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  1. Malheureusement n'étant plus membre du CA je ne peux pas y accéder. Tant pis ! Puisque vous êtes plusieurs à en demander... je suis de retour dans ma région natale depuis 4 ans maintenant et ma situation de vie depuis (famille recomposée) ne me permet malheureusement pas d'aller ailleurs. Je sors doucement mais surement de plus de 3 ans vraiment difficiles (perso, boulot...) où j'ai touché le fond (même gratté la croûte terrestre avec les ongles) mais je revoir la lumière, les choses se stabilisent progressivement et le soleil reprend place dans ma vie. Je m'épanouis toujours autant dans mon rôle de maman et j'ai un petit homme absolument fabuleux (je sais, je ne suis pas très objective) que j'aime plus que tout et qui me le rend bien (nous sommes super fusionnels). J'ai très envie du petit deuxième mais reste à convaincre le papa (qui lui en a déjà deux d'un précédent mariage). Nous ne sommes plus sur le non catégorique mais c'est encore pas gagné. J'ai repris il y a un peu plus d'un an une activité/du temps pour moi et je me suis inscrite à la chorale. J'étais convaincue de chanter comme une casserole mais finalement je découvre ma voix (pas si moche que ça) et surtout prend plaisir à chanter (qui l'eût cru ?!). Il me faudrait reprendre le sport mais j'avoue que jusque-là j'ai été tellement fatiguée que je n'ai rien fait ! La question est de savoir ce qui me plairait et là je sèche ! Sinon au boulot j'ai vécu un peu plus d'un an de misère... mais depuis septembre j'ai une collègue qui est arrivée (j'étais avant seule sur un poste où originellement il y avait 3 personnes et donc je ne m'en sortais pas) et je respire et retrouve plaisir à aller bosser, c'est pas rien Voilou en quelques lignes.
    9 points
  2. Coucou, une bonne nouvelle pour moi que je vous partage .... Dans ma vie toujours bien compliquée. Je viens de passer une fibroscopie et coloscopie sous AG, avec un anesthésiste top . Il était étonné que j'ai une HBA1c autour de 6 % avec diabète 30 ans, puis je lui ai montré ma pompe pour qu'il voit la glycémie. Sa réponse : " oh la la, je vous fais confiance, vous ( les diabétiques de type 1) connaissez beaucoup mieux que nous ( les anesthésistes)" . C'est cool quand même. Bon we à tous.
    6 points
  3. ça y est, je vais pouvoir passer à la boucle semi-fermée ! Enfin! Il aura fallu que je déménage en Bretagne pour que tout s'accélère. Hospitalisation de 3 jours prévue en janvier... Je vous tiens au courant...
    4 points
  4. @fifie38 Oui c'est toujours cool, cette reconnaissance d'un membre du monde médical. Et bravo pour tes résultats ! Moi c'est une phrase dans le compte-rendu que ma nouvelle diabéto a fait pour mon généraliste qui m'a fait plaisir : "Mme B. gère avec beaucoup de soins son diabète [...] Elle me parait une excellente candidate à la boucle fermée, car si elle gère parfaitement bien son diabète, c'est au prix d'une implication très forte."
    4 points
  5. Quelle étrange sensation de re poster ici après des années sans le faire alors que pendant près de 10 ans cette association était mon quotidien... Allez savoir d'où m'est venue l'idée de me re connecter ?! Peut-être un signe supplémentaire à me montrer que la période extrêmement difficile de vie que j'ai traversée depuis plus de 3 ans est bien derrière C'est assez chouette de vous relire, de retracer ce qu'il s'est passé pour les unes et pour les autres pendant tout ce temps.
    4 points
  6. La théorie c'est effectivement 6 mois sous pompe avant de passer à la boucle semi fermée, c'est noté dans le texte En pratique, on le sait, certains font un peu comme ils le souhaitent. Malgré tout, je ne trouve pas ça fou. Parce que si la boucle est défaillante, il faut quand même être en capacité de gérer la pompe et ses réglages. Être sûr aussi que le patient se soit bien approprié le matériel.
