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FSL : fiabilité des valeurs de glycémie


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J'ai appelé Abbott ... et ça faisait longtemps qu'ils ne m'avaient pas autant gavé 😕 Pour résumer : dans la nuit de samedi à dimanche, en l'espace de 30 min, mon FSL est passé de 108 avec flèche

Pour l'Hba1c, le FSL donne une moyenne purement mathématique, alors que dans la réalité, cette valeur est plus pondérée par le dernier mois qui vient de s'écouler ! D'où un certain écart aussi avec la

Aïe, encore un capteur qui débloque, je me voyais à 150 mais en train de monter et toutes les corrections changements de cathé etc... ne me faisaient pas redescendre   après check up il s'avère que le

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il y a 21 minutes, Marquise a dit :

Oui, à surveiller mais normalement ça devient correct au bout de 24h.

Oui, normalement, j'en ai eu un qui a été ainsi sous-estimant ma gly pendant bien quatre jours, c'est un peu pénible et il faut faire attention lors du retour à la normale. Bonne chance @Chouly 35 j'espère que tu vas pouvoir prendre confiance et relativiser aussi @@++ ;):)  

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Pour ma part, j'ai eu toute la durée des deux derniers capteurs avec un écart de 0.40 inférieur au glycémie réelle... Mais je les ai arraché avant la fin des deux semaines donc bon...
Et là samedi, j'ai du piquer dans un vaisseau, le sang a débordé par l'ouverture du milieu et a noyé le sparadrap jusqu'à tout décoller...
Pfff, ce capteur commence à m'angoisser sérieux, ça devient couteux en attention pour qu'il lui arrive rien de fâcheux !:larmes2:
Et ma pharmacienne ne veut pas me filer des bandelettes si j'ai le capteur, je me sens punie !

Edited by MelLebowski
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  • 3 weeks later...

Oui, faut pas dormir + de 8h... J'ai pigé, mais 0,35 à 0,75, ça fait une grosse marge qd mm, qd soit disant hypo (LO) avec le FSL et pas avec le dextro... Ça m'est arriver de re sucrer 2 fois parce que "LO" en 1/2h d'intervalle, et une petite faim et j'ai fini à 2,51 ! Bref je vais m'y faire, petit à petit. En fait, je mise plus sur mes ressentis, ça me trompe moins.

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  • 3 weeks later...

Bonjour à toutes et à tous :)

Moi j'ai décidé avec mon moi même, que j'allais arrêter le FSL. Trop de marges d'erreurs ! Entre le fSL et le dextro, qd hyper, ça va de 0,5 à 0,10 d'écart, mais par contre, au niveau des hypo, aïe aïe. De 0,40 à 0,45 d'écart. Je me suis faite avoir 2 fois, j'étais LO (moins de 0,40) et j'ai manger donc et je me suis retrouvée à 2,50 après. Une autre fois, LO aussi, je ne me suis pas précipitée et 20 mn après LO encore. J'ai donc mangé. 1/2h après re LO, j'ai remangé un ptit truc et j'avais 3,21 après grrrrrr. Et j'ai fait des dextro, par doute et gros gros écart, parce qu'entre 0,40 et 0,85, dans un cas je "resucre" dans l'autre non. Donc les courbes st fausses et donc je ne vais pas,lui faire confiance longtemps au FSL. Je comprends mieux pourquoi la sécu se faisait tirer l'oreille, pour le rembourser... C'est juste mon avis.

 

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Oui c'est sans doute pour d'autre raison que ce n'était pas rembourser ! Moi au tout début j'ai pu douter aussi je trouvai des erreurs .... Puis la ça fait trois mois et j'en suis ravie c'est relativement fiable ça a ses limites grosses hypos ou hypersensible mais lorsqu'on le sait franchement ç est top ! Apres certains capteurs sont peu être un peu moins fiables que d'autres mais même ça je dit bien peut être .... Je crois qu'il faut vraiment apprendre a le connaître ce fsl mais dans l'ensemble moi je dis c'est le pied !! Apres 30 de dextro je revis !

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en cas de valeurs extremes il est recommandé de verifier avec une bandelette.

