Comment allez-vous aujourd'hui ?

[fleur de lys]

Le 18/08/2022 à 10:18, Marquise a dit :

pour le pod, je suis comme toi. De plus en plus souvent douloureux à la pose.

L'omnipod est tangentiel non ? (c'est d'ailleurs une raison pour laquelle je ne lui ai jamais fait la pub de l'omnipod)
Mon garçon a supporté les tangentiel 1 an, il disait rien, même sans emla quand on devait le faire en urgence et presque du jour au lendemain la pose des tangentiels lui est devenu douloureuse malgré l'emla. des cris... des KT tellement douloureux même au bout d'un certains temps... 

J'ai vu quelqu'un dire sur FB qu'il passe à medtrum en octobre c'est une pompe patch en KT droit.  et le presta m'a dit que 2 nouvelles pompe allait être remboursé en septembre donc peut-être medrtum? (sinon la personne rentre en essai)

 

 

Le 18/08/2022 à 18:40, Fil a dit :

j'ai posé un cathé sur ma cuisse et ça m'a carrément paralysé la jambe

Oh m*rde c'est pas de bol ça, tu as sans doute posé là où il fallait pas.
Mon gars lui c'est le ventre "plus jamais" il a eu tellement mal en posant un tangentiel y'a 8 ans...

[Leelette]

Oui @fleur de lys,  l'omnipod est tangentiel

[carine24]

Moment d'émotion ce matin. Une cliente me demande à voix basse si je suis diabétique de type 1. Je lui réponds que oui et elle m'apprend que sa fille de 21 ans l'est aussi depuis ses 14 ans. Nous avons discuté un bon moment. Refus de la pompe, des capteurs, diabète déséquilibré... Sa fille est dans cette phase-là. J'en suis encore toute bouleversée parce qu'on sentait l'émotion dans sa voix, on lisait l'espoir dans ses yeux... Les questions se sont succédées, je me suis voulue rassurante et j'ai parlé de l'association bien sûr... 
 

[Leelette]

Bonjour, 

Experience du jour avec Lucie ce midi : buffet chinois à volonté avec un kt coudé et un voisin de table diabétique qui lui avait doublé sa dose d'insuline.

Pour Lucie le bolus du petit déj semblait être passé mais c'est vrai que la PP était moins bonne que d'habitude. Résultat  : 3,9 g,  sans acétone. Quant à moi,  ô miracle,  le déjeuner est passé comme une lettre à la poste. C'est presque louche .  

[libellule]

Arrggh

[Leelette]

Le 15/08/2022 à 17:35, Leelette a dit :

Tu as bien raison @Marquise ! 

Moi j'en ai ras le bol

- des capteurs fsl qui se décollent, 

- des capteurs fsl défectueux  : capteur posé ce matin : "défectueux" !  Celui que j'avais hier m'a "laissée"  en hypo pdt 3 heures alors que je ne l'étais plus,  idem pour Lucie hier soir. Bon,  je préfère quand même les capteurs foireux aux dextros

- des pods qui s'arrachent,  qui me font mal,  qui me donnent l'impression parfois de m'injecter de l'eau (ça ce n'est peut-être pas que l'omnipod). 

Bref,  je songe à passer sous T Slim,  malgré ses petits défauts. Arno et Lucie me "font envie"... avec un projet à moyen terme de passer aussi aux dexcom (moyen long terme vus les délais à Tours,  pas avant le printemps je pense). 

Voilà,  c' était l'instant ralage Un peu de positif :  je compte mieux mes glucides,  ça commence à doucement porter ses fruits (mais doucement). 

Omnipod ce soir : "erreur système,  enlever le pod". Tout est bloqué. Là je crois que je vais m'énerver ,  c'est l'alarme de trop (alarme stridente en plus).  Je sors la Lantus . 

[Fil]

Il y a 15 heures, Leelette a dit :

Omnipod ce soir : "erreur système,  enlever le pod". Tout est bloqué. Là je crois que je vais m'énerver ,  c'est l'alarme de trop (alarme stridente en plus).  Je sors la Lantus . 

Oh mais te lire m'a porté la poisse, deux cathés coudés de suite ce matin ici et une pincée d'énervement! @@++

[fleur de lys]

Décidément la poisse est générale

Hier on change le KT en début d'aprem
Fin d'aprem : "maman j'ai arraché mon KT" OK...
et 2 KT de suite qui ont bien piqué mais pas collé !!

