La pompe Tandem t:slim X2 avec les CGM

[Marquise 5,917]

Il s'agit d'une boucle fermée, c'est à dire, pancréas artificiel ?

[Fil 2,184]

il y a une heure, Marquise a dit :

Il s'agit d'une boucle fermée, c'est à dire, pancréas artificiel ?

Yep @Marquise 

Le 09/01/2020 à 18:13, Fil a dit :

Hello, la FDA, agence américaine, vient d'agréer la t:slim X2 et sa technologie Control-IQ, une boucle fermée...  https://www.tandemdiabetes.com/blog/post/general/2019/12/14/fda-announces-clearance-of-control-iq-as-first-in-new-category    le système sera disponible aux USA fin Janvier 2020.

Il y a quelques détails sur ce Control-IQ ici...   https://www.tandemdiabetes.com/products/t-slim-x2-insulin-pump/control-iq   

En gros la pompe délivre automatiquement des bolus de correction ou ajuste temporairement la basale couplée avec le Dexcom G6. @@++

 

[Marquise 5,917]

En ce moment, j'adorerais avoir un pancréas artificiel ! Je fais tellement d'hypos et d'hypers inexpliquées que je n'en peux plus et je rêve d'un appareil qui corrige tout seul à ma place, et surtout avant que ça tourne à la méga-hypo ou la méchante hyper...

Quand est-ce que ça va arriver en France ?

[Lounche 1,709]

Moi aussi j'en rêve !

[libellule 5,019]

Appel ce matin pour premier rdv mi août ou début septembre... ( Cela dépendra de nos vacances prévues en Angleterre annulées ou non).

On valide l'entrée ou pas dans l'étude (pose d'un FSL pour avoir une base et validé le temps passé en hypo) et 15 jours après on démarre ( ou pas.... )

[C-cile 2,430]

J’espère que tu seras retenue pour l’étude  !

[Leelette 3,131]

Tu nous diras @libellule ! J'espère que tu pourras tester, pour toi et pour nous . 

[libellule 5,019]

Oui un sacré investissement personnel en terme de temps ( rfd / 15 j mais a Caen donc transport 1h30... aller et pareil au retour) mais j'en ai besoin et je sais que vous attendez aussi. Bien sûr je vous tiendrez au courant.

[Emy 1,420]

Il y a 2 heures, libellule a dit :

Oui un sacré investissement personnel en terme de temps ( rfd / 15 j mais a Caen donc transport 1h30... aller et pareil au retour) mais j'en ai besoin et je sais que vous attendez aussi. Bien sûr je vous tiendrez au courant.

Ah oui effectivement pas facile à casé dans un planning de maman/chef d'entreprise... En tout cas c'est quand même vraiment chouette pour toi (et pour nous aussi ^^). 

[diletta 411]

Salut les filles je profite des vacances pour faire une petit Côme back début Juillet j ai du rendez ma chère Animas et je suis donc passée à la Tandem. J ai toujours le dexcom g4 qui maintenant envoie les résultats sur un boîtier. Je suis contente de la Tandem , si vous avez des questions je suis la.

[ecureuil 531]

Le 20/05/2020 à 23:15, libellule a dit :

Non malheureusement tout a été mis a l'arrêt avec le confinement.. j'attends la suite

Tu nous tiens au courant... j'imagine bien ton excitation 

Coucou. Des nouvelles par ici ? 

J'espère que ça pourra se faire pour toi. 

[libellule 5,019]

Donc on a changé nos vacances : premier rdv le 19 août et je saurai le 2 septembre si je rentre dans l'étude ou pas et si oui : en boucle fermée dès le départ ou au bout de trois mois...

A suivre 

Le but de l'étude est de voir le bénéfice pour les patients à risque d'hypo... 

[Viou Pot 2]

Bonjour à toutes, j'avais déjà écrit en mars / avril il me semble. Libellule, tu attendais de savoir si tu serais intégrée à l'étude. Tu as du les rencontrer hier. J'attends comme chacun ton retour evidemment. Pour ma part, RDV au CHU Caen en juin qui s'est soldé par un recul du positionnement du G6 à cause d'un imprévu (Fiasp dans la pompe actuelle). Mon prochain rdv a lieu le 24/8 mais j'ai déjà la Tslim depuis debut juillet. Les resultats des amis que j'ai dans le sud et sur Caen sont plus que positifs. Le systeme semble faire ses preuves.

Le 16/07/2020 à 20:28, libellule a dit :

Donc on a changé nos vacances : premier rdv le 19 août et je saurai le 2 septembre si je rentre dans l'étude ou pas et si oui : en boucle fermée dès le départ ou au bout de trois mois...

A suivre 

Le but de l'étude est de voir le bénéfice pour les patients à risque d'hypo... 

 

[libellule 5,019]

 

Bonjour à tous

premier rdv : j'ai un capteur dexcom g6 en plus du G4 (qui me permet de suivre les glycémies habituellement). 

Le g6 porté pendant 14 jours en "masqué" (je ne vois pas les valeurs enregistrées) va valider ou non mon entrée dans l'étude. En effet cette étude étant mise en place pour valider l'intérêt de la boucle fermée en cas d'hypo. Le prérequis pour entrer dans l'étude est d'être au moins 5% du temps en dessous de 0.70.

Le rdv prochain le 2 septembre sera donc déterminant...

Pour le moment je me robotise un peu plus avec mes deux capteurs en parallèle...