Pour le remonter après resucrage il est validé que les capteurs (tous) ont un temps de latence qui fait qu'on peut déjà être remonté et que le capteur dit encore que l'on est bas... donc verif au capteur avant correction (bolus ou resucrage)

Par contre les capteurs sont une aide precieuse pour adapter les db

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Alors pour moi, la hb annoncée par le FSL est exactement la même qu'à la prise de sang... Alors certes, parfois il y a des "accidents", mais ça reste rare... Les courbes au jour le jour ne sot pas parfaites, il y a parfois des montagnes russes. Mais la tendance est bonne, ouf !
Bon courage, car moi, j'aurais beaucoup de mal à retourner aux dextros, trop habituée à regarder la courbe et les flèches de tendance...
 

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Peut être fait-tu des hypos brutales ?

Tu te ressucres à 0.85? C'est un peu haut non? Je peux passé ma nuit à  ce taux là  sans bouger...

Pour ma part, je suis adepte tu FSL est c'est le rêve pour moi, surtout avec le métier que je fais!

En ce qui concerne le remboursement du fsl, c'est l'accord financier qui à  été long d'après un représentant du labo, mais ce sont des " on dit..."

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@auroretlse,comme je l'ai précisé " entre 0,40 et 0,85, dans un cas je "resucre, dans l'autre non". Idem, l'autre fois, à 5h du mat, j'ai 0,81 avec une flèche qui montait et 4h après j'avais 0,83..? Donc je n'écoute plus que mon ressenti (je me connais bien, depuis le temps) et je suis beaucoup plus fiable que le FSL. En plus c'est disgracieux. De plus, nos données st récupérées par abbott et ils en font quoi, après ? C'est en pdf, on ne peux donc rien changer ou modifier ! Les doses d'insu st de 1u par 1u, si 0,5 u, bah pas possible..? Je ne sais si ça vous le fait, mais au bout d'un moment la crasse (poussière etc) se colle au sparadrap et ce n'est pas très aseptique, pour des diabétiques, pas vraiment top... Il ne faut pas bcp suer, pas aller à la piscine, pas de douches trop chaudes, pas de bain, évidemment, qd aux sports tel que judo, faut mm pas y penser. Le risque de l'arracher régulièrement, j'en parlais à mon pharmacien qui me disait que souvent les enfants les arrachaient, sans le vouloir, évidemment. J'oubliais les gens allergiques au collant. Bref, perso, ça me pourrit plus la vie qu'autre chose... Mais si certains (es), l'apprécient, j'en suis ravie, pour ces personnes :).

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Alors moi @Zawatta je trouve vraiment ça parfait. Et je me douche avec, j'ai fait une cure thermale, inutile de dire que j'étais dans l'humidité toutes les matinées, 6 jours sur 7, et j'allais parfois à la piscine l'après-midi. La "crasse" sur le tour de l'autocollant n'est qu'au contact de l'épiderme, qui est là pour gérer ça, et avec une douche tous les jours, je ne me sens pas "crade". Et malgré tous mes bricolages, jeux avec les enfants, accrobranches, je n'ai jamais arraché de capteur. 
Quant aux données récupérées par Abbott, perso avant le FSL c'était Roche qui récupérait mes données de mon AccuChek mobile. Sinon, c'est carnet à l'ancienne, mais non merci !

Bref, je me fie beaucoup aux flèches de tendance, plus qu'aux chiffres. Je ne me ressucre pas forcément à 60 si la flèche est stable, je me donne un peu de temps en fonction de mon ressenti, de l'insuline active, de pleins de paramètres. 

Mais j'ai sans doute beaucoup de chances de bien le supporter ! (et je m'amuse avec les stickers à coller dessus, les enfants le choisissent à tour de rôle !)
 

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Il y a 4 heures, Zawatta a dit :

@auroretlse,comme je l'ai précisé " entre 0,40 et 0,85, dans un cas je "resucre, dans l'autre non". Idem, l'autre fois, à 5h du mat, j'ai 0,81 avec une flèche qui montait et 4h après j'avais 0,83..?

J'ai pas encore le FSL et je comprends pas bien: tu avais 0.81 et 4h après tu avais 0.83... mais avec le FSL tu n'as pas possibilité de voir la courbe entre ces deux mesures? Tu es peut-être montrée et redescendue entre deux... et puis il y a peut-être une légère marge d'erreur à chaque mesure, tout comme pour les appareils de glycémie?

Abbott récupère les données? Mais comment?

