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Prise en charge d'un diabète de type 1 lent


Lonnon
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Bonjour, mon époux a été diagnostiqué au printemps d'un diabète de type 1. L'hopital dit qu'il s'agit d'un diabète de type 1 lent, et son diabéto libéral dit qu'il s'agit d'un diabète de type 1 authentique mais pas lent.

Il a 58 ans, c'est très difficile, il a des hyper et pas mal d'hypos aussi. C'est particulièrement gênant quand il est à son travail. Il ne se sent pas bien pris en charge.

Nous nous demandons si le fait d'avoir un type lent change quelquechose ou non.

Vaut il mieux être pris en charge dans un service hospitalier qu'en libéral?

Durant son séjour à l'hôpital, on a vérifié qu'il savait faire ses piqures, il y eu deux visites de  minutes avec un diététicienne, un visite de  minutes avec une psy, et une heure 30 d'éducation thérapeutique. Est ce normal que ce soit si peu? Son diabéto libéral refuse qu'il bénéficie d'autre éducation thérapeutique. Elle lui dit qu'il est trop stressé. Bref, on tourne autour du pot.

Avez vous des conseils en la matière svp?

 

Merci beaucoup, 

Bonne journée.

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il y a une heure, Lonnon a dit :

Avez vous des conseils en la matière svp?

Bonjour @Lonnon     , je me reconnais bien dans le "cas" de ton mari, tu trouveras dans les différentes sections du forum beaucoup d'informations et d'aides, tu pourras aussi y poser des questions précises. J'ai témoigné là de mes débuts hasardeux dans le diabète....   https://femmesdiabetiques.com/forum/topic/7154-présentation-fil/    Bon courage et surtout prudence :) Le diabète se soigne bien de nos jours même si on ne guérit pas dans notre cas. @@++   ;):)

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Il ne faut en effet pas hésiter à changer de professionnel de santé si le suivi ne convient pas à votre mari. L'éducation thérapeutique est essentielle, même si elle se fait progressivement.

Les services hospitaliers proposent des programmes d'éducation thérapeutique par sessions en petits groupes, en fonction des besoins. N'hésitez pas à prendre contact.

Votre mari peut aussi se rapprocher de l'AFD 86 (Association Française des Diabétiques).

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Bonjour @Lonnon, je ne connaissais pas ce terme de diabète lent, mais j'étais surpris par un diagnostic de dt1 à 58 ans.  Après recherche sur le net ce diabète lent correspond tout à fait au cas de ton mari puisque ce terme désigne les diabète tardifs qui sont souvent confondus avec du dt2.

Du coup l'essentiel est qu'il a été reconnu type 1 et qu'il ait l'insuline dont il a besoin.  Il se fait déjà des injections de rapide à chaque repas + lente?

Maintenant il faut en effet avoir les explications pour bien estimer les glucides ingérés et adapter les doses d'insuline et c'est vrai que ce qu'il a eu à l'hôpital semble un peu léger , et c'est étonnant que le diabeto libéral ne propose pas plus. Un diététicien(ne) pourrait peut-être apporter de bons conseils. 

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Quel est le rythme du suivi de votre mari ? A quelle fréquence voit-il son diabéto ? Quels sont les problèmes qu'il rencontre ? Est-ce l'ajustement des doses d'insuline ? L'alimentation ? L'acceptation du diabète ?  Ce sont des tas de questions qui nécessitent une réponse différente.

Moi, par exemple, en cas de problème, je peux envoyer un mail à ma diabéto ou contacter l'infirmière qui me suit pour ma pompe à insuline. J'ai pu aussi à certaines occasions, lors de ma grossesse notamment, contacter les infirmières du service diabéto de l'hôpital. J'ai aussi un suivi sur une application qui permet aux professionnels de santé de consulter mes glycémies, d'observer mes courbes et de décider en concertation avec moi les changements à apporter.

N'hésitez pas, vous ou votre mari, à parcourir le forum de notre association et à poser des questions. L'entraide est ici le maître-mot !

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Bonjour,

C’est normal d’être stressé avec la découverte d’une maladie et un changement de vie surtout si la fatigue se ressent dans son quotidien habituel …il va falloir apprendre à découvrir le diabète mais ça se régulera avec un bon suivi avec l’aide d’une personne professionnel qui pourra le guider dans une bonne gestion de son diabète …

et bien sûr le fait de se sentir soutenu par ses proches et un grand plus😉
bon courage 

Edited by Emilie43
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  • 2 weeks later...
Le 12/09/2022 à 20:00, carine24 a dit :

Quel est le rythme du suivi de votre mari ? A quelle fréquence voit-il son diabéto ? Quels sont les problèmes qu'il rencontre ? Est-ce l'ajustement des doses d'insuline ? L'alimentation ? L'acceptation du diabète ?  Ce sont des tas de questions qui nécessitent une réponse différente.

Moi, par exemple, en cas de problème, je peux envoyer un mail à ma diabéto ou contacter l'infirmière qui me suit pour ma pompe à insuline. J'ai pu aussi à certaines occasions, lors de ma grossesse notamment, contacter les infirmières du service diabéto de l'hôpital. J'ai aussi un suivi sur une application qui permet aux professionnels de santé de consulter mes glycémies, d'observer mes courbes et de décider en concertation avec moi les changements à apporter.

N'hésitez pas, vous ou votre mari, à parcourir le forum de notre association et à poser des questions. L'entraide est ici le maître-mot !

Bonjour, impression d'un dialogue de sourds avec la diabeto qui refuse qu'il suive des séances d'éducation thérapeutique, qui juge inutile le comptage des glucides. Du mal à accepter la maladie. On lui dit qu'il est trop stressé 

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Y-a-t il d'autres diabéto pas trop loin? il est important de se sentir bien avec son diabéto, de se sentir entendu.