[Leelette]

@Fil @fleur de lys et vous tous : on se sert les coudes dans la poisse !  On part en we,  j'ai tout pris en double ou triple.

Sinon ma pharmacienne nous a trouvé un flacon de baqsimi en Italie. 

[fleur de lys]

il y a 33 minutes, Leelette a dit :

Sinon ma pharmacienne nous a trouvé un flacon de baqsimi en Italie. 

La chance.
Ici j'en ai un pour à la maison, mais celui que j'ai fait prescrire pour le collège y'a un mois, impossible de l'avoir.
Je pense que je vais voir avec l'infirmière  pour qu'il garde le baqsimi dans son cartable pour que le flacon fasse les 2.

(mais avec le stop hypo je suis quand même moins stressée, sans le stop hypo il n'a jamais eu besoin de glucagon)

[Sami]

Nous on a eu 2 baqsimis dès la prescription,  à la 1ère consultation du diabeto après l'annonce du remboursement.  Mais le mieux pour des grands ados, selon le diabeto et je suis assez d'accord,  c'est qu'il l'ait sur eux, et que les meilleurs camarades de classe sache le trouver dans ses affaires.  

L'avantage du baqsimi étant qu'il n'y a pas besoin de frigo,  et c'est tellement simple à utiliser que même les copains pourraient oser faire  (même si en terme légal et d'assurance faut peut-être éviter). 

Mais de toute façon ma belle mère diabétique depuis longtemps n'a jamais utiliser de glucagen sans même avoir d'alarme. Rozenn a l'alarme du fsl2 mais généralement elle ressent l'hypo avant que ça sonne. 

[fleur de lys]

Mon papa a fait plusieurs hypo+ perte de connaissance.

Mon diabéto n'aime pas les "dépenses inutiles" (originaire d'un pays où pas de sécu)  donc c'est pas périmé il ne représcrit pas. Celui de la maison était périmé juste après l'annonce de remboursement il m'a mis le baqsimi.

Alors oui le mieux est qu'il ai sur eux, mais vis à vis des réglements dans les établissement scolaire je sais pas si ça sera accepté.

 

[Milly]

On a eu l’ordonnance pour 2 mais la pharmacie ne l’avait jamais en stock. La diabeto m’a dit que le labo avait réservé un stock enfant, que la pharmacie pouvait les appeler directement. Je n’ai pas osé en demander 2 du coup… je n’ai pas franchement réfléchi à la rentrée pour l’instant. On rentre de vacances demain et je n’ai pensé qu’hier à demander un RDV pour le PAI, recontacter les infirmiers pour prévoir leur passage les midi et goûters et redemander une ordonnance pour leur passage à la diabeto… La rentrée c’est jeudi ? Ça va je suis laaarge ! 

Du coup pour le Baqsimi je vais peut-être le laisser dans sa trousse avec le matériel pour les dextro. (C’est l’instit qui le conserve durant la classe et ensuite ça transite : cantine, personnel périscolaire du midi ou le soir pour la garderie etc). 

[fleur de lys]

Le hic c'est qu'au collège ils sont 6 ou 7 DID (plus gros collège du département) du coup je pense qu'il est plus simple que tout le monde ait le même protocole d'urgence. En plus, on a beaucoup plus d'interlocuteurs. C'est donc plus compliqué de changer les habitudes.

Pour le primaire c'est plus simple.

 

[Milly]

Oui déjà la différence maternelle primaire s’est faite sentir quand il n’y avait plus d’atsem pour le gérer au quotidien… au primaire ils sont 2 DID et déjà les protocoles sont différents : pas les mêmes taux de resucrage pas la même prise en charge à la cantine. Alors j’imagine bien que dans de plus grosses structures ça doit être compliqué…

[fleur de lys]

Au primaire il était le seul. (à partir du CE2, avant il y avait un plus grand que lui)

En 6e, ils ont mis les 2 DID dans la même classe. Sa camarade était super contente de pas être la seule. Elle a dit le soir même à sa maman (y'a un garçon avec le FSL dans la classe) elle est allée lui parler direct, mais lui a mis du temps à la retrouver.  A la réunion de rentrée je l'ai croisée avec sa maman, je me suis permise de les aborder et j'ai expliqué qu'en dehors du diabète il avait d'autres difficultés et que c'est pour ça qu'il ne la calculait pas qu'il lui faudrait du temps qu'il ne la snobait pas.