    3 points
  7. Bonjour. oui, la dose pour une otite en général autour de 1mg/kg, va vous faire monter les besoins en insuline, surtout en milieu de journée. il est bien d'augmenter le basal de 8h à 18h environ, surtout pas la nuit, et de corriger au moment des repas; Par contre ce ne sont pas des corticoides retards comme pour les infiltrations, donc ça ne dure que les 5 jours du traitement. Bon courage
    3 points
  8. Bonsoir, J'espère que vous allez bien par ce froid. Voici la suite de mes aventures de nouvelle podee. Je viens de faire mon 1er changement de Pod toute seule. Je l'ai posé sur le ventre à droite proche de la hanche. Il est bien à l'horizontal mais légèrement de traviole. J'ai décidé de ne pas m'affoler. Ce we, j'ai testé la bolus sur 1,5h, nickel. Et la bolus temporaire (baissé de 30%). J'ai dejeune tard (13h40, alors que je ne de passais jamais les 13h), un cap. Encore du boulot pour les doses, des hypos (beaucoup marché dans le froid), dont une un peu trop fortement sucrée. J'ai apprécié le fait de rester à table au restaurant lorsque les plats arrivaient. Bon, retour demain au boulot (personne ne sait que je suis diabétique), avec déjeuner en brasserie avec un ancien collègue. Nouvelle étape. Quelle semaine ! Bonne fin de dimanche
    3 points
  9. L'appli sert à afficher la même chose que la pompe (glycémie et courbes), et à transférer les données 1 fois par jour vers carelink. Une clé bluetooth est fournie avec la pompe pour pouvoir exporter les données de la pompe vers un ordi directement. La liste des téléphones compatibles n'est pas juste. Beaucoup de téléphones fonctionnent avec l'appli, même si quand on la lance la 1ère fois, il nous dit qu'elle n'a pas été testée et qu'il est possible que ce soit défaillant.
    2 points
  10. Bonjour, hier, rdv avec mon chirurgien dentiste (qui va s'attaquer le 15 décembre à une dent de sagesse) : Moi - "je suis DID" Lui - " c'est mes meilleurs des patients . Ils sont sérieux et autonomes" Donc, lui, je l'aime même s'il va me torturer dans quelques semaines... Et vous? Un petit compliment qui vous a provoqué un petit plaisir ?
    2 points
  11. Bonjour et merci pour les nouvelles ! Les premiers résultats sont plutôt encourageants (je ne m'affole jamais avec 1,74 en PP du petit déj). Ici on prévient par sms notre prestataire quand on entame la dernière boîte, elle passe la commande que nous réceptionnons 2 ou 3 jours après, donc nous avons toujours un stock large (> à 4 !) . Tu ne pourras pas faire durer ton pod plus de 3 jours. Ça va bien se passer , je n'ai jamais lu sur le forum que qqun avait eu une rupture de stock de matériel. Les prestataires sont censés être réactifs, ils sont chèrement rémunérés par la secu pour cela. Il faut savoir que tu as le droit de changer de prestataire si tu n'es pas satisfaite. On pourrait peut-être lancer une petite enquête ici.
    2 points
  12. Le passage des injections à la pompe demande des adaptation de doses. En plus dès la sortie de l'hôpital faut aussi adapté les dosages à la vraie vie et oui le retour à la maison s'accompagne d'hypo (comme après la découverte) c'est malheureusement bien souvent un passage obligé. J'espère qu'il sera, pour toi le plus court possible. La pompe est plus souple, si jamais tu sens que tu faiblis un peu avant ton repas tardif, un petit basal temporaire pourrait t'aider N'hésite pas à surveiller ta glycémie avant et pendant la visite au musée. Le basal c'est extra car vraiment plus adapté aux vrais besoins en temps réél contrairement à une lente dont la courbe d'action n'est pas idéale pour tous. Pour les créneaux de débit de bases les autres te diront que 6-7 créneaux /24h c'est pas rare. Mon ado en a 6 avec des variations importantes, pour lui ça fonctionne bien comme ça. Tout ce qui est oeufs en repas de collectivité... c'est industrialisé à mort et traité +++ car risque de listéria (je crois que c'est ça ) ou autre intoxication alimentaire, ils n'ont pas le choix dans leur réglementation, (mon frère est cuisinier de restauration collective, il m'a dit qu'ils avaient des briques de jaune et des brique de blanc séparé et ils reconstituent pour faire les recettes, et oui c'est pas bon, c'est aussi pour ça que les œufs dur de collectivité ont un aspect des plus "plastique") Histoire de te détresser un peu par rapport à ça. Quand on a une pompe filaire on peut se déconnecter pendant 2h car il y aura toujours un peu d'insuline active. Donc pas de panique si pour manipuler tu dois rester 5 min sans insuline ça n'aura pas de grande conséquence.
