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Fabienne

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Everything posted by Fabienne

  1. Passez un super week-end les filles et familles, profitez à fond ! Ici demain mariage de mon cousin, retardé 2 ans de suite, avec en bonus le baptême de leur bébé
  2. Bonjour, Ce n'est pas du blabla mais je poste ici quand même Voici une page pour relayer des appels à personnes concernées pour participer aux travaux de la Haute Autorité de Santé, dont les modes de collaboration avec les "usagers" sont à mon sens parmi les plus "partenariaux" en France plus d'infos : https://www.has-sante.fr/jcms/r_1498361/fr/participer-aux-travaux-de-la-has lien permanent vers les appels : https://www.has-sante.fr/jcms/r_1482317/fr/devenez-expert-et-appels-a-contribution . Certains appels (comme celui ci-dessous) sont "transversaux" (pour ma part je fais partie du conseil pour l'engagement des usagers de la HAS depuis 2019, c'est vraiment intéressant et constructif, et j'ose espérer que ça a quelques répercussions concrètes sur le terrain), d'autres sont plus spécifiquement liés au diabète. Bonne journée ! Constitution d’un groupe de lecture - Document d’information destiné aux patients sur l'auto-administration des médicaments https://www.has-sante.fr/jcms/p_3334391/fr/appel-a-candidature-en-vue-de-la-constitution-d-un-groupe-de-lecture-d-un-document-d-information-destine-aux-patients-sur-l-auto-administration-des-medicaments
  3. Bonjour Sophie. Quand on regarde les étiquettes avec les valeurs nutritionnelles, on voit que les bonbons "sans sucre" ont en général presque autant de glucides que les bonbons classiques (contrairement à la plupart des boissons "light" qui n'en contiennent pas), ce qui joue sur notre glycémie. Quand est programmée ton hospitalisation ? Si ce n'est pas pour tout de suite, il serait intéressant en effet que tu puisses échanger avec un pro, médecin généraliste ou diététicien ou psychologue pour t'aider à gérer cette addiction ? Pour les boissons non glucidiques mais avec goût sucré, ce sujet pourra te donner des pistes en plus de tout ce qui a déjà été proposé ici : Bon courage pour retrouver la pêche et prendre soin de toi !
  4. bon rétablissement @monsieur libellule ! Et bon courage @libellule pour la logistique des semaines à venir. Super pour les nouvelles participantes et bonne rencontre à toutes !
  5. Un très joyeux anniversaire @Katz en espérant que tout va bien pour toi et ta jolie famille ? Bises
  6. Bonjour, Actu de dernière minute Pour les Niçois.es ou les personnes connectées à internet Le Centre d'Innovation du Partenariat de soin avec les Patients et le Public (CI3P). avec un ensemble d’autres partenaires, organise une semaine autour de La santé des femmes, avec elles au cours de laquelle 6 évènements seront proposés tous initiés par une œuvre artistique. Ces évènements auront pour partie lieu dans différents lieux de Nice, et pour deux d’entre eux en soirée dans le cadre de webinaires, donc ouverts à tou.te.s. Lundi 21 mars à 20h30, Martin Winckler, médecin devenu auteur à succès depuis avec La maladie de Sachs et ayant depuis écrit Le Chœur des femmes (Nous l’avions reçu pour la sortie de L‘école de soignantes), co-animera en ligne depuis Montréal un atelier narratif selon une méthodologie inspirée de la médecine narrative et mise en œuvre par le CI3P. Le mercredi 23 mars, la rencontre portera sur la décision partagée. Si vous souhaitez assister au webinaire avec Martin Winckler, et recevoir le lien de connexion, il faut envoyer un email à : santedesfemmes.avec.elles@gmail.com Vous trouverez ci-dessous les informations complètes pour l'ensemble des évènements (en ligne et en présentiel) et le programme détaillé en pièce jointe. N'hésitez pas à partager autour de vous ! Bonne semaine SantefemmesVF.pdf