Plus tard les autres filles l'ont harcelée en lui disant "tu te sers de ton diabète pour être absente" etc mais quand mon garçon l'a su il est allé la voir pour la soutenir. mais en 5e il n'était plus ensemble (alors qu'ils étaient devenus proches) et même à la sortie thérapeutique organisé par l'hôpital il n'est pas allé la voir.

1ère semaine en permanence un grand ("ça devait être un 3e il avait de la barbe") était sur la table derrière lui, lui a dit "moi aussi je suis diabétique"

[Sami]

Il y a 6 heures, fleur de lys a dit :

Le hic c'est qu'au collège ils sont 6 ou 7 DID (plus gros collège du département) du coup je pense qu'il est plus simple que tout le monde ait le même protocole d'urgence. En plus, on a beaucoup plus d'interlocuteurs. C'est donc plus compliqué de changer les habitudes.

Pour le primaire c'est plus simple.

 

Justement je trouve qu'avec le nombre c'est plus simple que chacun ait son flacon sur lui, sinon ça veux dire un lieu avec tous ces flacons étiquetés....

Surtout qu'au collège ils ont une autonomie (hormis les cas particuliers comme l'autre souci de ton fils qui je ne connais pas en détail). 

Nous pour ce qui est de l'ordonnance le doc avait justement attendu un peu pour ne pas prescrire l'injectable pour rien,  mais comme ça traînait trop il l'a fait, mais dès qu'il a pu il a prescrit 2 baqsimi,  donc nous on les a demandé à la pharmacie et on les a eu rapidement. Et s'il y avait besoin à la maison on ferait peut-être l'injection,  pour économiser.

Et dans le pai fait il y a un an j'ai regardé il mentionnait l'intra nasal bien que pas encore remboursé.  Donc ça y est déjà indiqué. 

Il y a 17 heures, Milly a dit :

On a eu l’ordonnance pour 2 mais la pharmacie ne l’avait jamais en stock. La diabeto m’a dit que le labo avait réservé un stock enfant, que la pharmacie pouvait les appeler directement. Je n’ai pas osé en demander 2 du coup… je n’ai pas franchement réfléchi à la rentrée pour l’instant. On rentre de vacances demain et je n’ai pensé qu’hier à demander un RDV pour le PAI, recontacter les infirmiers pour prévoir leur passage les midi et goûters et redemander une ordonnance pour leur passage à la diabeto… La rentrée c’est jeudi ? Ça va je suis laaarge ! 

Du coup pour le Baqsimi je vais peut-être le laisser dans sa trousse avec le matériel pour les dextro. (C’est l’instit qui le conserve durant la classe et ensuite ça transite : cantine, personnel périscolaire du midi ou le soir pour la garderie etc). 

Je ne sais plus l'âge de ton fils,  mais ça doit être bien plus compliqué à gérer au primaire quand ils ne sont pas autonomes.  Je suis bien content que ça ne soit arrivé qu'à 12 ans pour Rozenn. 

[pounine]

@Sami Pour école directe, ça dépend peut-être des établissements mais ma fille rentre au collège cette année et je peux déjà écrire à de nombreux interlocuteurs (directeur, secrétariat, CPE, etc.) Tu devrais déjà pouvoir leur adresser un mail.

[Sami]

@pounine là tu mélange un peu les 2 sujets mais pas grave.  Faut que je réessaie chez moi car j'ai pas mes codes là mais il y a quelque jour l'appli école directe n'était pas encore ouverte. Et de mémoire les autres années on a eu l'info la dessus seulement quelques temps après la rentrée. Et en plus nous je suis presque sûr qu'il n'y avait pas de messagerie de ce genre. 

Chaque collège doit pouvoir activer ou non les différents outils d'ED.  Comme il s'agit d'un collège relativement petit pour nous ils préfèrent les contacts directs je pense. 

 

Ps: j'ai retrouvé la mémoire et après test école directe me dit toujours site actuellement fermé .