    2 points
  13. Merci Marquise. Oui, je suis pompée depuis lundi midi. Un petit Rex : - 3 sites de poses, ventre, cuisse, fesse. Le mieux est la fesse, et sur les 2 sites, sur le point d'injection, ça gratouille un peu depuis que j'ai enlevé les POD. - équilibre : j'ai fait bcp d'hypo à l'hôpital, la basale a été corrigée en conséquence. De retour à la maison hier, un petite série d'hypo que je resucrais comme on doit le faire selon le protocole. Un peu déçue quand une autre hypo revenait. Bon, ça va se stabiliser. - ce matin, une bonne glycémie, et j'ai vu que ma courbe de nuit était parfaite . Une heure après le petit dej j'ai 1,74, et 2 heures après 1,1. J'ai décidé de ne pas m'affoler. Comme je télétravaille aujourd'hui et demain, je vais pouvoir être en contrôle total. Je pense que c'est important pour gagner en confiance dans ce nouveau protocole. - dans les +, c'est la possibilité de de faire des 1/2 doses. - dans les -, j'ai voulu manipuler l'appareil, mais il faut arrêter momentanément l'injection (ça me stresse un peu). Et j'ai ajouté une plage horaire dans ma basale que je n'arrive pas à supprimer (j'avais 3 plages horaires, j'en ai maintenant 4). Je voulais aussi regarder comment programmer la bolus scindée, mais n'ai pas réussi. A voir avec la prestataire demain. - dans mes peurs : oublier de lancer ma bolus avant les repas - je dois retourner faire un hôpital de jour dans 3 mois (exigé par la SS), - dans les anecdotes d'hôpital (si vous avez le courage de lire) : un gentil interne cambodgien qui parle très très très mal français (j'ai mis du temps à comprendre qu'il me demandait quelle avait été ma perte de poids à l'âge de 8ans...) qui a adressé le compte-rendu au gastro et non pas au médecin traitant, une infirmière m'a demandée si j'étais à la retraite , le côté kafkaïen de la mise en route de la tv (il faut un téléphone de chambre pour li'nstaller, mais je n'en avais pas), le pb de manque de personnel (une seule infirmière compétente diabète pour tout un étage, la pauvre), des délicieux plateaux repas (des légumes conçus pour avoir le même calibre et le même non goût lavasse, et 3 magnifiques omelettes que les poules doivent renier ), à l'arrivée nous étions mis dans une salle d'attente tassés pendant une heure (avec des secrétaires pas sympas qui nous hurlaient dessus pour avoir le test COVID) et quand j'ai demandé si j'aurai une chambre seule la réponse fut "vous verrez bien" (et j'ai exprimé mon désir de partir sinon, "vous pouvez partir si vous voulez") j'ai failli faire demi-tour (mon compagnon m'en a dissuadée). Heureusement j'ai rencontré ma diabétologue en retournant au adminitions (pour avoir la télé, mais ce n'est pas eux qui gèrent) qui s'est renseignée et m'a expliquée que c'était malheureusement une situation de crise de par le manque de personnel (arrivée à jeun à 7h30, j'ai eu un petit déjeuner à 11h45, et installation de ma 1ère pompe à 13h). Enfin, l'attente de la visite du médecin avant départ était long, et il fallait retourner au secrétariat (voir les dames pas sympas, motivation moyenne), prendre rdv pour l'hôpital de jour.... Passée par la pharmacie prendre le matériel supplémentaire avant mon Home sweet home . Pas envie de recommencer. - une dernière pensée néanmoins pour l'équipe soignante (dans son ensemble), à l'écoute (mais manque de temps), bienveillante, non culpabilisante (un sacré changement avec mon enfance), qui nous placent dans la vie vraie (les diététiciennes parlent d'alcool, mac do, pizza...). Le manque de moyens dégrade leurs conditions, donc les nôtres. Et comme dans toute grande organisation, il y a un résidu de quelques individus désagréables. Voilà les filles. Je vous ferai un retour sur ma vie PODée hors hôpital : mon premier resto samedi midi, un musée dimanche à 11h (avec risque de manger tardivement), retour au travail lundi. Très bonne journée à tutti
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  14. Bonjour, Je me suis rendue à la journée nationale de l'ajd le 20 novembre. Je n'ai pas eu le temps de faire une petite synthèse. L'ajd publié sur sa chaîne YouTube les videos des différentes interventions. Certaines sont très intéressantes : l'étude de cohorte SFDT1 (méthode originale, une mine d'informations qui va occuper de nombreuses générations d'epidemiologistes !), la boucle fermée (orientée pédiatrie mais on apprend qq info sur les perspective), il y a aussi eu l'intervention d'un jeune diabétique qui travaille à améliorer la prise en charge des diabétiques à Madagascar (ils sont des survivants, j'ai pleuré).