Et on ne peut vraiment pas entrer de doses plus petites que 1 unité d'insuline? C'est pourtant un appareil recommandé pour les enfants (qui ont généralement des stylos avec des demi-unités...)

 

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@Elise3, suis contente que pour toi, tu t'entendes bien avec le FSL. Tu as bien fait de parler de tes ressentis, en effet, pour moi, ils st, très très fiables :mrgreen: Maintenant, je ne me suis jamais connectée à quoique ce soit pour mon diabète, c'est qd mm privé et pas envie que tout le monde sache où en est mon diabète, après chacun fait comme il veut. :) Et pis les flèches, le nombre de fois où y a pas de flèches..?

@Dawn, Oui j'ai les courbes qui se st maintenues autour de 0,80. J'ai un diabète compliqué, mais je ne fais pas 2 hypo avec 2 hypers en aussi peu de temps, que dieu m'en garde :unsure: Pour la précision de l'insu, non, la 1/2 unité, le FSL ne prend pas. Et comme c'est en PDF, faut que tu te débrouilles à ajouter ta 1/2 unité à la main, si tu trouves de la place grrrrr. Qd tu t'inscris, pour pouvoir lire tes résultats, Abbott récupère tes données comme google et autres, mais qu'en font-il après ? Je ne sais pas. Mm qd tu enregistres dans un dossier à toi, tu ne peux que le rouvrir, qu'en passant par Abbott... C'est un labo, pas une entreprise philanthropique, tout de mm !!

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@Zawatta je comprends ta déception. Le FSL doit être 'dressé' pour être adopté. As-tu eu une formation ? Concernant les écarts avec ton lecteur, 2 points sont à prendre en compte :

  • les 1ères 24h les données sont variables sur le FSL, il est recommandé de le poser 24h avant de l'activer
  • les lecteurs de glycémie ont une manière de mesurer différente les uns des autres. J'avoue avoir été septique quand on m'a conseillé de faire les glycémies avec le lecteur du FSL, ça me semblait un peu 'gros'. Alors j'ai tenté avec un autre lecteur récent, celui de ma pompe, et ces 2 lecteurs étaient beaucoup plus cohérents avec le fSL que mon vieux one touch verio iq

LE ressenti est important, c'est pour cela qu'il est conseillé de vérifier au capillaire quand on a un doute. Mais parfois, on perd un peu le ressenti. Quand on a été trop en hyper, on se sent basse à 1,2 et inversement. Quand on est fatigué ou qu'on a de grosses variations, le ressenti peut être faussé. Attention donc !

Quand tu n'as pas de flèche, c'est que la variation est trop importante pour être estimée par le capteur. Attends 10mn et rescanne toi.

Les données je les mets sur Diasend, ça me permet d'avoir de jolies courbes que mon diabétologue peut consulter sur Internet. En terme de données, ça ne me plaît pas non plus, je me demande aussi l'utilisation qui peut/va en être faite, mais j'ai fini par accepter cela, vu le confort que j'ai trouvé après 30 ans de diabète !

Après, si cela ne te convient pas, et bien arrête, il n'y a aucun mal à cela. C'est comme pour la pompe, ça convient à certains et pas à tous, on fait nos expériences et on avise. L'important est que tu te sentes bien et que ton diabète soit le mieux équilibré possible !

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@Lounche, merci pour ta réponse. Non je ne suis pas déçue, c'est juste que je ne trouve pas le FSL fiable, donc comment équilibrer un diabète correctement ? Heu si je suis déçue, pas pour le fait de ne plus se piquer les doigts, mais parce que je me disais que mon diabète allait être génialement équilibré.

Oui j'ai eu une formation et l'infirmière m'a expliqué que les premières 24h, fallait vérifier. C'est ici, d'ailleurs, que vous m'avez donné l'idée de mettre le FSL, 20 à 24h plus tôt pour que ça soit bien imprégné. Ce que je fais, désormais. Je possède 3 lecteurs de glycémie dont celui du FSL et un qui date de 8 mois et ils st tous d'accord entre eux (ouff, il ne manquerait plus qu'ils soient en désaccord :mrgreen:), mais tous ont une grosse marge avec le capteur...? Pas pour les hyper où là, ça ne dépasse pas les 0,10-0,20 près. C'est pour les hypo que ça ne va pas et une hypo, ça peut être, très grave. Et mm si on se dit, que mes ressentis (après 48 ans de DID et aussi une Sep qui m'explique cache, qu'il n'y a plus de jus :lol:) ne st pas tout à fait exactes, le résultat des courses, c'est une grosse hyper,:larmes2: derrière un ou plusieurs LO, avec le FSL..? Et mes hypers st tellement difficiles à rattraper...