Et d'ailleurs tu parles d'une première rentrée au collège,  je suis sur qu'on a eu les identifiants de 1ère connexion au moins une semaine après la rentrée quand elle est entrée en 6ème.

Edited August 28, 2022 by Sami

[Leelette]

Bonjour, 

Mon PDM à été ressuscité par mon infirmière (mais je n'ai pas encore noté mes réglages). 

Je vais aussi demander si Lucie peut garder son baqsimi dans son sac mais je connais déjà la réponse...  Nous ne sommes pas inquiets vis à vis du glucagon mais on ne sait jamais...Le labo aurait indiquer pouvoir fournir une dose par enfant (sauf qu'il en faut 3 en théorie : maison,  école,  périscolaire voir 4 car cantine et garderie ne sont pas sur le même site ici). Pas de nouvelles de la Mairie,  j'y vais demain . A cela on ajoute une petite grève de bus le jour de la rentrée , histoire de pimenter cette première journée. 

Demain : reprise des entraînements de foot pour Lucie

[Milly]

il y a 31 minutes, Sami a dit :

Je ne sais plus l'âge de ton fils,  mais ça doit être bien plus compliqué à gérer au primaire quand ils ne sont pas autonomes.  Je suis bien content que ça ne soit arrivé qu'à 12 ans pour Rozenn. 

Il vient d’avoir 7 ans et a été diagnostiqué à 4 ans et demi. Franchement en maternelle aucun problème, ils sont très suivis car pas autonomes dans d’autre domaines donc ça s’est super bien passé, l’équipe a été au top. L’entrée au CP a été plus chaotique vu qu’il faut faire le lien entre les équipes scolaires et municipales pour les temps périscolaires. J’avais rencontré le personnel de cantine en début d’année histoire de leur expliquer quoi faire en cas d’hypo « au cas où » ils étaient directement montés au créneau « c’est pas à nous de faire ça. On doit se protéger. J’ai un enfant ». Ils m’ont paniquée, dans ma tête c’était : si il fait une hypo ils ne feront rien dans le but de se protéger… le temps du midi est toujours un peu hasardeux car les infirmiers passent avant et j’estime selon le menu mais parfois il est déjà en hypo avant de manger ou parfois il ne mange pas alors que j’avais estimé que oui. Au final il sont redescendus et ont été super avec mon fils. Il y a même une personne du périscolaire qui m’a posé pas mal de questions sur le diabète et qui s’est aussi renseignée de son côté. Ça fait vraiment plaisir de voir des personnes investies, j’espère la retrouver cette année 

Edited August 28, 2022 by Milly

[Sami]

Il y a 2 heures, Leelette a dit :

sauf qu'il en faut 3 en théorie : maison,  école,  périscolaire voir 4 car cantine et garderie ne sont pas sur le même site ici

Je reviens là dessus.  La secu a déjà réussi à faire baisser le prix au labo lors du remboursement (je sais plus les chiffres mais le diabeto nous l'avait dit) mais je ne pense pas qu'ils apprécieraient d'en rembourser 3 ou 4 au même patient. 

Et bien que la santé de nos enfants n'ait pas de prix je suis honnêtement plutôt d'accord sur l'idée de ne pas abuser (au bout du compte il y a tj quelqu'un qui paie).  Il y a moyen de transporter cela,  c'est peu encombrant et peu fragile , et ils ont forcément pris l'habitude de prendre sur eux l'indispensable (lecteur de glycémie par ex). 

[fleur de lys]

@Leelettecool pour ton PDM
J'espère qu'on te dira oui pour le Baqsimi de Lucie.

 

Il y a 3 heures, Sami a dit :

ustement je trouve qu'avec le nombre c'est plus simple que chacun ait son flacon sur lui, sinon ça veux dire un lieu avec tous ces flacons étiquetés..

Tout est à l'infirmerie et bien étiquetée.
gros collège on a l'infirmière quasi à plein temps.  y'a juste 2 demi-journées où elle est ailleurs.

Il y a 3 heures, Sami a dit :

comme l'autre souci de ton fils qui je ne connais pas en détail

Nous non plus on ne connait pas le détail beaucoup d'errance mais il a des traits TSA et des parents d'enfants TSA qui l'ont rencontré pensent que c'est bien le cas. Donc il est "déconnecté" de pleins de choses.