    2 points
  15. Ici cette semaine : - une répétition d'orchestre avec une chorale d'enfant : trop mignon, trop beau, que du plaisir. -la directrice du futur collège de Lucie qui, quand on l'informe du diabète, demande si Lucie pèse ses aliments et qui dit qu'ils sont déjà 2 à le faire au collège (évidement je ne me réjouis pas qu'il y ai autant de diabétiques hein !). Donc en gros c'est quasi calé. - sortir les cartons des crèches (de Noël)
    2 points
  16. @Lounche je ne trouve pas cela fou non plus. En attendant Lulu devrait passer en boucle semi fermée en début d'année (voir fin décembre si on arrive à caler une date). On attend la réponse (ou la non réponse) de la secu. On sera à 6 mois de pompe le 20 décembre.
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  17. Si l'enseignante a un dispositif sur le télephone il sera sans doute possible pour toi de le suivre à distance. Sinon si tu n'es pas intéressé par le suivi a distance tu peux lui prendre un téléphone sans forfait qui sera juste en communication via le bluetooth.
    1 point
  18. les glycémies s'affichent en temps réel sur la pompe, et sur le téléphone à condition que celui ci soit à proximité de l'émétteur. Je ne pense pas que tu puisses regarder les glycémies de ton fils à distance par exemple, c'est du bluetooth
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  19. J'ai déjà entendu ce discours, de la part d'une podologue : "j'admire les diabétiques, ils connaissent et gèrent tellement mieux leur maladie que n'importe quel médecin !"
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  20. Merci pour tous vos retours, et les liens sur les anciens posts. Alors, J+5, visite de la prestataire. Je m'étais adressée à sa N+1, qui m'a expliquée qu'une commande de 3 mois allait être faite après la visite, livraison la semaine prochaine. Problème avec le nouveau Pod, pendant que je le remplissais, il a fait les 2 bips, puis une bulle d'insuline s'est formée à la sortie du réservoir. Donc, Pod foutu. J'ai donc "tué" le Pod avec l'aiguille. Puis, en mettant en route le nouveau, le pdm detectait 2 pods. J'ai dû mettre l'ancien dans une autre pièce. Bizarre, bizarre. La prestataire m'a donnée un Pod lorsque je lui ai fait remarquer qu'un changement de Pod =2 pods quand problème. Sinon, j'ai posé le Pod sur l'autre fesse, plus bas, un peu trop je pense pour la position semi allongée (la fameuse pose "gros tas"). Dernière anecdote, j'ai réussi à télécharger le fsl et le Pod sur my diaby. Mais, toutes les doses que j'avais renseignées sur le fsl, apparaissaient à côté des bolus du pdm. Ainsi deux fois plus d'insuline injectée qu'en réalité. Je vous annonce que c'est vendredi donc youpi. Profitez bien de votre we
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  21. Pour t'aider à te détendre ca fait des années que j'appelle la presta quand il me reste 3 ou 2 pod et tout se passe bien c'est notre rythme de croisière ! Ils sont réactifs et les livraisons se passent toujours bien soit en direct soit via la poste.