  7. En cette presque fin de journée des droits des femmes, pensons un peu au droit des femmes à prendre soin d'elles, et pas seulement des autres Nous avons l'opportunité de travailler avec 2 médecins généralistes Toulousaines pour créer un support audio ou vidéo d'information pour les femmes ayant vécu un diabète gestationnel. Nous avons besoin d'identifier : - les questions les plus fréquentes que l'on se pose après l'accouchement (en "post partum") concernant sa propre santé - le positionnement que l'on peut avoir par rapport au diabète et au suivi médical après l'arrivée de bébé - les informations ou ressources dont on a besoin pour prendre soin de soi à moyen et long terme après avoir vécu un DG _ {...} Tout autre sujet que vous pensez pertinent sur "sa santé après un diabète gestationnel" Merci d'avance pour vos retours si vous avez eu un diabète pendant votre grossesse (diabète qui n'existait pas avant) ! Et n'hésitez pas à proposer à des femmes ayant vécu cette expérience de contribuer, directement en s'inscrivant sur le forum, ou par votre intermédiaire ! Merci par avance pour vos contributions, afin de cocréer un outil utile au plus grand nombre
  8. Bonjour @Ndeye, comment ça va ? Les doses d'insuline ont elle pu être adaptées avec le médecin qui a prescrit le traitement pour éviter les hypoglycémies nocturnes ?
  9. Joyeux annvirsaire en retard @Emilie43 ! Au plaisir de te revoir !
  10. Joyeux anniversaire en retard @françoise ! Est ce que c'est la dolce vita dans le sud ? A bientôt j'espère !
  11. Joyeux anniversaire @Emy en espérant que tu vas bien ainsi que ta famille.
  12. Bonjour @Ndeyeet bienvenue ici. Félicitations à ton épouse et toi pour cette grossesse ! Pour mieux comprendre, je me permets de poser quelques questions : est-ce qu'elle est diabétique depuis 5 mois ? Ou enceinte depuis 5 mois (et utilisant de l'insuline depuis la grossesse seulement?) ? Ou bien la grossesse et la découverte du diabète sont arrivées en même temps ? Quel type de crise l'a conduite aux urgences ? J'imagine la peur qu'a provoquée l'expérience de la voisine de chambre, bien des pensées pour elle... Fort heureusement aucune grossesse n'est identique à une autre, et les informations que vous allez obtenir ainsi que votre engagement dans la gestion de ce diabète certes pénible et effrayant mais que l'on peut arriver à mieux maîtriser avec différentes stratégies (j'ai vu que tu avais consulté les fiches de l'association, et j'espère qu'elle peut être accompagnée par au moins 1 professionnel qui connait le sujet diabète et grossesse), devraient vous rassurer.
  13. Idem pour "S'adapter" que le père Noel a apporté à la maison, un texte fort qui m'a profondément touchée. Le récit (par des pierres, si si , enfin ce n'est pas le plus intéressant), du vécu du handicap d'un enfant par les différents membres de sa fratrie. Bien vu et très puissant émotionnellement. Merci d'avoir parlé de ce roman ici @Althomann
  14. Joyeux anniversaire Carine, en espèrant que tu as bien fêté ta nouvelle bougie
  15. De retour à la maison aujourd'hui j'ai trouvé une trèèèès jolie carte d' @Emilie43 et sa jolie famille ! MERCI beaucoup et très belle année 2022 à toi aussi et ta jolie famille ! J'en profite pour envoyer par les ondes mes meilleurs vœux aux formidables personnes de cette association .
  16. Bienvenue @ephrozina, félicitations pour cette grossesse et bravo pour ta prise de recul, ton analyse, ton courage à supporter tout ça, il me semble que tu as en toi toutes les ressources pour vivre au mieux cette aventure, malgré la difficulté de ce diabète qui débarque. Heureuse que tu aies trouvé une médecin à l'écoute et positive pour t'accompagner ! Tiens nous au courant des prochaines étapes et prends soin de toi, de ton couple, de votre future famille, c'est le plus important !
