Fabienne Posted November 16, 2021 Report Share Posted November 16, 2021 Le 19/10/2021 à 10:51, Katz a dit : @Fabienne qu’as-tu fait après ces 3 mois d’essai du control IQ ? Pour l'instant, j'ai gardé la tandem parce que je ne suis pas sûre de ne plus faire de réaction cutanée à l'omnipod. Je remets un pod (vide) de temps en temps, et ça gratouille vite, donc je risque de n'avoir pas le choix (tout en étant consciente d'avoir la chance d'avoir un système qui fonctionne). Prochain RdV diabéto début décembre. Voici l'analyse que je m'étais faite au bout de 3 mois de Control IQ en comparant avec les 3 mois précédents. Comme d'hab, je précise que c'est très personnel, chacun a ses propres critères de bonne santé et de qualité de vie. Boucle ouverte Dexcom + Omnipod 3 mois (février-mai 2021) - HBa1c : 5,9% / TIR : 68% Avantages : - Légèreté de port du système pompe sans fil + appli Dexcom sur le tel - Facilité et rapidité de changement Pod - Sécurité anti hypos sévères minimale mais suffisante grâce à l’alerte Dexcom sur le tel Inconvénients : - Réactions cutanées au pod - Moins bon équilibre glycémique, notamment la nuit - 1 objet supplémentaire (PDM) Boucle hybride Dexcom + Tandem Tslim 3 mois (mai-août 2021) - HBa1c : 5,3% / TIR : 75% Avantages : - Meilleur équilibre glycémique, surtout la nuit (nette amélioration du temps dans la cible +7%, MAIS une moyenne de 147 vs 153 et un écart type de 51 vs 59 sont-ils suffisants pour réduire les risques de complications et compenser le fil à la patte ?...) - Moins de temps passé à surveiller ma courbe (néanmoins charge mentale bien moins réduite qu’attendu, suite à mon expérience Diabeloop, mais peut-être (probablement?) ai-je idéalisé à retardement…) - Système « tout en 1 » (permettant d’avoir lumière et heure la nuit ) - Sécurité anti hypos sévères augmentée (en théorie.. J'ai fait des hypos sévères nocturnes tout de même depuis la fin de l'étude, resucrage par mon mari (avec des convulsions, j'ai bien pensé à toi @libellule quand Arnaud m'a raconté...) ; j'ai re-baissé la dose totale quotidienne d'insuline depuis et plus d'hypos sévères mais quelques hypos carabinées). Inconvénients : - Port de la tubulure gênant +++ (ex : nécessité de se déconnecter pour aller dans l’eau, réveils nocturnes, je me sens encore plus mal dans mon corps, mais bon j'ai eu une période très down psychologiquement, je ne sais pas si c'est la cause ou l'effet car il y avait d'autres facteurs, en tout cas ça joue sur le moral et l'image de moi) - Changement de pompe + long qu'Omnipod et matériel + encombrant - Alertes gênantes, même quand on en désactive un max (ex la nuit perte du signal) - Pour éviter les hypos, demandes de resucrage créant des hypers ==> nécessité d’évaluer quand ignorer ces alarmes ou adapter la dose. - Interface moyenne (en particulier déverrouillage 1-2-3 / déclaration des repas / nécessité de revenir à l’écran d’accueil pour éviter des alertes « bolus non délivré ») Comparaison avec Diabeloop G6 + Kaleido Je trouve ces points moins bons avec le Control IQ : - Pas d’auto-apprentissage - Pas de précision sur la quantité de resucrage à prendre pour éviter ou corriger l’hypo - 1 bolus par heure max : insuffisant pour faire baisser les grosses hypers dans un temps acceptable (==> interventions manuelles respectant la recommandation de l’assistant bolus pour la correction, et souvent obligation d’en faire plusieurs) - Pas d'anticipation de l'horaire et de l’intensité de l’activité physique, ni de mise à jour de la durée si besoin (oubli de désactiver l’activité par ex) / il est conseillé de lancer le mode "activité" avant d'en faire, ce qui est perturbant quand on essaie d’avoir un suivi précis - Pas de propositions différentes de bolus repas selon repas gras, glycémie anticipée… / plus exigeant pour déclaration des repas, peu de "rattrapage" des erreurs d'évaluation ? - Cible glycémique non paramétrable quand Control IQ activé (donc pas trop pour la grossesse. Je ne suis pas concernée mais ça put servir à d'autres :-)). Et de mon côté je n'ai pas de point de comparaison avec la pompe Medtronic (j'ai porté pour la dernière fois le coquillage pendant ma grossesse d'il y a 11 ans je crois !). Mais j'adore le Dexcom depuis que j'en porte (pendant ma grossesse d'il y a 8 ans je crois^^). Je viens de regarder les derniers résultats. Je suis à 86% dans la cible ces 15 derniers jours avec une moyenne CGM à 124, ce que je trouve excellent . Pour une analyse complète et réaliste, il faut savoir que c'est aussi au prix d'efforts sur l'alimentation et l'activité physique (comme en boucle ouverte), et quelques bolus de correction à la main Et que le port de la tubulure reste, pour moi (je sais que c'est loin d'être le cas de tout le monde), une grosse problématique. Voiloù, tu sais tout ! 