carine24 Posted June 20 Report Share Posted June 20 Des nouvelles de mon passage à la boucle fermée : J'ai dû refuser la première session (un comble pour moi qui voulais tant enfin y accéder), mais 5 journées à l'hôpital, c'était juste pas possible, vu ma situation professionnelle. Après maintes négociations, je vais faire 2 séances d'IF de mon côté sans le groupe et seulement 3 journées d'HDJ en septembre, octobre et décembre. Je trouve ça injuste ce "coût" du progrès pour des indépendants comme moi. 3h de route sur la journée (avec un prix à la pompe extravagant), mon commerce fermé et donc aucun revenu sur la journée, une solution de garde pour les enfants à trouver, bref quasi mission impossible pour beaucoup. Pourvu que ça en vaille le coup ! (Mais oui, j'en suis sûre). 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted June 20 Report Share Posted June 20 Courage @carine24 ! Et dire que je n’ai eu d’une demie journée en HDJ… c’est vraiment injuste Sinon je viendrai plus tard donner mon protocole perso pour faire sport. J’ai tâtonné mais ça me semble pas mal. Par contre depuis qqes jours, c’est hypos non contenues par le système. Est-ce dû à la chaleur ? Je pensais que le système compenserait sans que j’ai besoin d’intervenir sur le débit de base (ou sur les indices de correction peut-être ?). Je vais demander à mon diabéto. Mais du vous avez des pistes, je suis preneuse ! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted June 21 Report Share Posted June 21 C'est vraiment long @carine24. Et clairement il n'y a pas grand chose de prévu pour les indépendants qui ont des problèmes de santé . Arno, qui a déjà le dexcom, devrait en bénéficier mais ça commence à peine en diabeto adulte à Tours et je ne connais pas le protocole. Ça ne sera pas avant décembre. Je ne le connais pas non plus en pédiatrie mais c'est dors et déjà prévu pour Lucie, au bout de 6 mois de pompe (d'abord le basal Iq puis la boucle). Je les laisse tester avant de sauter le pas . Je ne rentre pas dans les critères de toutes façons. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Melliflueee Posted June 21 Report Share Posted June 21 Est-ce qu'il y aurait pas un projet à porter pour limiter le temps passé en HDJ comme ça, genre avec la fédé ? c'est fou les disparités, moi pour la boucle fermée c'etait un rdv à domicile presta pour presenter la pompe, un rdv de 2h à l'hopital pour poser le capteur, et un RDV de 9h à 14h à l'hopital pour lancer la boucle et avoir un repas sur place... dans ce cas de figure, je suis sure qu'on peut même négocier la pose du capteur à la maison. Je t'envoie patience et courage, j'imagine que ça doit être au minimum agaçant mais que tu sais que ça te simplifiera le quotidien ! 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lounche Posted June 21 Report Share Posted June 21 Moi c'était 2 fois 3 jours d'hospitalisation. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted June 21 Report Share Posted June 21 Pour la boucle je sais pas (pas encore en place ici) Mais dexcom pose en une heure à la maison avec la presta T-slim : 1h de présentation à la maison, et 10 jours plus tard 1h de pose à la maison avec la presta, en CIQ. ça me semble logique par contre de lancer la boucle sur un hôpital de jour Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted July 6 Report Share Posted July 6 IF et CIQ en vue Le presta est venu ce matin et au vu des courbes m'a dit " le BIQ fais son job, mais trop de variabilité, le diabéto vous a parlé du CIQ?" j'ai dit qu'on était pas en centre initiateur "c'est pas grave on en a d'autres qui sont passé sous CIQ" J'ai dit qu'on avait pas non plus fait l'IF "Ah oui c'est embêtant, je crois pas qu'ici ils fassent l'IF en pédiatrie mais nous on a quelqu'un qui peut vous former" Et "bon j'écris au diabéto pour dire que le CIQ serait bien dans son cas et que vous êtes motivée, par contre l'été c'est pas le meilleur moment, on peut se dire d'ici la fin de l'année" Je suis super contente. (le principal concerné s'est mis en tête que ça sera plus complexe de compter les glucides que de rentrer un bolus...) 6 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted July 27 Report Share Posted July 27 Mon ado a perdu le petit cache niveau port USB sur la pompe. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted July 28 Report Share Posted July 28 (edited) Il y a 15 heures, fleur de lys a dit : Mon ado a perdu le petit cache niveau port USB sur la pompe. Arno aussi. Super pour la boucle fermée ! Il le fera peut-être en même temps que Lucie alorsEdited July 28 by Leelette Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Anne-Laure Posted July 28 Report Share Posted July 28 Le 27/07/2022 à 18:29, fleur de lys a dit : Mon ado a perdu le petit cache niveau port USB sur la pompe. J'en suis au 3ème ou 4ème qui ne ferme plus correctement depuis que je porte la pompe. Le prestataire me le fournit sans souci, et l'infirmière soupire régulièrement que c'est le pont faible de cette pompe. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted July 29 Report Share Posted July 29 Le 28/07/2022 à 09:32, Leelette a dit : Super pour la boucle fermée ! Il le fera peut-être en même temps que Lucie alors peut être. Espérons que ça puisse se faire assez vite. C'est marrant depuis qu'on est en route pour la boucle le temps dans la cible augmente. A ce rythme le stop hypo va suffire. Il y a 22 heures, Anne-Laure a dit : J'en suis au 3ème ou 4ème qui ne ferme plus correctement oui depuis quelque temps ça fermait mal, je me doutait que les caches pouvait facilement se remplacer. limite il nous faudrait un cache d'avance si jamais c'est un point faible. Avec l'ypso on avait de base un bouchon de pile d'avance. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Anne-Laure Posted July 30 Report Share Posted July 30 Il y a 9 heures, fleur de lys a dit : oui depuis quelque temps ça fermait mal, je me doutait que les caches pouvait facilement se remplacer. limite il nous faudrait un cache d'avance si jamais c'est un point faible. Avec l'ypso on avait de base un bouchon de pile d'avance. J'en ai reçu 2 directement quand j'ai signalé le souci à mon presta. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted August 10 Report Share Posted August 10 Vous saviez que de base dans la T-slim y'a un arrêt d'insuline au bout d'un certain temps sans toucher la pompe ? (qui été progtrammé à 13h pour nous) l'ado m'avait pas dis mais ça lui arrivait régulièrement le matin. C'était ce cas ce matin et comme il était en hyper il me l'a dit (pensant que cet arrêt en était la cause, et râlant contre cette pompe "totalement beuguée!" Du coup j'ai demandé sur un groupe FB et j'ai eu la réponse. j'ai donc désactivé cette option (qui ne nous est pas utile. il a le dexcom et le débit se coupe si besoin. 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted August 11 Report Share Posted August 11 Bonjour, Je ne savais pas ! Je vais regarder la pompe de la Lulu. Merci pour cette info Lucie a découvert sur la T Slim qu'on peut faire des additions pour calculer les glucides . Dommage, elle fait moins de calculs depuis. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted August 11 Report Share Posted August 11 (edited) comme on est pas encore en IF on rentre directement les bolus. donc je connais pas cette option. Mais la généaration de nos gamins sait mieux fouiner et bidouiller. L'ado qui n'a un téléphone que depuis 1 an (et a qui on n'a jamais donné un téléphone pour "passer le temps", sur cette question on est très vieille école, dans la salle d'attente c'est un livre ! au restau crayon et feuille entre les plats) m'a appris des trucs. Après pour bidouiller et fouiner dans les options de la pompe tu connais l'appli T-slim simulator ? quand je veux modifier un truc sur la pompe ou tester une option je fais sur l'appli (comme ça je prends pas de risque) Pour l'histoire de l'arrêt c'est dans Ma pompe Alerte et rappel Alerte pompe Arrête automatique : y'a une durée quand on clique dessus on peut changer la durée (max 24h et/ou désactiver l'option. (apparement c'est une sécurité en cas d' inconscience, sauf que mon gamin a dexcom avec arrêt hypo donc donc moyen comme option quand il est en hyper comme hier matin) Edited August 11 by fleur de lys 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted August 12 Report Share Posted August 12 Lucie manipule tellement rapidement sa pompe que je ne parviens pas à suivre (mais je suis vieille, c'est donc normal) . Vous ne pratiquez pas l'itf @fleur de lys mais comment faites vous ? Des repas avec des glucides fixes ? (oui je sais l'itf n'est pas une obligation, on a fait longtemps sans, mais je vois mal comment faire sans avec Lucie). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted August 12 Report Share Posted August 12 Plus ou moins fixes oui. Au tout début c'était fixe, mais il a grandi et donc il a eu plus faim. On part sur une base de glucides plus ou moins fixe. et on s'adapte selon son appétit. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fil Posted August 15 Author Report Share Posted August 15 Notre "ami" "Type One..." nous a fait un retour d'expérience de la T:Slim X2, avec les plus et les moins.... C'est en anglais, en gros, les moins c'est le remplissage d'insuline, certaines lourdeurs des menus, le raccord de la tubulure, et la recharge en USB. Voili voilà Mais en lisant les commentaires on voit que beaucoup de personnes ont trouvé leurs marques en fouillant un peu la configuration.... Et ce qui est un défaut pour certains peut être une qualité pour d'autres. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted August 15 Report Share Posted August 15 Le remplissage on s'y fait. Le raccord de la tubulure je me demande pourquoi il est comme ça, mais je me dit qu'il y a une raison. Le menu je ne le trouve pas aussi intuitif que ceux des 2 précédentes pompes. Je m'exerce beucoup sur l'appli t-slim simulator. Le recharge USB a ses avantages et ses inconvénients. le côté "fil à la patte" pendant qu'on charge est parfois pénible, mais elle se charge assez vite. 1 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
carine24 Posted September 9 Report Share Posted September 9 Depuis vendredi dernier, je suis en boucle fermée. J'ai commencé par une hypo en sortant de l'hôpital, enchaîné avec une hyper puis fait des montagnes russes en me disant : Mais c'est nul, ça sert à rien, c'est pire qu'avant ! Tout ça pour me rendre compte qu'une fois que j'ai eu changé mon cathé, ça allait beaucoup mieux ! Mes constats tout de même : je ne dois plus resucrer mes hypos (sauf grosse hypo avec insuline active). Ce sont de brèves hypos et ça remonte tout seul. De toutes façons, à l'hôpital, ils ont dit de resucrer avec 5g de glucides. Je ne dois pas me coucher en hyper. Le mode sommeil fait descendre trop doucement la glycémie puisqu'il n'augmente que la basale et ne fait pas de bolus de correction. A part ça, on s'y fait et ça va très bien. En octobre, je vais tester en HDJ l'activité physique ! 6 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
raph123ed Posted September 20 Report Share Posted September 20 Bonjour, je suis étudiant et je viens de passer sur la tslim x2 avec le dexcom g6 et je voulais savoir si s'ils vous plaît quelqu'un avait une solution pour enlever les alarme de sécurité. Car cela va faire longtemps que je suis diabétiques donc je ressent quand je suis en hypo mais pourtant la pompe sonne, et pas qu'un peu. Donc imaginé en tant qu'étudiant la pompe qui sonne pendant les cours en amphi ou pendant travail sur le terrain c'est très désagréable et je le vis mal avec cette alarme de sécurité. Donc si quelqu'un aurait la solution de l'enlever ou de la mettre sur vibreur ou encore baisser le seuil de sécurité. Cela me sauverait et me ferai passer une meilleure vie avec mon diabète. Merci de votre reponse Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted September 21 Report Share Posted September 21 Bonjour quelles alarmes ? Y'en a plein qu'on peut enlever. Attention à toujours valider le changement en cliquant sur le V vert en haut à droite avant de sortir de la page sinon le changement n'est pas pris en compte. Ma pompe Alertes et rappel 1 - Dans alertes pompes : Niveau insuline faible (celleè-ci mieux vaut la garder) Arrêt automatique 12 h (sinon fini les grasses mat, mon ado en a fait les frais cet été avant qu'il ne vienne s'en plaindre et qu'on découvre le pourquoi du comment) on peut soit modifier le temps, soit la retirer si on laisse le temps la pompe s'arrête au bout de la période indicqué s'il n'y a une aucune manip sur la pompe (par exemple repas à 19h, pas de correction et à 7h du mat l'administration s'arrête et alerte de la pompe pour dire que ça s'arrête). C'est semble-t-il une sécurité en cas de malaise, mais quand on a le dexcom je ne trouve pas ça très pertinent car on a déjà le stop hyp 2 - (toujours dans Ma pompe) rappel Glycémie basse Glycémie élevée Glycémie après bolus Oubli bolus repas. (je sais plus si de base c'est activé ou désactivé, à vérifé) Dans My MCG 1 - Alertes MCG Glycémie Haute/basse Vous pouvez modifier les seuil d'alerte ou faire en sorte ne pas être alerter (c'est un peu dommage, mon ado a tout couper sur la pompe, sur le télphone aussi mais il a les arlertes discrète sur sa montre.) à savoir, sur la pompe il n'y aura plus le dessin de la plage cible. Cliquer sur haute et/ ou sur basse Possible aussi de passer ces alertes en vibreur pour éviter que ça sonne 2 - Augmentation/Chute (mais je crois que de base c'est pas activé) 3- Perte de signal (modifier le temps ou couper l'alerte) Réglage dispositif Volume sonore on a fort/ moyen/ faible ou vibrer. mon ado a tout mis sur vibrer. Je pense avoir fait le tour de ce qui est modifiable/ "annulable". Le reste (comme l'alerte sous 55, occlusion etc, c'est non négociable) Sinon petit conseil. L'appli T-slim simulator est top pour tester/ bidouiller/ apprendre sans risque de faire de mauvaises manip. 1 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.