  17. Oh là là j'ai l'impression d être rentrée dans le détail qui fait peur . Ce n'était pas le but Les boucles fermées sont clairement une évolution logique et positive de l'insulinotherapie, qui simplifie le quotidien au global (surtout la nuit ). Chaque système de pompe, en boucle ouverte ou fermée, a ses avantages et inconvénients qui sont perçus et vécus différemment par chacun. "Du rêve à la réalité" C'est vrai qu'on idéalise beaucoup les nouveaux traitements, il faut rester conscient qu'il y a encore des actions nécessaires de la part des personnes qui les utilisent. Mais c'est une grande avancée et à force de recherches et d'essais on va bien trouver un système ultra léger pour gérer ce fichu diabète ! Ps : bonne résolution Katz
  18. @Katz Il y a beaucoup d'avantages aussi . Déjà les résultats sur les glycémies. J'ai pointé ce que je considère comme insuffisant parce que j'ai déjà eu une expérience de boucle fermée. Je pense qu'on apprécie beaucoup plus quand on utilise pour la 1ère fois ce type d système, qu'on ressent mieux la baisse de charge mentale. Quant à la tubulure... no comment A tester peut-être, puisque ton presta t'a dit que tu pourrais retourner à l'omnipod si ça ne te convient pas, comme ça tu te feras ta propre idée ?...
  19. "L'insouciance", de Barcella, que la gestion quotidienne du diabète bouscule Mais bon on ne peut qu'accepter la charge mentale de l'insulinothérapie car elle est vitale et que tout le monde n'a pas la chance d'en bénéficier https://deezer.page.link/DHej5h2QDtSZyoet9 Et "You gotta be" de Des'ree pour l'optimisme et l'encouragement à la confiance en soi, nécessaires pour bien vivre avec une maladie chronique https://deezer.page.link/sWzEkz8NUtiaiTUK7 . Dans la série #empowerment au féminin, "La grenade" de Clara Luciani parle aussi https://deezer.page.link/y6FYchCiotBxm6XHA (et là je pense à la wonderwoman de la pensée positive "grossesse" de l'asso :-)). "Life" de Des'ree est pas mal aussi pour évoquer la joie de la vie, de la simplicité, et pour son rythme qui évoque rencontres et humanité sensible https://deezer.page.link/Yf9xLa4BGM7Vxv1n7 . Enfin, l'année de la découverte de mon diabète, j'entendais beaucoup "Maria" de Blondie https://deezer.page.link/y8YcpEiZTCqjnUzY9
  20. Pour l'instant, j'ai gardé la tandem parce que je ne suis pas sûre de ne plus faire de réaction cutanée à l'omnipod. Je remets un pod (vide) de temps en temps, et ça gratouille vite, donc je risque de n'avoir pas le choix (tout en étant consciente d'avoir la chance d'avoir un système qui fonctionne). Prochain RdV diabéto début décembre. Voici l'analyse que je m'étais faite au bout de 3 mois de Control IQ en comparant avec les 3 mois précédents. Comme d'hab, je précise que c'est très personnel, chacun a ses propres critères de bonne santé et de qualité de vie. Boucle ouverte Dexcom + Omnipod 3 mois (février-mai 2021) - HBa1c : 5,9% / TIR : 68% Avantages : - Légèreté de port du système pompe sans fil + appli Dexcom sur le tel - Facilité et rapidité de changement Pod - Sécurité anti hypos sévères minimale mais suffisante grâce à l’alerte Dexcom sur le tel Inconvénients : - Réactions cutanées au pod - Moins bon équilibre glycémique, notamment la nuit - 1 objet supplémentaire (PDM) Boucle hybride Dexcom + Tandem Tslim 3 mois (mai-août 2021) - HBa1c : 5,3% / TIR : 75% Avantages : - Meilleur équilibre glycémique, surtout la nuit (nette amélioration du temps dans la cible +7%, MAIS une moyenne de 147 vs 153 et un écart type de 51 vs 59 sont-ils suffisants pour réduire les risques de complications et compenser le fil à la patte ?...) - Moins de temps passé à surveiller ma courbe (néanmoins charge mentale bien moins réduite qu’attendu, suite à mon expérience Diabeloop, mais peut-être (probablement?) ai-je idéalisé à retardement…) - Système « tout en 1 » (permettant d’avoir lumière et heure la nuit ) - Sécurité anti hypos sévères augmentée (en théorie.. J'ai fait des hypos sévères nocturnes tout de même depuis la fin de l'étude, resucrage par mon mari (avec des convulsions, j'ai bien pensé à toi @libellule quand Arnaud m'a raconté...) ; j'ai re-baissé la dose totale quotidienne d'insuline depuis et plus d'hypos sévères mais quelques hypos carabinées). Inconvénients : - Port de la tubulure gênant +++ (ex : nécessité de se déconnecter pour aller dans l’eau, réveils nocturnes, je me sens encore plus mal dans mon corps, mais bon j'ai eu une période très down psychologiquement, je ne sais pas si c'est la cause ou l'effet car il y avait d'autres facteurs, en tout cas ça joue sur le moral et l'image de moi) - Changement de pompe + long qu'Omnipod et matériel + encombrant - Alertes gênantes, même quand on en désactive un max (ex la nuit perte du signal) - Pour éviter les hypos, demandes de resucrage créant des hypers ==> nécessité d’évaluer quand ignorer ces alarmes ou adapter la dose. - Interface moyenne (en particulier déverrouillage 1-2-3 / déclaration des repas / nécessité de revenir à l’écran d’accueil pour éviter des alertes « bolus non délivré ») Comparaison avec Diabeloop G6 + Kaleido Je trouve ces points moins bons avec le Control IQ : - Pas d’auto-apprentissage - Pas de précision sur la quantité de resucrage à prendre pour éviter ou corriger l’hypo - 1 bolus par heure max : insuffisant pour faire baisser les grosses hypers dans un temps acceptable (==> interventions manuelles respectant la recommandation de l’assistant bolus pour la correction, et souvent obligation d’en faire plusieurs) - Pas d'anticipation de l'horaire et de l’intensité de l’activité physique, ni de mise à jour de la durée si besoin (oubli de désactiver l’activité par ex) / il est conseillé de lancer le mode "activité" avant d'en faire, ce qui est perturbant quand on essaie d’avoir un suivi précis - Pas de propositions différentes de bolus repas selon repas gras, glycémie anticipée… / plus exigeant pour déclaration des repas, peu de "rattrapage" des erreurs d'évaluation ? - Cible glycémique non paramétrable quand Control IQ activé (donc pas trop pour la grossesse. Je ne suis pas concernée mais ça put servir à d'autres :-)). Et de mon côté je n'ai pas de point de comparaison avec la pompe Medtronic (j'ai porté pour la dernière fois le coquillage pendant ma grossesse d'il y a 11 ans je crois !). Mais j'adore le Dexcom depuis que j'en porte (pendant ma grossesse d'il y a 8 ans je crois^^). Je viens de regarder les derniers résultats. Je suis à 86% dans la cible ces 15 derniers jours avec une moyenne CGM à 124, ce que je trouve excellent . Pour une analyse complète et réaliste, il faut savoir que c'est aussi au prix d'efforts sur l'alimentation et l'activité physique (comme en boucle ouverte), et quelques bolus de correction à la main Et que le port de la tubulure reste, pour moi (je sais que c'est loin d'être le cas de tout le monde), une grosse problématique. Voiloù, tu sais tout !