 

Il y a 2 heures, Milly a dit :

diagnostiqué à 4 ans et demi.

Pareil pour mon garçon.
Maternelle/ primaire ça dépends vraiment de la personne qu'on a en face.

L'année de la découverte dans le 93, la découverte a eu lien quelques jours après notre emménagement là bas il a fait 1 jour et demi en classe avant la découverte.
Mais la maîtresse a très vite pris mon enfant en grippe. (et le diabète a été gravement négligé,  (J'ai découvert le dernier jour qu'un produit non identifié a été attribué à mon enfant en lieu et place du glucagon j'étais furax, j'étais en train de réfléchir pour envoyer une lettre au rectorat  et avec mon mari on parlait sérieusement de le mettre dans l'école privé lorsqu'il a reçu un appel des syndicats, mutation sur Bourges suite à un désistement.
D'autres chats à fouettés que de faire cette lettre 1 mois et demi pour organiser un déménagement au long court contacter des déménageurs (qui t'enguirlandent car "c'est trop juste vous auriez du appeler avant"  faire les cartsons ( avec un 5 ans et un pas encore 2 ans dans les pattes) pendant que monsieur bosse. Faire les annonces pour trouver une maison à louer, faire les agences immobiliaires aussi car peu de temps... recontacter l'école pour tenter d'avoir le certicficat de radiation avant le départ....

Mais ici je renconre la directrice de maternelle pour l'inscription (qui a été justement le maîtresse de GS, elle découvrait le diabète, mais elle a été extra.

La maîtesse de CP un peu moi, mais l'AVS de mon garçon top.
CE1 CE2 CM2 avaient eu L. 3ans avant, ils avaient donc de bonnes bases CM1, elle avait eu aussi une petite DID mais elle est tombée de haut elle pensait que mon garçon serait plus autonome.

Pour l'instant au collège ça se passe bien.

[Sami]

Il y a 1 heure, fleur de lys a dit :

Tout est à l'infirmerie et bien étiquetée.
gros collège on a l'infirmière quasi à plein temps.  y'a juste 2 demi-journées où elle est ailleurs.

Nous c'est le contraire, il y a bien une salle infirmerie,  mais la présence d'une infirmière doit être rare, voire jamais.  Dans les différents documents je n'ai jamais vu de nom d'infirmière. 

Il y a 1 heure, fleur de lys a dit :

Nous non plus on ne connait pas le détail beaucoup d'errance mais il a des traits TSA et des parents d'enfants TSA qui l'ont rencontré pensent que c'est bien le cas. Donc il est "déconnecté" de pleins de choses

OK c'est ce que j'avais cru comprendre dans tes différents messages.  Ce que je voulais dire c'est qu'au collège normalement ils ont une bonne autonomie mais forcément il y a des cas particuliers quand des troubles de ce genre s'ajoutent au diabète. 

 

Et pour la prise en charge d'enfants plus jeunes c'est clair que ça doit dépendre beaucoup des gens que tu as en face. Mais ça doit quand même être pas simple pour vous parents parce qu'il faut aussi savoir expliquer et ça demande du temps et de l'implication.  Et c'est là que le PAI bien fait et revu tous les ans doit prendre toute son importance. Moi quand je les amené l'an dernier à sa rentrée en 5ème après la découverte, il a été pris et les infos ont été transmises aux profs, mais j'ai eu l'impression que l'important c'était ce qu'on a dit nous, nos demandes,  et le papier signé du médecin c'était plus une formalité.  Surtout que le responsable connaissait déjà l'essentiel,  elle n'est pas la 1ère DT1 du collège. 

[fleur de lys]

L'infirmière a un protocole différent pour le mien, elle l'a plus à l'oeil que les autres. Par exemple il a obligation de passer la voir avec le sport (c'est le seul de tous les DID du collège). Elle donne son aval ou pas en fonction de la glycémie. (l'infirmière qu'on a est une perle)

Elle pensait que ça serait que pour la 6e, mais en 5e elle a dit "on continue"

Il a pris le coup d'aller à l'infirmerie pour les ressucrages (alors qu'il a ce qu'il faut dans le cartable et qu'il a le droit de le faire) Mais c'est un sacré progrès car avant il ne signalait pas les hypos et  coupait son basal pour gérer l'hypo)