1 5 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted November 17, 2021 Report Share Posted November 17, 2021 Merci pour ce retour ultra complet @Fabienne ! Je découvre plein de désagréments dont je n’avais pas idée Je suis hésitante du coup, surtout sur ce côté idéalisé certainement chez moi et le retour à la tubulure qui me freine… 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted November 17, 2021 Report Share Posted November 17, 2021 @Katz Il y a beaucoup d'avantages aussi . Déjà les résultats sur les glycémies. J'ai pointé ce que je considère comme insuffisant parce que j'ai déjà eu une expérience de boucle fermée. Je pense qu'on apprécie beaucoup plus quand on utilise pour la 1ère fois ce type d système, qu'on ressent mieux la baisse de charge mentale. Quant à la tubulure... no comment A tester peut-être, puisque ton presta t'a dit que tu pourrais retourner à l'omnipod si ça ne te convient pas, comme ça tu te feras ta propre idée ?... 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted November 17, 2021 Report Share Posted November 17, 2021 Oui, je vais relancer mon diabéto et arrêter de procrastiner d’autant qu’on ne joue pas dans la même catégorie sur l’équilibre de départ 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fil Posted November 18, 2021 Report Share Posted November 18, 2021 Hello, mille mercis @Fabiennepour ce compte rendu qui, s'il t'est personnel, m'a interpellé. Je crois que, pour ma part, je vais attendre l'émergence d'un système plus simple et complet à la fois. En tout cas merci du retour sur ces systèmes que j'intitulerais "Du rêve à la réalité" @@++ 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fabienne Posted November 18, 2021 Report Share Posted November 18, 2021 Oh là là j'ai l'impression d être rentrée dans le détail qui fait peur . Ce n'était pas le but Les boucles fermées sont clairement une évolution logique et positive de l'insulinotherapie, qui simplifie le quotidien au global (surtout la nuit ). Chaque système de pompe, en boucle ouverte ou fermée, a ses avantages et inconvénients qui sont perçus et vécus différemment par chacun. "Du rêve à la réalité" C'est vrai qu'on idéalise beaucoup les nouveaux traitements, il faut rester conscient qu'il y a encore des actions nécessaires de la part des personnes qui les utilisent. Mais c'est une grande avancée et à force de recherches et d'essais on va bien trouver un système ultra léger pour gérer ce fichu diabète ! Ps : bonne résolution Katz 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted November 18, 2021 Report Share Posted November 18, 2021 Ce qui est le plus "lourd" pour mon gamin ce sont les alertes (surtout la nuit) Mais avec une boucle fermée (ou même juste le stop hypo) on devrait pouvoir limiter les alertes nocturnes. On attend l'appel de la presta pour la t-slim (il a déjà le G6 donc on devrait au moins avoir le stop hypo) j'ai loupé son appel y'a 9 jours je lui ai envoyé un message hier pour me rappelé gentiment à son bon souvenir. Pour la boucle fermée faudra attendre encore un peu (en plus on n'est pas formé à l'IF ) 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Anne-Laure Posted November 18, 2021 Report Share Posted November 18, 2021 Côté alarmes, point positif, on peu régler les seuils facilement -cela m'évite donc en semaine de sonner devant les élèves... et la nuit, j'ai rarement de réveils intempestifs (juste quelques uns au début avant que je ne découvre que quand on s'endort sur le capteur, la compression provoque une erreur de jugement de la glycémie et donc détecte de fausses hypo... Depuis, je mets on capteur ailleurs que sous le bras sur lequel je dors.) Le système est loin d'être parfait mais franchement, rien qu'en boucle hybride, c'est déjà une aide précieuse avec des résultats vraiment améliorés. Par contre, si la tubulure est une vraie gène pour vous, c'est à prendre en compte dans la balance... La cohabitation 24/7, ce n'est pas rien! 