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Je ne comprends pas ma prise en charge


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Bonjour,

Maman d'une petite fille de 3 ans je suis de nouveau enceinte de jumeaux.

À la 19 sa une des poches s'est rompue. Le devenir de ce bébé (une fille est très incertain). Mais comme l'autre un garçon va bien, les médecins ont décidés de me laisser poursuivre cette grossesse mais couchee et hospitalisé. Mais peu d'espoir donne par les medecin. Depuis je suis isolee entre leur main. Mon epoux s'occupant loin de la maternite de ma fille il a tres peu de disponibilités de venir jusqu'à moi.

Un accouchement pouvant intervenir a tt moment. Nous sommes dejs passe plusieurs fois proche de la catastrophe.

Assez vite j'ai ressenti les mm symptômes que lors de ma première grossesse. J'ai demande à être testé. Refus du corps médical. Chez eux le protocole fait que ce test est fait à 25sa. En attendant j'avais des plateaux absolument pas adapté ( féculents seuls + flamby par exemple).

J'ai fait ce que j'ai pu. Par exemple je remplacer les desserts par une pomme. Je ne prenais pas de pain au chocolat le matin...

Contre toute attente la 25 semaine est arrivée. Ils ont fait le test bien sur à confirme mon diabète gestationnel. Les repas sont devenus mieux équilibrés.

Maintenant le 26 sa est passe et les bébés pourraient être pris en charge.

Mais malgré tous mes efforts alimentaires mes dextros ne sont pas top.

Pour ma première grossesse un simple équilibrage de mon régime avait suffit.

L'hôpital ou je suis ne sais pas gérer le traitement du diabète. Ils ont un partenariat avec un autre hospital qui intègre les diabètes gestationnel et en assure le suivi. Mais pour cela il faut y aller et se rendre en consultation: impossible pour moi qui suis alitée! Parfois je vois une étudiante sage femme seulement pdt plusieurs jours de suite. Ou alors ils passent en coup de vent regarde le dossier et repartent. Personne ne me parle jamais je vais à la pêche aux infos....je prends mes taux avant les repas et après seuls et l'infirmière du soir les relèvent.

Avant le petit déjeuner mes taux sont 1,3 à 1,7.

Après je peux monter jusqu'à 1,67. Mais en général c'est 1,2.

Parfois avant le déjeuner je suis à 1,10 mais après c'est entre 1,27 et 1,40.

Le soir avant repas 1,25 jusqu'à 1,36 après je monte à 1,75. La plus basse était 1,24.

Ici ils me disent que ce n'est pas bon mais depuis 3 semaines rien ne m'avait été propose.

Il y a deux jours j'ai eu le droit à une injection lente à 10h du soir de 2ui. Deux soirs de suite.C'est tt ce que l'on m'a dit.

Pourtant les matin j'étais à 1,07.

Aujoud'hui lors de la visite des médecins je leur ai mis mes mesures sous le nez.

Le traitement n'a pas changé grand chose.

Ils m'ont dit qu'ils allaient passés à des injections rapides. Je n'ai pas eu plus d'explications. En réalité il ne s'est rien passe de toute la journée. Ce soir derniere mesures 1,36 avant repas 1,24 après. J'ai demande à l'infirmière s'il y avait qqchose à faire.

Elle a regarde mon dossier c'est marqué si Glycémie <125 faire injection "illisible". Comme je suis au dessus de 120(124) rien.

Personne ne m'explique rien. Pourquoi traiter si le taux est inférieur à 1,25 seulement? Et quand de quelle mesure parle t'on avant repas ou après. Si traitement à quel moment?

Seule sans contacte exterieur. Fatiguée et inquiète je ne sais plus à qui poser des questions ici. Et je ne comprends rien a cette prise en charge. Est-ce normal?

J'ai déjà bcp de difficultés rupture poche prématuré, asthme, hémorragies,... J'aimerai pouvoir aller le plus loin possible pour ne pas imposer aux bébés une trop grande prematurite. Mais pour cela faut être en forme tous les 3( moi et les deux bébés)

Que puis-je faire? Quelqu'un comprends t'il le traitement?

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Bonjour Gaëlle,

Quel parcours! 7 semaines d'hospitalisation, loin de ton mari et de ta petite fille, avec un devenir incertain pour un de tes bébés... Je suis admirative.

Concernant ton suivi, c'est vrai qu'il est... tatonnant. Je suppose que les soignants se sont focalisés sur le risque de naissance prématurée. Ils semblent cependant réagir (lentement certes), sans doute vont-ils adapter le traitement petit à petit.

Le plus dur ce doit être de ne pas pouvoir en parler avec quelqu'un qui te donne des réponses, (et l'impression de négligence, ce qui est le comble dans un hopital :groumf: )

Aurais tu moyen de contacter par exemple ton médecin généraliste pour en parler avec lui?

Où es-tu suivie?

Est ce que tu peux créer un post de présentation ici: http://femmesdiabetiques.com/forum/viewforum.php?f=16

A bientôt! :calin:

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Bonjour Gaëlle,

La lecture de ton post m'a bouleversée... Je suis moi-même maman de jumeaux qui ont 14 ans et 7 ans pour les petits. Pour ma première grossesse, la MAP est apparue très tôt (sans rupture de poche des eaux pour autant). Au test o'sullivan, mes taux étaient "limites", mais le gynéco n'a pas voulu "m'embêter avec ça". Du coup, je me suis mise au régime toute seule, en supprimant le maximum de sucres rapides (je n'en connaissais pas lourd sur le dg).

Quel est le niveau de ton hopital ( niveau 1, 2 ou 3) ?

L'hôpital ou je suis ne sais pas gérer le traitement du diabète. Ils ont un partenariat avec un autre hospital qui intègre les diabètes gestationnel et en assure le suivi.

Ne peut tu pas contacter (par téléphone) un médecin de cet hopital, ne serait ce que pour leur confier tes craintes ?

Peut-être ont-ils des solutions pour t'aider, te rassurer...

Donnes nous de tes nouvelles...

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Bonjour Gaëlle et bienvenue.

Félicitation pour cette grossesse... semée d'embuches.

J'imagine dans quel état d'inquiétude tu dois être et le pire, sans réponses et visiblement personne à l'écoute autour de toi.

Tout comme les filles je te suggérerais de tenter par tes propres moyens de contacter un médecin extérieur et lui faire part de ton grand désarroi. Tu sembles pleine de volonté et de motivation pour te prendre en charge et l'on ne t'en donne pas les moyens, c'est frustrant et inquiétant. Si les infos ne viennent pas à toi n'hésite pas à aller les chercher (du fond de ton lit c'est pas évident j'en conviens, mais missionne sinon quelqu'un (ami, famille...) de se déplacer s'il le faut dans l'autre hôpital par exemple...)

En tout cas bon courage et ne perds pas espoir.

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Pas évidente comme grossesse, avec un DG par dessus et sans réponse de l équipe médicale, pas facile du tout ....

Bravo pour ta vigilance, tes contrôles et ton sérieux

Peut tu nous indiquer où tu es "suivie" ? Quelle ville ? Est ce que tu étais au même endroit pour ta 1ère grossesse ?

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Je suis sur Paris dans une maternité niveau 3 avec une bonne réputation.

Ce matin une infirmière s'est penchée sur l'ordonnance qui est dans mon dossier. Apres avoir murmurer c'est n'importequoi, elle a foncee dans le bureau des sages femme. Quand elle est revenue elle m'a indiquee qu'une nouvelle prescription allait m'être faite car il n'avait pas de raison de me traiter par injections d'insuline si mes taux sont inférieurs à 1,20gl alors que je suis quasiment toujours a bien plus et que c'est cela qui pose problème.