  21. Merci les filles ! @dilettaEt oui 10 ans déjà, des souvenirs inoubliables, et qu'est-ce que nos "petits" grandissent vite ! Quand je vois ta signature, je ris, y a pas plus wonderwoman que toi, tu as fait des choses extraordinaires
  22. Merci pour vos mots ici et ailleurs aujourd'hui, merci pour ce que vous êtes, pour la connexion invisible et si vraie Encore désolée d'être loin, je ne suis pas du tout à jour et espère que cette nouvelle année me permettra de revenir et contribuer, comme plusieurs autres mamans dans le tourbillon de la vie. Je vous embrasse
  23. L'article de la fédération mentionne la Kaleido, le problème c'est qu'il y a toujours des soucis d'approvisionnement... Et apparemment la distribution passerait par les pharmaciens plutôt que les Prestataires de Santé à domicile. Pas mal de choses à organiser avant que ce soit vraiment accessible. Plus tard, ce sera peut-être la pompe (filaire) Insight (Accu-check / Roche). J'ai discuté avec une fille qui teste encore Diabeloop en mode "essai", et c'est avec ce modèle. La société francophone du diabète (SFD) va sortir un communiqué pour éclaircir les choses.
  24. Hello @pounine Comme Carine, il me semble que toutes les boucles dites "fermées" actuelles sont "hybrides" car il faut encore des actions de la part de l'utilisateur : déclaration de repas avec évaluation de la quantité (plus ou moins précise) de glucides, déclaration de l'activité physique (avec, pour certaines boucles, l'intensité de l'activité), voire paramétrage de "profil" quand on en a plusieurs (ex quand on a un schéma différent avant/pendant les règles). J'ai testé diabeloop (avec capteur decom g4 puis g6 et la cell novo puis la kaleido) et en ce moment Control IQ (dexcom g6 tandem t-slim), et sans ça j'aurais peut-être essayé une boucle "non conventionnelle" (article récent sur le sujet https://diabetopole.com/jai-installe-ma-propre-boucle-fermee/). Réponses à tes questions, sachant que, comme d'habitude dans le vécu et la gestion du diabète, beaucoup de choses sont personne-dépendantes Pour les 2 c'était dans le cadre d'essais cliniques. - Dans un 1er temps, formation à la maison par infirmiere du prestataire de santé : 1 ou 2 séance(s) - puis hospitalisation : pour diabeloop, 2,5j. Pour control IQ, 1,5j. Je pense qu'une 1/2 à 1 journée serait suffisante. Interventions de diabétologues, infirmière, diététicienne. Dans le cadre d'essais, j'ai envie de dire que tout le monde apprend en même temps ^^. - des rdv en présentiel ou à distance avec diabeto ou prestataire. Si besoin, possibilité de les contacter en plus - et lien gardé et partage d'expériences / points de vigilance avec les autres patient.e.s. Je ne sais pas, j'imagine les mêmes que pour une boucle ouverte pompe + capteur ? Tandem t slim + dexcom g6 : comme en boucle ouverte, changement de pompe tous les 3 jours et du capteur tous les 10 jours. Le g6 se pose en quelques secondes et ne nécessite pas de calibration. Par contre ça me prend beaucoup plus de temps de changer la pompe qu'avec l'omnipod. Au total environ une grosse demi heure par semaine. + les temps de déclaration des activités et la gestion des alertes/alarmes. Pas vraiment. Les rdv avec les pros de santé permettent toujours de prendre du recul et de réfléchir ensemble à des ajustements possibles. Si, on se voit plus souvent que tous les 6 mois Alors ici très clairement c'est repasser au fil à la patte et devoir ôter la pompe pour la baignade. Je l'ai fait car l'omnipod me faisait depuis quelques mois des méchantes réactions sur la peau. Le fait que je n'aie pas entièrement confiance dans le système. Je doit parfois lancer des bolus de correction car le système envoie un bolus toutes les heures au max. Et la taille du carton de matériel (1/2 baignoire pour 3 mois) et le temps de changement de pompe. Je ne sais pas encore si je conserverai le système control IQ à la fin des 3 mois d'essai. Pour diabeloop j'aurais sans hésitation dit oui (malgré la contrainte d'avoir un smartphone supplémentaire), car j'ai souvenir que ma charge mentale était vraiment davantage allégée et je trouve le système plus fiable et facile utiliser. Là, il faut que je pèse plus précisément le pour et le contre, niveau résultats glycémiques et niveau qualité de vie.
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