Diabeloop : un pancréas artificiel à l’approche

[caro2503 1 253]

Whaaa Fabienne merci pour ce partage d'expérience extrêmement enrichissant! Si tu montes trop haut en hyper que peux tu faire?  Tu dois attendre? Il manque plus qu'une perf de glucose et tu auras tout le pancréas sur toi! Je vais te suivre de près car pouvoir être spectateur d'une expérience comme cela est incroyable! Bon courage pour l'adaptation.. dans 2 semaines tu seras habituée à tout!

[Fabienne 2 916]

Il y a 10 heures, caro2503 a dit :

Si tu montes trop haut en hyper que peux tu faire?  Tu dois attendre?

Je peux si nécessaire envoyer des bolus manuels / changer KT / réservoir....

Mais pour l'instant je préfère suivre à la lettre les recommandations du système, je suis curieuse de voir comment ça fonctionne, et attends avec impatience de voir si le module d'auto-apprentissage va faire des recommandations la semaine prochaine !

Ce soir j'ai testé l'activité physique. J'ai mangé un repas normal avant la danse africaine (alors que d'habitude je fais un repas avec très peu de glucides pour éviter d'avoir de l'insuline active pendant le sport), déclaré bien avant que j'allais faire de la danse, laissé le système monter ma gly pour le début de l'exercice.

Les points positifs : pas d'hypo pendant la séance, j'ai fait confiance au système, n'ai pas passé mon temps à regarder glycémie évaluée / flèche de tendance comme je le fais d'habitude, même si je n'ai pas pu m'empêcher de jeter un oeil à 2 reprises.

Le hic c'est qu'après coup  je me suis retrouvée à plus de 2g, on va voir pour le reste de la nuit.  Cela dit j'observe souvent qu'environ 1h après la fin de la danse africaine, je monte en flèche , d'habitude je fais un bolus de correction et en principe (mais pas tout le temps) ça descend.  Là, Diabeloop m'a envoyé plein de micro-bolus. A suivre !

 

 

[caro2503 1 253]

C'est super que tu testes des choses! J'ai la même stratégie que toi avant le sport et les memes donc intéressant de voir ce qui se passe... comment était ta nuit?

[Katz 2 617]

Il y a 8 heures, Fabienne a dit :

Là, Diabeloop m'a envoyé plein de micro-bolus.

C'est plutôt des micro-bolus que des DBT ? Merci pour toutes ces informations Fabienne !

[Fabienne 2 916]

Le 18/05/2017 à 07:21, caro2503 a dit :

C'est super que tu testes des choses!

En fait je vis juste ma vie, mais ça permet de mettre l'accent sur le comportement du système dans des situations particulières  Ce serait vraiment chouette que d'autres testeurs/testeuses viennent partager leur expérience ici !

Le 18/05/2017 à 07:21, caro2503 a dit :

J'ai la même stratégie que toi avant le sport et les memes donc intéressant de voir ce qui se passe...

Les mêmes quoi (il manque un mot ) ? Hausses glycémiques après coup ?

Le 18/05/2017 à 07:21, caro2503 a dit :

comment était ta nuit?

Pas mal non ?! 

Le 18/05/2017 à 10:15, Katz a dit :

C'est plutôt des micro-bolus que des DBT ?

Oui, c est ce qui se produit pour faire descendre les hyper (chez moi en tout cas). Mais en fait dans diabeloop les DBT sont permanents.

Sinon depuis j'ai testé :

- l'avion : l'équipage a bien voulu que je laisse le terminal allumé, donc la régulation a continué pendant le vol, ouf ! 

- une soirée fiesta et gras (merci @Tipiak partagée notamment avec@carine24 et @Nano47), mais c était vraiment pour le bien de la science .

J'ai bu 3 ou 4 verres de vin blanc sec entre 19h et 21h30 (avec une petite marche au milieu). Peut être faudrait il pouvoir déclarer l'alcool qui fait baisser la glycémie dans un 1er temps

2 ressucrages plus tard, on est parti au resto, la glycémie remontait sous l'effet de l'alcool et/ou des ressucrages.