J'ai un nouveau traitement 4 unités d'insuline rapide avant le petit déj. Et 4 u avant le dîner du soir. Et peut être une autre si les résultats sont mauvais. Mais la encore personne ne m'explique quand comment.

Si j'ai bien compris sur mon dossier cette dernière prescription (2 injections rapide matin et soir+ possiblilite d'une dose en plus si mesure superieur a 1,20) aurait due être indiquée au personnel. Au lieu de cela tout était mélange et le symbole < était mis au lieu de >!

Deux erreurs flagrantes. Mais personne ne veut s'étendre sur cette bourde. Ils font comme si de rien n'etait. Pourtant j'ai vu de mes yeux ce qui etait ecrit sur mon dossier pour l'infirmiere de nuit. Elle ne m'a pas fait d'injection. Et ce matin c'est moi qui ai explique mes interrogation a l'infirmiere. Je vois bien que depuis j'ai un stylo a injection et deux doses a prendre matin et soir! Je n'en saurai pas plus. J'ai vraiment l'impression que l'on me prends pour une C.

Vous avez raison les filles je vais essayer de récupérer mes analyses et tous mes relevés et je vais tout transmettre à un spécialiste. Mieux vaut les surveiller...Puisqu'ils sont pas au point sur le traitement des maman diabétique. Je peux entendre que ce n'est pas leur domaine et qu'ils délèguent à Saint Antoine ce suivi. Mais je ne peux pas y aller c'est à eux de faire analyses et transmission des donnes pour avis de leurs collègues du service Endocrino d'a côté! Déjà qu'ils ne m'ont pas cru et qu'ils ont tarde pour me dépister maintenant que mon diabète gestationnel est confirmé ils pourraient faire attention.

Pour les bonnes nouvelles j'ai fais une écho hier et les deux bébés se développent bien. Poids normal pour la fille. Légèrement élevé pour le garçon. Merci de votre aide. Je n'osais pas demander mes analyses car ils me prennent de haut bien souvent et que je suis dependente mais ça vaut le coup de froisser leur susceptibilité.

Je vous tiendrai au courant de l'évolution.

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Bonjour Gaëlle,

Bravo pour ta volonté et ta motivation de prendre en charge le diabète gestationnel, dès les premiers signes et alors qu'on t'en a refusé le diagnostic avant 25 semaines :fou:

Il faut espérer que maintenant que le diagnostic est enfin posé, une prise en charge adaptée te sera rapidement proposée. Si ce n'est pas le cas, je suis du même avis que les filles : cherche un médecin de l'extérieur qui puisse t'obtenir cette prise en charge en diabétologie. Ça peut être ton généraliste, ton gynéco qui te suit hors grossesse, un diabéto de l'autre hôpital qui t'aurait suivie lors de la précédente grossesse, ou que toi ou ton mari contacterez munis de tes glycémies... En maternité, l'expérience de la patiente ne pèse parfois pas lourd face aux protocoles, tu en as malheureusement fait les frais... Un soignant compétent en diabéto te sera d'un grand soutien et sera peut-être mieux entendu à la maternité.

Pour les injections d'insuline, en simplifiant, on fait de la rapide avant les repas lorsque la glycémie post-prandiale (2 h après le repas) est trop élevée ; on fait de la lente une ou deux fois par jour, toujours à la même heure, lorsque les glycémies pré-prandiales sont trop élevées. Tout ceci est à adapter en fonction des résultats, et seul des infirmiers et médecins habitués aux DG sous insuline pourront te conseiller sur le sujet. J'espère que tu seras très prochainement enfin soutenue par le corps médical. En attendant, encore bravo pour tous tes efforts. Bon courage, ta grossesse et l'éloignement de tes proches sont difficiles à supporter.

La réaction récente de l'infirmière laisse penser qu'enfin, on va te soutenir du point de vue du diabète. Tiens-nous au courant :calin:

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Félicitations Gaëlle pour ta grossesse et bravo pour ton implication dans ta grossesse.

