec les pros de santé permettent toujours de prendre du recul et de réfléchir ensemble à des ajustements possibles. Si, on se voit plus souvent que tous les 6 mois Alors ici très clairement c'est repasser au fil à la patte et devoir ôter la pompe pour la baignade. Je l'ai fait car l'omnipod me faisait depuis quelques mois des méchantes réactions sur la peau. Le fait que je n'aie pas entièrement confiance dans le système. Je doit parfois lancer des bolus de correction car le système envoie un bolus toutes les heures au max. Et la taille du carton de matériel (1/2 baignoire pour 3 mois) et le temps de changement de pompe. Je ne sais pas encore si je conserverai le système control IQ à la fin des 3 mois d'essai. Pour diabeloop j'aurais sans hésitation dit oui (malgré la contrainte d'avoir un smartphone supplémentaire), car j'ai souvenir que ma charge mentale était vraiment davantage allégée et je trouve le système plus fiable et facile utiliser. Là, il faut que je pèse plus précisément le pour et le contre, niveau résultats glycémiques et niveau qualité de vie.
  13. Merci @carine24 ! D'autres photos par ici les membres du forum ?
  14. Je n'ai pas encore eu l'expérience d'expiration de transmetteur avec cette pompe, mais avec le système classique, il y avait des notifications avant l'expiration (je ne me rappelle plus à quel(s) moment(s), en tout cas plusieurs fois), et il m'est arrivé : - de ne pas pouvoir changer le capteur à J-10 car le transmetteur allait expirer dans cette période (et donc devoir attendre de recevoir le nouveau transmetteur qui n'était pas encore arrivé : après ça, avec le presta, on s'y est pris assez tôt ) - que le transmetteur s'arrête avant les 3 mois (jamais après) - à ce sujet, un jour j'ai eu la situation que tu décris (je venais de changer de capteur, et très peu de temps après, transmetteur HS) : pour ne pas gâcher un capteur, j'ai bidouillé (avec un ouvre-boîte ) pour enlever le transmetteur sans casser le capteur et j'ai pu mettre en place le nouveau transmetteur, mais ça n'a pas été aisé (on s'y est pris à 4 mains avec mon mari!), donc je dirais que c'est plutôt à éviter...
  15. Coucou ! @carine24 Voici la contribution d'une petite fille dont les parents n'ont pas de compte Facebook (si besoin, elle peut utiliser mon compte - à l'abandon^^ -, c'est une petite cousine par alliance). Dans la catégorie "Y'en a pas que pour les grandes" : Léna, 7 ans, a commencé le chemin d'équilibriste sur le fil du diabète en octobre dernier. "Les vacances, c'est cool, on fait plein d'activités, avec ma maman qui assure à la piqûre en toutes circonstances, et mon grand frère pour les câlins aussi . Je veux participer pour montrer aux nouveaux enfants diabétiques qu'on peut vivre avec !" #mondiabeteenvacances #AFFDyenapasquepourlesgrandes
  16. Wouaw quel dénouement aussi rock'n roll que ta grossesse ! Je suis heureuse de lire que ton accouchement s'est super bien passé et que tes glycémies sont rentrées dans l'ordre Félicitations à tous les 3, un grand bravo à toi en particulier, et bienvenue à Sohan en espérant que vous le retrouviez le plus vite possible ! Plein de courage pour l'attente, et tu as raison, il est entre de bonnes mains
  17. @Mei-Li et @Anjaje comprends votre hésitation et votre situation, et chacun reste libre de se faire vacciner ou non @françoisec'est clair que le contexte épidémique et les politiques (au sens citoyen) de santé publique orientent vers la vaccination. Pour ma part, les éléments qui ont finalement fait pencher la balance décisionnelle vers le "pour" est le fait que des personnes soient privées du vaccin dans certaines conditions/pays, l'espoir que l'on parvienne à une immunité collective, et le besoin vital du "vivre ensemble" ailleurs que sur les écrans C'est une période difficile pour la santé mentale de tous... Merci @Fil pour le doc. On apprend en marchant. J'ai écouté d'une oreille cette conférence de la fédération des diabétiques, qui me paraît en lien avecce sujet (assez orientée me semble-t'il sur "comment convaincre ceux qui ne sont pas convaincus", ce que je n'apprécie pas trop, mais avec des infos intéressantes tout de même^^) : Edit : un article que j'ai trouvé intéressant sur la vaccination anti covid, hors diabète : https://www.atoute.org/n/article401.html (voir aussi les commentaires)
  18. Rholala pas de chance vraiment ! J'espère que ton gynéco a pu te réconforter. Les membres de l’équipe de ta maternité qui portent le projet "Tutotour de la grossesse" viennent de sortir une vidéo sur le déclenchement, pile poil dans ton timing :-) Plein plein plein de courage et des pensées pour tous les 3 !
  19. De nouvelles vidéos dont une toute nouvelle sur le déclenchement (pas seulement dans le cadre du diabète bien sûr, mais c'est un sujet important pour nous^^) https://www.tutotour.net/grossesse
  20. @Ellie2e dose de Pfizer faite mercredi, c'est passé comme une lettre à la poste (pas une.profession de foi électorale hein ), juste un peu de fatigue jeudi. Cette fois ci j'ai pris du paracetamol, ça a peut être aidé . Bonne journée en famille !
  21. Bonjour, Voici une présentation vidéo des résultats de l'étude d'Isabelle Chanoine, qui avait sollicité notre asso en 2019*. Chanoine-Diabete-Sexualite-Video2021-06-25.mp4 Merci @lasibel pour ce partage. *
  22. Des pensées encore et toujours pour toi, bravo pour ta prise de recul et ton courage. Ce ne serait vraiment pas de chance d'avoir une chambre double à PDV Si besoin, plus tard peut être (?), je peux te mettre en relation avec une copine qui a une insuffisance rénale depuis l'enfance. J'espère que tu chantes aussi bien qu'une diva, mais rassure-toi tu sembles tout sauf capricieuse Prends soin de toi
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