Et là , j ai commandé une énooorme bière aromatisée aux fruits rouges (dont j ai  encore oublié le nom...), tipiak a vérifié la valeur glucidique sur son appli ), et j'ai testé le welsh, le plat le plus gras qu'il m'ait été donné de goûter

J'ai précisé qu'il s agissait d'un repas riche en graisse au moment de la déclaration du dîner.

Je n'ai pas dépassé les 1.8 dans les 2h suivant le repas, ce qui est rare chez moi. La nuit ne s'est pas trop mal passée, si ce n est que j'ai encore dû faire 2 ressucrages, dont un qui m a tirée du sommeil. À partir de 2h30 (soit 4h30 après le début du repas gras), le débit de base a été considérablement augmenté pour pallier la hausse de la glycémie dûe à l'effet gras et/ou l'effet de l'aube et/ou au ressucrage

 

A part ça, l'infirmière de telemecine m'a appelée à 2 reprises cette semaine pour changer des paramètres (ratio du midi, dose totale d'insuline) en espérant réduire les demandes de ressucrage qui sont bieeeen trop fréquentes jusque là (et particulièrement pénibles la nuit) ; j'essaie d'utiliser du sucre pour bien doser les glucides, mais ça commence à m'écoeurer... Pour rigoler, les potes DID ont dit que le système était sponsorisé par Beghin Say

Sinon je trouve qu'il faudrait pouvoir :

+ réduire le volume sonore de l'alarme ressucrage, j'ai été plusieurs fois gênée en société.

+ supprimer les sonneries de la pompe non liées à un message sur le terminal, elles n ont aucune utilité

En dehors de ces points, qui j espère vont évoluer positivement dans les prochaines semaines (j attends avec impatience les recommandations du module d auto apprentissage après 1 semaine d utilisation !), le système est toujours aussi impressionnant, je me sens en sécurité. Je trouve incroyable de passer parfois plusieurs heures avec quasiment pas d'insuline, mais ça fonctionne !

 

[libellule 2 993]

J'admire le repas gras avec. Maxi 1.80 !

Quand je compare à mes montagnes russes actuelles ouah !

[Fil 819]

Pour une soirée "fiesta" le système s'en tire pas mal, c'est vrai que la nuit qui suit mes "fiestas" est aussi bien souvent ponctuée de pauses sucreries lolilol. En tout cas j'admire moi aussi le 180 max, ça c'est très fort.

Merci pour ton partage @Fabienne, d'autant plus intéressant que j'ai à peu près les mêmes données de basales et bolus, ça m'a conforté un peu dans mes choix de paramétrages. @@++      

[Leelette 1 395]

C'est super ! J'étais septique à propos de ce système, je le suis de moins en moins.

(La soirée lilloise était super aussi ! Merci pour votre dévouement pour faire progresser la science ! )

 ( @Tipiak : c'est quoi cette appli qui donne la valeur glucidique d'une bière  ?)

[Tipiak 1 259]

@Leelette c'est Gluci-Chek !

[Fabienne 2 916]

Le génie moralisateur me punit en fin de week-end  :

Soirée de dimanche en hyper jusqu'à 2.8 (j'ai peut être mal évalué les glucides du dîner , en plus le bolus était inférieur à la dose théorique), ça a fini par redescendre à coups de microbolus et débit de base augmenté.

Mais il y a eu 4 alarmes de ressucrage depuis 3h  du mat'    1ere alarme à 3h j ai pris 20gg tel que conseillé. 2eme alarme conseillant 25gg, j en ai pris 15 (mais validé le 25, et on ne peut pas mettre à jour après coup). 3eme alarme conseillant 20gg, j ai validé mais je n' ai rien pris (je crains d ailleurs que tout ça ne perturbe l'auto-apprentissage.... on n'est pas sorti de l'auberge...). 4ème alarme à 4h50 conseillant 15gg, je n' ai rien pris et je ne l'ai pas validée. J ai bien fait je crois car ma glycémie est en train de remonter en flèche depuis une grosse 1/2h.... Il me semble que l'algo y va vraiment trop fort sur les préconisations de ressucrage.

Bon du coup j'ai testé l astreinte de nuit, l infirmière ayant tenté de m appeler voyant que l hypo ne remontait pas (mais en fait il y avait un décalage du capteur). Comme je ne voulais pas faire encore plus de bruit que ces d'alarmes, on a échangé des SMS.