La reprise du boulot ce matin et le rythme effréné vont j'espère montrer des hypo plus fréquentes car hier par exemple zéro hypo... les vacances m'ont fait beaucoup de bien mais la balance, elle, crie au secours... +2kg en deux semaines et demi... 

A suivre

 

 

[LucieB 2,928]

En attendant le 2 septembre, on va croiser les doigts ! C'est le monde à l'envers, voilà qu'ont te souhaite des hypos :-))

[libellule 5,019]

Oui c'est ça

Pas de sévères svp

[libellule 5,019]

Le verdict est tombé.. Exit

Attention post plein d'amertume...

D'après le g6 je passe 3,3% du temps en hypo sur les 15 dernier jours.... Je savais que le G4 surestimé mais je ne pensais pas autant car d'après lui 12%

 

La question est simple puisque le g6 est plus fiable alors pourquoi conserver un capteur moins fiable avec une petite vingtaine d'alarme la nuit sur une semaine... Donc de reveils associés, m'épuisant en plus des vraies hypo....

La réponse ? Mes capacités de résistance pour changer de pompe s'épuisent... Les systèmes proposés rembourses ne me conviennent pas, mon mari dit que cela fait un peu "caprice".

Bah oui j'ai tenu depuis bientôt 31 ans... Je suis usée par les contraintes du diabète. Usée par le sommeil détraqué...

Les outils existents mais comme d'hab ils ne seront pris en charge qu'avec un déséquilibre (HB>8). J'ai déjà écrit cela il y a quelques années... alors quoi il faut que je déséquilibre mon diabète pour être prise en compte. Des fois je hais le système français... Bien sûr je ne suis pas naïve je sais que sans lui je ne serais déjà plus là.... Mais pourquoi les "bons" élèves passent toujours derrière certains qui ne font pas toujours grand chose pour aller bien. Bien sûr qu'il existe des diabètes compliqués... Mais je continue de penser que si je me prenais moins la tête tous les jours mon HB serait supérieure. Je fais beaucoup d'efforts pour être en bonne santé et comme j'y arrive bah "continuait comme ça vous vous débrouillez très bien, pas besoin de vous filer un coup de main, cela vous épuise ? Quelle importance vous y arrivez c'est le principal !....

 

[pounine 3,322]

@libellule : Appelle quand tu veux.

Je ne connais rien à tous ces g4, g6 ou autres. Et le Fsl V2 : ne pourrait il pas t'aider ? C'est peut-être moins cher à l'usage que le G4 ? 

[libellule 5,019]

Le G4 est pris en charge... "Grâce" a mon hypo du mois de novembre dernier... ( Promis cela n'était pas prémédité...)

[Fil 2,184]

Eh m... @libellule , c'est dingue et incohérent. On fait tout ce qu'on peut pour se soigner et voilà! Mais ce n'est pas une raison pour lâcher hein Oui, les capteurs ordinaires sous estiment souvent nos glycémies, en ce moment j'ai un capteur qui me sous estime de 0,20, bon c'est pas grand chose mais quand on lit 70 et qu'on se re-sucre alors qu'en fait on est à 90, bah on grimpe en hyper et plus si affinité

Enfin bref tu connais tout ça par cœur ainsi que les tenants et les aboutissants Merci de tout cœur pour ton témoignage je suis sûr que beaucoup d'entre nous se sentiront moins seuls à se batailler, se débrouiller pour... vivre tout simplement. Je vous admire  

( je me demande si on ne devrait pas un peu "secouer" notre fédé ou d'autres instances, et ne nous parlez pas de caprice! ) 

[C-cile 2,430]

@libellule  Et moi qui pensais que ce ne serait qu'une formalité, je te voyais déjà avec la boucle fermée... Je comprends ta colère, et non non non, ce n'est pas un caprice... Peut-être du ras-le-bol ou de l'épuisement au bout de plus de 30 ans de maladie, mais pas un caprice 

 

[Ellie 761]

Sentiment partagé quand j’ai vu les démarches pour avoir le Enlite ...

Il y a effectivement un sentiment d’injustice : on se bat pour être équilibrés mais nous sommes de fait les derniers aidés.

Même en étant conscients de l’impact économique et de la nécessité de prioriser les prises en charge, ça a parfois du mal à passer ! 
 

Bon courage à toutes et tous
 

[Anne-Laure 403]

Oh, je suis désolée.... Et partage ton sentiment d'injustice, @libellule. Quant à l'idée de caprice, quand on a en permanence la charge (mentale, mais pas que) de bien faire, oui, on devrait avoir le droit d'être bien outillée. Et quand on vit 24/7 avec un objet comme une pompe, la notion de confort n'est pas négligeable. Les 0,5 cm de plus par rapport à mon ancienne pompe, c'est quelques grammes en plus mais.... C'est comme marcher avec des chaussures trop petites.... (elle ne tient plus convenablement à mes soutiens gorges et c'est agaçant: un détail disent ceux qui ne savent pas, un caillou dans la chaussure pour moi....) BREF: bon courage pour digérer cette déception. 

[carine24 2,218]

ça me rappelle mon premier diabéto qui ne voyait pas l'utilité de passer à la pompe puisque je me débrouillais très bien avec des stylos. Ce n'est pas parce qu'on "se débrouille" qu'on ne mérite pas plus de confort et de liberté, ou plus de sommeil, ou plus de plaisir, bref... Je suis désolée pour toi @libellule J'espère qu'un jour prochain, nous pourrons juste avoir accès à ce qui nous convient le mieux pour gérer la maladie en économisant au moins un peu d'énergie au quotidien.

[libellule 5,019]

Merci à tous pour votre soutien