Pour les flèches, j'avais eu l'info ici, aussi par Katz (j'espère, l'avoir bien écrit), et avait pris bonne note. C'est très fréquent aussi. Du coup mes courbes st inexactes également et donc, je n'ose rien changer de mes basals. J'ai qd mm essayé avant de me rendre compte, des erreurs du FSL et du coup, j'ai rechangé mes doses. Voili voilou :)

Ps: J'espère m'être faite bien comprendre, en fin de journée, c'est pas sûre... Sinon vous me dites, j'essaierai de le refaire en Français B)

 

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Pour les hypos, je te conseille de te reposer sur ce post qui t'explique bien comment les gérer pour éviter les hyper en rebond :

Pas de flèche ne veut pas dire que tes courbes sont inexactes. Juste qu'il n'arrive pas à prévoir l'évolution à venir de tes glycémies. L'explication des flèches se trouve également dans le lien ci dessus.

J'essaie d'apporter des réponses à tes interrogations, pas à te faire changer d'avis :clin:

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:) oui, j'ai bien compris Lounche, et je t'en remercie. Peut être, arrivera tu à trouver la solution qui me convient... Entre "vieille" diabétique :D

Comme je l'ai dit, je suis allée voir les recommandation de Katz (?). Qd je dis que ce n'est pas fiable, c'est les écarts, lors d'hypo. Pour la gestion des rebonds, je connais bien. A 0,5-1u près, je monte dans les tours, ou je descend en flèche. J'ai un diabète hyper difficile à régler. On en discutait l'autre fois, si qd, hypo sévères, et si, je mange 3 sucres comme bcp d'entre vous faites (selon un protocole), je dépasse les 4g direct, sans mm rebond... J'ai des petites doses d'insu et j'y suis hyper sensible, aussi bien d'un côté que de l'autre. Si mon diabéto a des cheveux en moins, c'est "grâce" à moi... Le pauvre. Qd grosse hypo, j'ai essayé de faire 50% de basal sur une ou 1/2 heure et ça m'évite le rebond et du coup, j'ai des glycémies correctes, ensuite. Mais attention, je fais parfois 2 fois 1/2h, sinon ça risque de trop remonter... Pffffffff :o

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@Zawatta : je compatis, je ne suis personnellement pas complètement convaincue par le système. Depuis qu'il a été remboursé, j'en ai posé 2. J'en avais testé un avant le remboursement et j'avais été bluffé par les résultats, sans écart notable. Depuis, l'histoire est toute autre : le premier a duré 3 jours ("erreur, contactez le SAV")... J'ai donc appelé le SAV qui m'en a renvoyé un. Le second, je l'ai conservé 10 jours. Il a été fiable 3 jours et les écarts ont été très importants (jusqu'à 1g d'écart et la plupart du temps entre 0,4 et 0,5 d'écart). Je vais donc rappelé le SAV pour leur dire que leur capteur est défectueux.

Je n'avais jamais envisagé de passer définitivement au FSL car je ne supporte pas que mon diabète soit visible. Si ca te pourrit la vie, c'est que la solution ne te convient pas alors passe à autre chose. Mais sache que la solution existe, si jamais un jour tu en avais besoin ponctuellement.

Parfois, j'aurais envie d'un système qu'on ne mettrait que sur quelques heures (typiquement, une activité sportive) et que l'on pourrait retirer ensuite. Mais je commence à faire du hors sujet !

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  • 2 weeks later...

Hello, j'ai reçu un petit mail de FSL...

http://us13.campaign-archive2.com/?u=0f0e411206a982b059e324b96&id=ef10e73095&e=511e6b2ee9

ils insistent sur le fait que la glycémie interstitielle est en retard de 10 minutes sur la glycémie capillaire. Bonne lecture et @@++ ;):)

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@Fil, merci pour ton partage de mail :) Mais logiquement l'écart devrait se faire et pour les hypo et les hyper ?