Mon papa avait une diabéto qui refusait d'entendre que dans son cas (gros problème digestif) faire l'insuline avant les repas alors qu'il pouvait ne pas finir son repas ou le rendre rapidement, était dangereux (car en plus sujet aux hypos sévère avec perte de connaissance) du coup oui il montait en post prandial, ses glyquées était rarement sous 8 et elle le disputait.
Il a fini par demander ailleurs et il a pu être entendu.

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Il y a 2 heures, Lonnon a dit :

Bonjour, impression d'un dialogue de sourds avec la diabeto qui refuse qu'il suive des séances d'éducation thérapeutique, qui juge inutile le comptage des glucides. Du mal à accepter la maladie. On lui dit qu'il est trop stressé 

Il vous faut prendre rendez-vous en milieu hospitalier pour bénéficier des séances d'éducation thérapeutique. C'est votre mari qui sait si cela lui est utile à ce moment-là de sa nouvelle vie de diabétique. Quant au stress, il peut s'estomper avec l'apprentissage et une meilleure maîtrise de ses glycémies, mais il peut aussi indiquer de consulter un psy de façon ponctuelle ou de pratiquer une activité déstressante comme le yoga ou la méditation ou que sais-je encore ! Dites à votre mari de ne pas subir sa maladie. Il est le mieux placé pour savoir ce dont il a besoin. Courage !

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je me permets une petite parole de pro...le diabète type 1 peut apparaitre tout au long de la vie, même s'il est plus fréquent chez les jeunes, comme toutes les maladies auto immunes. ma patiente la plus âgée avait 86 ans à la découverte, et fondait à vue d’œil avec un régime scrupuleusement suivi (et inutile) et des antidiabétiques oraux.

Le DT1 lent existe et est plus fréquent dans les cas de découverte tardive; Il se caractérise par la présence d'anticorps (maladie auto immune), mais la persistance de secrétion d'insuline, parfois suffisante pour le basal, mais pas en post prandial, ou le contraire. Il doit être suivi par un spécialiste (en libéral ou à l'hopital, l'essentiel est qu'il ou elle connaisse bien cette entité particulière. En effet, il peut nécessiter des adaptations rapides de traitement.

l'éducation thérapeutique est primordiale, et permet de vivre avec ce fardeau plus "outillé" mais elle doit être adapté à chaque personne (mode de vie, âge, type de diabète) 

tenez nous au courant

et, d'expérience, si le courant ne passe pas, c'est comme avec un coiffeur, il faut envisager un changement d'interlocuteur.

vous trouverez ici des adhérents qui ont traversé ce type de difficultés au début! amicalement

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Il y a 21 heures, françoise a dit :

je me permets une petite parole de pro...le diabète type 1 peut apparaitre tout au long de la vie, même s'il est plus fréquent chez les jeunes, comme toutes les maladies auto immunes. ma patiente la plus âgée avait 86 ans à la découverte, et fondait à vue d’œil avec un régime scrupuleusement suivi (et inutile) et des antidiabétiques oraux.

Le DT1 lent existe et est plus fréquent dans les cas de découverte tardive; Il se caractérise par la présence d'anticorps (maladie auto immune), mais la persistance de secrétion d'insuline, parfois suffisante pour le basal, mais pas en post prandial, ou le contraire. Il doit être suivi par un spécialiste (en libéral ou à l'hopital, l'essentiel est qu'il ou elle connaisse bien cette entité particulière. En effet, il peut nécessiter des adaptations rapides de traitement.

l'éducation thérapeutique est primordiale, et permet de vivre avec ce fardeau plus "outillé" mais elle doit être adapté à chaque personne (mode de vie, âge, type de diabète) 

tenez nous au courant

et, d'expérience, si le courant ne passe pas, c'est comme avec un coiffeur, il faut envisager un changement d'interlocuteur.

vous trouverez ici des adhérents qui ont traversé ce type de difficultés au début! amicalement

Merci beaucoup. Mon mari a eu une chirurgie il.y a 14 jours. Ses besoins en insuline semblent très très augmentés effectivement. Il a été voir un autre diabeto en libéral. Ce dernier s'est montré rassurant, ce qui était déjà pas mal par rapport aux complications, car le Dt1 a démarré tard. 

Le contact a été bon. Malheureusement, il ne fait pas les pompes. Comme il ne peut les prescrire, il dit qu'une fois que les patients sont sous pompe, il les perd. Il a recommandé à mon mari de faire des corrections au dessus de 250. Mais cela risque de faire beaucoup d'injections.par jour... 

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Pour la pompe, il faudrait qu'il trouve un/une diabéto à l'hôpital avec qui le courant passe bien.

A défaut d'une éducation thérapeutique, s'il a des questions précises on peut peut-être échanger nos expériences sur des points particuliers.  (bon moi je ne maîtrise pas les schémas lente/ rapides, c'étit ce qu'avait mon papa mais je regardais ça de loin, et mon enfant a eu un an de NPH/rapide et sous pompe depuis 2014)

Edited by fleur de lys
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Le 27/09/2022 à 09:50, Lonnon a dit :

Le contact a été bon. Malheureusement, il ne fait pas les pompes. Comme il ne peut les prescrire, il dit qu'une fois que les patients sont sous pompe, il les perd.

Bonjour, je crains que vous n'ayez pas trouvé là le "bon" diabétologue. Mais ce n'est que mon avis :unsure: et je ne pouvais pas ne pas vous le donner. Bon courage à vous deux et soyez prudents...  @@++  ;):)

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