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted November 19, 2021 Report Share Posted November 19, 2021 j'explore l'appli simulation, j'ai vu qu'on pouvait les couper. Mon gamin a les alarmes sur la montre, du coup pour éviter le double emploi j'ai coupé les alarmes sur le tél (sauf moins de 55 forcément) Puisqu'il a déjà le G6 ça devrait pas en effet le réveiller plus que maintenant. Il n'a eu que des pompes avec tubulure (omnipod étant tangentiel, même pas en rêve vu qu'il a mal toléré les inset 30 de ses premiers temps sous pompe. Il en a toujours les cicatrices. ) 1 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emilie43 Posted November 21, 2021 Report Share Posted November 21, 2021 Le 16/11/2021 à 23:13, Fabienne a dit : Pour l'instant, j'ai gardé la tandem parce que je ne suis pas sûre de ne plus faire de réaction cutanée à l'omnipod. Je remets un pod (vide) de temps en temps, et ça gratouille vite, donc je risque de n'avoir pas le choix (tout en étant consciente d'avoir la chance d'avoir un système qui fonctionne). Prochain RdV diabéto début décembre. Voici l'analyse que je m'étais faite au bout de 3 mois de Control IQ en comparant avec les 3 mois précédents. Comme d'hab, je précise que c'est très personnel, chacun a ses propres critères de bonne santé et de qualité de vie. Boucle ouverte Dexcom + Omnipod 3 mois (février-mai 2021) - HBa1c : 5,9% / TIR : 68% Avantages : - Légèreté de port du système pompe sans fil + appli Dexcom sur le tel - Facilité et rapidité de changement Pod - Sécurité anti hypos sévères minimale mais suffisante grâce à l’alerte Dexcom sur le tel Inconvénients : - Réactions cutanées au pod - Moins bon équilibre glycémique, notamment la nuit - 1 objet supplémentaire (PDM) Boucle hybride Dexcom + Tandem Tslim 3 mois (mai-août 2021) - HBa1c : 5,3% / TIR : 75% Avantages : - Meilleur équilibre glycémique, surtout la nuit (nette amélioration du temps dans la cible +7%, MAIS une moyenne de 147 vs 153 et un écart type de 51 vs 59 sont-ils suffisants pour réduire les risques de complications et compenser le fil à la patte ?...) - Moins de temps passé à surveiller ma courbe (néanmoins charge mentale bien moins réduite qu’attendu, suite à mon expérience Diabeloop, mais peut-être (probablement?) ai-je idéalisé à retardement…) - Système « tout en 1 » (permettant d’avoir lumière et heure la nuit ) - Sécurité anti hypos sévères augmentée (en théorie.. J'ai fait des hypos sévères nocturnes tout de même depuis la fin de l'étude, resucrage par mon mari (avec des convulsions, j'ai bien pensé à toi @libellule quand Arnaud m'a raconté...) ; j'ai re-baissé la dose totale quotidienne d'insuline depuis et plus d'hypos sévères mais quelques hypos carabinées). Inconvénients : - Port de la tubulure gênant +++ (ex : nécessité de se déconnecter pour aller dans l’eau, réveils nocturnes, je me sens encore plus mal dans mon corps, mais bon j'ai eu une période très down psychologiquement, je ne sais pas si c'est la cause ou l'effet car il y avait d'autres facteurs, en tout cas ça joue sur le moral et l'image de moi) - Changement de pompe + long qu'Omnipod et matériel + encombrant - Alertes gênantes, même quand on en désactive un max (ex la nuit perte du signal) - Pour éviter les hypos, demandes de resucrage créant des hypers ==> nécessité d’évaluer quand ignorer ces alarmes ou adapter la dose. - Interface moyenne (en particulier déverrouillage 1-2-3 / déclaration des repas / nécessité de revenir à l’écran d’accueil pour éviter des alertes « bolus non délivré ») Comparaison avec Diabeloop G6 + Kaleido Je trouve ces points moins bons avec le Control IQ : - Pas d’auto-apprentissage - Pas de précision sur la quantité de resucrage à prendre pour éviter ou corriger l’hypo - 1 bolus par heure max : insuffisant pour faire baisser les grosses hypers dans un temps acceptable (==> interventions manuelles respectant la recommandation de l’assistant bolus pour la correction, et souvent obligation d’en faire plusieurs) - Pas d'anticipation de l'horaire et de l’intensité de l’activité physique, ni de mise à jour de la durée si besoin (oubli de désactiver l’activité par ex) / il est conseillé de lancer le mode "activité" avant d'en faire, ce qui est perturbant quand on essaie d’avoir un suivi précis - Pas de propositions différentes de bolus repas selon repas gras, glycémie anticipée… / plus exigeant pour déclaration des repas, peu de "rattrapage" des erreurs d'évaluation ? - Cible glycémique non paramétrable quand Control IQ activé (donc pas trop pour la grossesse. Je ne suis pas concernée mais ça put servir à d'autres :-)). Et de mon côté je n'ai pas de point de comparaison avec la pompe Medtronic (j'ai porté pour la dernière fois le coquillage pendant ma grossesse d'il y a 11 ans je crois !). Mais j'adore le Dexcom depuis que j'en porte (pendant ma grossesse d'il y a 8 ans je crois^^). Je viens de regarder les derniers résultats. Je suis à 86% dans la cible ces 15 derniers jours avec une moyenne CGM à 124, ce que je trouve excellent . Pour une analyse complète et réaliste, il faut savoir que c'est aussi au prix d'efforts sur l'alimentation et l'activité physique (comme en boucle ouverte), et quelques bolus de correction à la main Et que le port de la tubulure reste, pour moi (je sais que c'est loin d'être le cas de tout le monde), une grosse problématique. Voiloù, tu sais tout ! Merci Fabienne pour ce beau résumé… Me concernant Je suis à 3mois et demi d utilisation avec la Medtronic. Toujours très content du système. En plus contente que les nouveaux cathéter a 1 semaine arrive :On devient feignante : ma charge mental me soulage Énormément je me sens beaucoup mieux dans ma peau que ce soit côté vie personnelle ou professionnelle… je fais deux à trois fois par semaine du sport Et j’essaye de rentrer le plus précis possible de glucides. Pour l’instant je ne suis Convaincu du stysteme avec des activités physiques je pense qu’il y a des réajustements à faire par compte pour les petites activités modérés exemple ménage par contre je suis très contente.souvent hypo en cour d’activité et à la fin … bilan mon mon hémoglobine a diminué de 0,4. 2 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ecureuil54 Posted November 22, 2021 Report Share Posted November 22, 2021 Merci @Fabienne pour ton retour. On entend beaucoup parler de diabloop, Enfin quelqu'un qui l'a testée. Je pensais qu'elle était similaire à CamAPS, mais finalement, il y a pas mal de differences, et en premier que CamAPS est auto-apprenante. Pour la tubulure, comme tu dis, c'est vraiment une appréciation personnelle.. J'ai eu l'omnipod pendant deux ans, et j'ai changé parce que la deuxième année, elle faisait n'importe quoi, je faisais hyper sur hyper, malgré des changement de réglages. Bref ! elle ne me convenait pas. Bon courage à toi. 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ecureuil54 Posted November 23, 2021 Report Share Posted November 23, 2021 Coucou ! c'est encore moi si vous êtes intéressés par la boucle avec CamAPS, nous avons crée avec un autre utilisateur un groupe facebook : CamAPS France vous pourrez poser toutes les questions que vous voulez. Nous sommes plusieurs dans le groupe à l'utiliser. 1 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
sugar Posted November 30, 2021 Report Share Posted November 30, 2021 J’avais tellement envie de partager ce résultat! Et qui d’autre que vous peut comprendre la joie que je ressens? honnêtement ce n’est pas le résultat que j’obtiens au quotidien avec la boucle fermée. C’est même la 1ere fois que j’arrive à un tel score. mais tout de même, après un mois et demi d’utilisation, les résultats vont toujours vers le mieux et moi petit à petit je me détends et je me détache des résultats… j’ai arrêté de vérifier ma glycémie 15 ou 20 fois par jour. je suis moins dans l’angoisse d’être en hypo, je n’ai pas à faire des ajustements sans arrêt, je me couche sereine… je me sens tellement chanceuse de pouvoir bénéficier de ce système. 10 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted December 1, 2021 Report Share Posted December 1, 2021 Bravo @sugar !! Quelle chance effectivement de pouvoir bénéficier de cette boucle fermée. J'espère que ça t'apportera confort et sérénité 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