Parfois nous avons a nous heurter a des manques de communication et d'explications du corps médical qui nous prend parfois de haut en pensant tout savoir et tout maitriser.

N'hésites pas a poser tes questions. Tu dois savoir ce qui en est.

Super pour tes jumeaux qui semblent en bonne forme.

J'ai moi aussi connu une longue hospit (7 semaines) loin de mon fils ainé de mon mari et de la famille. C'est pas évident mais quand c'est pour nos enfants on trouve toujours la force.

Courage a toi et encore bravo

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Merci a tous pour votre soutien. Alau ton explication est très claire.

Je suis ds la mm maternité qu'il y a 3 ans pour mon aînée. St. Antoine m'avais suivie pour le diabète à l'époque mais à l'époque un régime alimentaire adapté avait suffit.

Mais je vois bien un vrai changement depuis mon précédent passage. Le personnel toujours aussi investi me semble en sous effectif, épuisé et soufrant du manque de moyens. Pas étonnant que des erreurs soient faites. Mais je suis pas une idiote (pas totalement en tout cas) il me semble normal d'essayer de comprendre ce qui ce passe. Avant d'être hospitalisé j'étais considéré comme adulte et responsable!!!

Mais je trouve que les erreurs s'accumulent. Régulièrement je renvoie mon plateau car le repas n'est pas adapté. Je n'ai aucune exigence alimentaire mais j'ai le droit à un repas adapté au diabète. C'est des erreurs d'étiquetage vite répare. Mais heureusement que j'ai déjà appri les règles alimentaires à respecter lors ma première expérience de D.gestationnel par St. Antoine. Il avaient été très bien à ce niveau la bas.

Parfois c'est pas des médicaments que l'on oubli de m'apporter...Mais j'ai un bon moral surtout que demain matin je vois enfin Lise ma fille( 15 jours sans elle: une éternité! j'ai hâte.

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Je n'ai pas vu ma fille. J'ai eu des soucis (petite hémorragie) cette fois c'est moi qui ai annule pour pas qu'elle me voit trop fatigue. Ce sera pour le we prochain.

Concernant ma prise en charge l'erreur à été reconnue. J'ai demande mon obstétriciennz responsable du service et lui ai expliqué mes ennuis ( merci Delph pour tes conseils). Depuis miracle. Mes dextros sont régulièrement envoyé au service endocrino de St. Antoine qui adapte si besoin le traitement . Nous y sommes presque! Le taux est encore un peu élevé le matin au réveil et le soir après dîner mais le reste est bon depuis lundi!

Mais cela reste dans des taux raisonnables.

Et surtout quand ils décident de changer qq chose c'est sur avis de spécialistes et ils m'expliquent comment et pourquoi.

Je tiens le bon bout!

Merci a tous.

Je continue à vous tenir au courants

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Ca me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles !

Et :yes::yes: la nouvelle prise en charge !

J'espère que ton hémorragie s'arrêtera et que tu pourras te reposer un peu...

Tu en es à combien de SA maintenant ?

A bientot de lire de tes nouvelles...

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  • 3 weeks later...

Bonjour à tous,

Désolée de ne pas avoir donne de nouvelles plus tôt.

Fin 2012 à été très mouvementé pour nous.

Le diabète gestationnel n'étant que l'une des complications auxquelles j'ai du faire face depuis 3 mois.

Grâce à votre aide à tous ( surtout Flor et Delph) j'ai pu exige un survie du diabète coherant. Cela a mis quelques jours mais j'ai fini par être bien prise en charge et par comprendre mes dextros et les besoins.