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  22. Bonsoir @SOseventies, il y a pas mal d'infos sur ce "pod" ici.... omnipod-le-vécu certes ça commence à dater mais on y évoque les soucis logistiques et aussi les soucis d'adaptation et les incidents... Je te souhaite que cette pompe, la pompe en général, te facilite la vie et te permette de te soigner au mieux. J'avoue qu'il m'a bien fallu deux mois pour bien régler ces basales au sortir de l'hosto, c'était tout nouveau mais vraiment une sorte de "libération". @@++
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  23. On se détend @SOseventies: tu as rdv demain? Tu ne vas pas en arracher 4 en 24h ! Tu as 12 jours de traitement et celui qui est en cours, tu es large! Elle passera la commande demain, tu l'auras en début de semaine. L'arrachage ou le Pod défectueux sont rares, l'arrachage concerne surtout les enfants donc reste cool (Les plateaux de l'hosto n'ont pas changé !!) Édit : je viens de relire ton post. Si elle refuse les commandes systématiquement quand ton stock est à 5, alors oui, il faut changer de presta, ce n'est pas sérieux. Les mesures décrites par @fleur de lyssont des cas d'urgence, ils sont en effet tenus d'intervenir sous 24h mais ce n'est pas à faire systématiquement.
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  24. J'ai envoyé le lien à Fanny en MP. @Marquise
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  25. Alors @SOseventies ton ressenti ? Comment ça s'est passé ?
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  26. Le CA, je cherchais le post créé pour vous donner des nouvelles d'H. il y a 6 ans mais je ne le trouve pas, sûrement n'y ai-je pas/plus accès.
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  27. Quel plaisir ce retour @Fanny
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  28. ATELIER EN LIGNE #5 : Diabète et fêtes de fin d’année L’AFFD vous convie à son nouvel atelier en ligne. La fin de l'année approche à grands pas et avec elle, les fêtes ! Nous échangerons donc nos meilleures astuces pour gérer au mieux les glycémies pendant les repas de fêtes qui durent 7h et les orgies de bonnes choses ! Rendez-vous le lundi 28 novembre 2022 à 20h (durée prévue : 1h-1h30), en ligne. Nous reviendrons vers vous par mail 1 ou 2 jours avant l'évènement, n'hésitez pas à vérifier votre dossier spam ! Pour vous inscrire, suivez ce lien ou retrouvez toutes les infos sur Facebook ou notre forum (lien dans la bio) https://forms.gle/WuJ6hikDNnpeQmB17
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  29. Jeudi dernier, rencontre avec ma nouvelle diabéto, la mienne ayant pris sa retraite (elle me suivait depuis le début, soit 31 ans) Je suis agréablement surprise par cette docteure. Plus jeune, donc plus moderne (elle m'a donné rdv pour le prochain rdv directement à partir de son planning, ce que ne faisait jamais la précédente, c'est un détail, mais ça fait toute la différence !), elle m'a directement parlé de la boucle fermée quand elle a vu comment je gérais mon diabète ("Ah si tous les patients de Mme P* étaient comme vous !" m'a-t-elle dit ) et a parfaitement compris mon refus catégorique de revenir à la pompe filaire. Je lui ai parlé de l'Omnipod 5 qui arrive (quand, on ne sait pas...) et des conditions pour l'avoir que je n'ai pas (Hb à 7 etc.) mais elle m'a dit de ne pas m'inquiéter pour ça. Elle m'adit qu'il leur avait été annoncé pour fi 2022, mais plus de nouvelles donc pour elle ça devrait être courant 2023. Je veux bien attendre encore un an ou deux, pas de souci ! Et elle m'a dit un truc qui m'a fait très plaisir : "en fait, quand je vois comment vous gérez votre diabète, vous faites exactement le travail de la boucle fermée, sauf que c'est vous qui le faites, alors vous devez avoir une charge mentale très forte". Puis, elle a eu cette remarque très pertinente, "mais quand vous serez sous boucle fermée, arriverez-vous à lâcher prise ? A faire confiance à la machine, étant donné qu'actuellement vous gérez tout vous même ?" Je lui ai dit que je n'en avais aucune idée. Ma précédente diabéto n'avait jamais prononcé les mots "charge mentale"... Elle m'a demandé si je faisais partie d'une asso, bien sûr j'ai parlé de l'AFFD. Elle a été super intéressée, et m'a demandé si j'accepterais de faire qqchose avec elles (il y a une autre diabéto à l'hôpital de Roanne) pour la JMD 2023 (là, c'est trop tard pour 2022). Quand je lui ai parlé du décès de mon père (qui explique la dernière Hb que je ne trouve pas bonne "Pour vous, 6.7 ce n'est pas bien, pourquoi ?" (encore une question très pertinente) elle m'a demandé comment allait ma mère. J'ai trouvé ça gentil. Ca rebooste une diabéto aussi impliquée et intéressée par ses patients !
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