sugar Posted December 1, 2021 Report Share Posted December 1, 2021 J’espère que ce sera bientôt accessible à tous ceux qui le désirent. je fais partie d’une étude sur le bien-être qui vise justement à prouver les bienfaits de ce système pour alléger la charge mentale des diabétiques. j’espère vraiment que ça participera à favoriser une prise en charge par la sécu assez vite. 3 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted December 21, 2021 Report Share Posted December 21, 2021 Je vous avoue que je ne comprends pas tout mais ça avance du côté des remboursements https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-12/modification_des_modalites_de_prise_en_charge_des_pompes_insulines_externes_portables_et_programmables_-_avis_de_la_cnedimts.pdf Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ecureuil54 Posted January 29 Report Share Posted January 29 Bonjour à toutes et tous, Pour ceux qui se souviennent de moi ! je suis sous CamAPS, et j'ai eu ma première hba1c officielle sur 3 mois : 6,6 % et TIR à 83 %. ET cela en comptant trois arrachages de cathé et autre erreur d'évaluation de glucides. Je suis ravie, surtout qu'il y a très peu de réglages. Bonne journée à toutes. 5 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted February 21 Report Share Posted February 21 Le 17/11/2021 à 23:23, Katz a dit : Oui, je vais relancer mon diabéto et arrêter de procrastiner d’autant qu’on ne joue pas dans la même catégorie sur l’équilibre de départ Et voilà ! passage sous TSlim ce matin (j’ai eu du mal à rendre l’omnipod ) et passage sous Dexcom et Ciq demain matin à l’hôpital. 8 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted February 21 Author Report Share Posted February 21 cool ! Tu nous raconteras 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted February 22 Report Share Posted February 22 Je comprends tout à fait pour l'abandon difficile de l'omnipod. Moi, je ne suis toujours pas prête à revenir au tubulaire, même si le système est performant. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted February 22 Report Share Posted February 22 T-slim BIQ ( c'est à dire semi-fermée avec le stop hypo, pas encore la boucle) pour mon garçon cet aprem. Il a fallu ré appareiller le capteur en cours qui nous a dit "ne pas demarrer 2 fois le même capteur" grrrr il n'a pas une semaine. j'ai réussi à retirer le transmetteur, l'isoler pendnant 20 min et là c'est bon on est sur la fin de la chauffe. 2 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Emilie43 Posted February 22 Report Share Posted February 22 A oui on veut les retours je ne connais pas trop ce système mais hâte de te lire… sûrement les superbes avantages te feront vite oublier l’omnipod !! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gabby55 Posted February 23 Report Share Posted February 23 coucou les filles rdv chez ma diabèto hier on a parlé des boucles fermées auxquelles je ne suis pas éligible pour l'instant sauf peut être pour la Medtronic car je fais beaucoup d'hypo...elle m'a dit que les décrets de prise en charge par la sécu devraient sortir fin février et que peut être une exposition trop fréquentes aux hypos pourrait faire partie des conditions qui pourrait pouvoir m'en faire bénéficier...j'attends donc en croisant les doigts.... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted February 23 Author Report Share Posted February 23 Tu dois sûrement être éligible aux boucles semi fermées, notamment Medtronic. Je dois assister courant mai à une réunion à l'hôpital pour qu'on nous parle des différents dispositifs. Je n'aime plus l'omnipod mais je n'aime Medtronic et leur système qui pèse une tonne. On verra dans quelques semaines ! 1 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted February 23 Report Share Posted February 23 Beaucoup d'hypo donne droit au dexcom c'est clairement dans les indications T-slim couplé au dexcom pas d'indication particulière pour le BIQ (= le stop-hypo) Donc je pense que tu peux choisir selon la pompe/ le capteur que tu préfère il y a 10 minutes, Gabby55 a dit : elle m'a dit que les décrets de prise en charge par la sécu devraient sortir fin février et que peut être une exposition trop fréquentes aux hypos pourrait faire partie des conditions qui pourrait pouvoir m'en faire bénéficier...j'attends donc en croisant les doigts.... ça serait bien que ça sorte vite en effet et que pour la boucle fermée T-slim ils arrêtent cette histoire de centre iniatiateur et que ça se généralise sans avoir besoin de faire des centaines de km, mon garçon est en condiance avec son diabéto et comme il n'aime pas le changement... on a rendez vous le 2 mars pour mon garçon, j'en saurai peut-être plus à ce moment Mais ça bouge, je vois de plus en plus de personne qui passe en CIQ (= boucle fermée) avec la T-slim. je deviens très impatiente (même s'il faut une hospi pour mettre en place l'IF à laquelle on n'est toujours pas formés) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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