Sinon pour vous donner un appercu de la situation maintenant:

Apres une longue période d'hospitalisation due a la rupture d'une des poches des eaux et suite à une infection et de la fièvre le travail s'est déclenché samedi 29/12. Comme les bébés commençaient à souffrir, j'ai accouché par césarienne  à 19h de deux garçons. (l'interprétation des échos qui nous donnait une fille un garçon était donc fausse). Tristan 1,2kg et Théodore 1,5kg. Malheureusement Tristan qui avait percé sa poche à 19semaines A  n'a pas pu rester avec nous. ses poumons ne ce sont pas bien développés du fait de l'absence de liquide amniotique. Malheureusement cela lui a été fatal.  Ce petit ange s'est bien battu et a permis à son frère de poursuive un peu plus loin son développement. Nous sommes tristes de l'avoir perdu mais très fièrs de son courage. 

Par manque de place tout de suite après l'accouchement. , Théodore a été transféré en réanimation à Clamart. L'hôpital est moyen d'aspect mais le service réanimation néonatalite est vraiment bien avec les prématurés et leurs parents.  Au début nous étions très contrarie de ce transfert qui nous imposait une séparation mère-enfant, mais j'ai ete accueilli peu apres par Clamart (rapprochement mere enfant). nous avons trouve a Clamart des équipes dont celle de réanimation prématurités ultra compétente , et surtout très disponible.

Ils font attention à mon suivi de grossesse( cicatrisation..) et surveille si mon diabète gestationnel va disparaître.

Théodore est calme. Comme il était suffisamment autonome au niveau respiratoire il a déjà été extubé et ne porte plus qu'un masque à oxygène. Il a bien sûr une sonde pour l'alimenter et pleins de capteurs pour le surveiller mais il semble bien supporter les soins. Mais je suis toujours inquiète car c'est un prématuré de deux mois.

Nous avons pu faire du peau à peau. Et je suis accueilli 24h/24h si j'en ai envie.

Pour le moment nous allons devoir faire face très vite aux formalités et aux démarches induites par le décès de Tristan. 

Nous allons aussi nous rendre le plus présents possible auprès de Lise et de Théodore qui a déjà de grands combats à mener pour un si petit bonhomme. 

Je vous remercie tous encore pour votre soutien qui m'a vraiment beaucoup aide.

Je vous souhaite une bonne année 2013.

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Après une grossesse très difficile, que d'épreuves ! Je vous souhaite beaucoup de courage pour faire face au décès de Tristan, et aider Théodore à se battre, tout en restant présents pour votre aînée Lise. Que cette année 2013 apporte à toute votre famille une bonne santé et bientôt, la douceur d'être réunis.

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Gaelle , je vous adresse mon soutien face aux difficultés encore présentes, une brouette de courage à Théodore et une pensée pour Tristan.

N'hésite pas à raconter aujourd'hui à Théodore toute cette histoire , à lui dire combien tu/vous etes fiers de lui et de son combat dans la vie , et combien vous avez confiance en lui . C'est bien pour lui , c'est bien pour toi , de poser des mots sur ces douleurs et chagrins.

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J'ai plein de frissons à la lecture de ton message.

Je suis triste d'apprendre que tu as perdu un enfant et admirative de la force et l'optimisme dont tu fais preuve face à cette situation. Comme tu le dis, merci à Tristan de ce "sacrifice" pour son frère.

Je te souhaite plein de courage pour faire face à ce deuil et énormément d'énergie pour accompagner Théodore dans ces premiers moments pas faciles de vie. Je te souhaite qu'il se remette vite de cette épreuve de prématurité.

Que l'amour que tu as pour tes enfants et ton mari vous porte et vous aide tous les quatre.

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à mon tour de te mettre un petit mot d'apaisement je l'espère.

Vous avez vécu des moments douloureux et je vous souhaites tout le courage nécessaire pour aider Théodore à prendre sa vie à bras le corps, pour que rapidement il puisse découvrir sa grande sœur et que vous soyez réunis touts les quatre.

Je pense beaucoup à Tristan qui s'est battu depuis la rupture de la poche des eaux jusque là... J'espère que Théodore va prendre toutes ces forces à son compte et mené sa vie comme un chef rapidement :calin:

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