Allez, mon mari s est rendormi, je vais tenter de faire de même.

[Fabienne 2 916]

Le comble, une nouvelle alarme :

Il manque la ligne : "le fait que j'ai trop demandé de ressucrage"

Ou comment le cerveau humain est capable d anticiper que la gly va monter au plafond après 35g de sucre alors qu'une intelligence artificielle, ben visiblement non  (bon ok, le cerveau humain aurait dû résister dès la 2eme demande de ressucrage, mais j étais mal réveillée).

Et en plus on dirait que l alarme se ré enclenche rapidement, au secours

[C-cile 1 400]

Zut... c'est grillé pour ta nuit... bon courage pour l'hyper 

[Fil 819]

il y a 37 minutes, Fabienne a dit :

Et en plus on dirait que l alarme se ré enclenche rapidement, au secours

Retire la pile   Plus sérieusement, je te souhaite de pouvoir te reposer aujourd'hui et que le système se repose aussi. C'est difficile et j'espère qu'avec un peu de recul vous pourrez comprendre ce qui cloche. Bonne journée 

[libellule 2 993]

Au lecteur t'étais à combien ?

Tu crois pas que ça puisse être un rebond d'hypo qui a durée trop longtemps ?

 

 

[Fabienne 2 916]

Il y a 3 heures, libellule a dit :

Au lecteur t'étais à combien ?

Tu crois pas que ça puisse être un rebond d'hypo qui a durée trop longtemps ?

 

 

Au lecteur à 4h j étais à 0.69 et non 0.45...

je ne crois pas à un rebond d hypo, 35g de sucre rapide, c est énorme !

@fil j étais à 2 doigts d arrêter la régulation  il m'aurait fait une 5eme proposition de ressucrage, j aurais craqué.

 

[C-cile 1 400]

@Fabienne Tu es monté haut, finalement ? C'est vrai que 35 gr, c'est énorme...

[Fil 819]

Ah oui, les hypos de nuit, tout un poème... et c'est vrai que le conjoint, la conjointe, déguste aussi un peu  à suivre.....

[Fabienne 2 916]

Il y a 2 heures, C-cile a dit :

@Fabienne Tu es monté haut, finalement ?

210 environ (je ne vois pas la valeur exacte sur le téléphone et je n' ai pas accès à mydiabeloop pour voir des infos plus précises), mais pas longtemps

[C-cile 1 400]

Tu n'as géré aucun bolus ? je trouve que 2.1, c'est "raisonnable", toute proportion gardée. J'ai eu des ressucrages mal maitrisés qui m'ont menés bien plus haut que ça . Par contre, les ressucrages proposés étaient assez impressionnants .
En tous les cas, merci de nous faire partager cette expérience, et file à la sieste te reposer et récupérer un peu de cette nuit  !

[linecé 539]

Ça doit être franchement énervant sur le coup, pas facile d'accepter de se laisser guider par la machine. Tu as probablement raison, la machine n'égale pas encore le cerveau humain ! D'autant plus que la machine n'a pas la mémoire de tout ce que tu as vécu, acquis et compris depuis toutes ces années de diabète... C'est là qu'on prend conscience que ce sont encore des phases de test... Et que tu "donnes" de ta personne (et de ton sommeil !) en acceptant de participer à ces essais alors MERCI ! Et bon courage 

[Marquise 2 488]

Y'a encore du chemin à faire...bon courage et merci de tester pour nous !

[Fabienne 2 916]

Elise de Diab'Aide va tester Diabeloop et faire plein de vidéos : http://elfaivre.wixsite.com/diabaide/diabeloop-pancreas-artificiel

Je vous invite à les regarder !

 

De mon côté, j'espère avoir le temps d'ici pas trop longtemps de vous donner quelques retours.

[caro2503 1 253]

ma glycemie ne voulait pas remonter hier soir et pourtant je buvais des jus et tous les 3/4 d'heure, je reprenais du jus.. Résultat : 379 à 1h du mat car tout est arrivé plus tard.. Finalement le diabeloop est parfois plus futé que le cerveau