 " La réalisation d’un test par prélèvement au bout du doigt à l’aide d’un lecteur de glycémie est nécessaire au moment des fluctuations rapides de la glycémie où le taux de glucose dans le liquide interstitiel ne reflète pas toujours exactement le taux sanguin, ou si le système indique une hypoglycémie ou l’imminence d’une hypoglycémie, ou en cas de non-concordance des symptômes avec la lecture faite par le système."

Voilà je dois être dans ce cas là pffffff. Comme dit @Marquise, avec le FSL, on n'est pas fait, l'un pour l'autre :siffler:Mm les flèches s’emberlificotent les pinceaux :fou:.  Il est vrai que je peux passer de 2,50 à 0,35 en 2 mn sous le coup d'une émotion, alors forcément, difficile à suivre pour ce pauvre FSL :mrgreen:

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  • 2 weeks later...

Moi je suis en plein doute à savoir si je garde le fsl ou non... j'apprécie d'avoir les tendances et le fait de scanner sa glycémie (surtout en ce moment avec bébé à s'occuper) mais pas mal d'écart avec une capillaire.

Ce matin le fsl m'indique 2,40 flèche verticale et capillaire 3,01 et ce soir une différence de 0,40 également tjrs flèche verticale... ok cest plutot en cas d'hypos ou hypers (c'est quand même important quand les glycémies de raillent plutôt qu'en normo glycémie) et du coup mes corrections sont insuffisantes ou non adaptées ...

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      Le téléphone communique directement avec votre compte LibreLink. Si vous souhaitez retrouver les courbes du lecteur et du téléphone au même endroit, il faut décharger le lecteur sur le site Libreview, en vous connectant avec les mêmes identifiants que ceux créés pour l'application LibreLink sur votre téléphone.
      Informations diverses 
      Le capteur doit être retiré avant les IRM et pour tout examen d’imagerie, il est conseillé d’informer l’équipe médicale, qui précisera la nécessité ou non de retirer le capteur.  La présence de sang lors de la pose du capteur n'impacte normalement pas son utilisation. En cas de doute, il ne faut pas hésiter à vérifier la glycémie avec un prélèvement capillaire et si besoin, à changer le capteur.  Les alarmes sont disponibles tant que le capteur se trouve à moins de 6 mètres du lecteur / smartphone. Au delà, la communication entre les appareils peut être interrompue et empêcher l'activation des alertes.  Le manuel d'utilisation complet du capteur et du lecteur est disponible ici. Le manuel d'utilisation de l'application LibreLink est disponible ici (à partir de la page 58 pour la version française).   En cas de capteur arraché (en passant une porte par exemple) ou capteur décollé par la transpiration, vous pouvez appeler le SAV de Abbott, qui vous le remplacera gratuitement. Il faut bien spécifier que le capteur était posé sur le bras et non sur une autre partie du corps (situation qui ne serait pas couverte par le SAV). Le numéro à contacter est le 0 800 10 11 56 ou le 01 45 60 34 34. Attention, le nombre de remplacements par an est limité !   Enfin, le forum a une section entière dédiée au FSL , n'hésitez pas à y faire un tour ! 🙂  
    • By sarah60
      Bonjour a toutes
      Alors rdv ce matin en hôpital de jour et j'ai encore appris autre chose comme quoi après 11 ans de vie avec le diabète on en apprend tout les jours.. 
      Apres un.petit coma diabetique jeudi dernier, le premier depuis tout ce temps et merci ma culpabilité d'avoir fait peur a tout Le monde.. 
      Depuis 1 mois seulement je suis équipé du FSL mais ce matin on m'a.parlé du dexcom.. j'aimerai avoir votre avis, ressent est ce que cela veut dire que le FSL doit être arrêter ? Bref déjà qu'avec la grossesse je suis perdu mais la encore plus.. merci les filles 
    • By Fabienne
      Une nouvelle étape (pas encore la finale!) a été franchie en juillet pour le remboursement du Freestyle Libre, l'avis favorable de la Haute Autorité de Santé , qui explique sa position ici :
      http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2669921/fr/diabete-deux-nouvelles-technologies-pour-faciliter-le-suivi-et-la-prise-en-charge?cid=c_1770177
      À noter qu il est prévu qu il soit "réservé aux patients ayant reçu une éducation thérapeutique et une formation spécifique à son utilisation, avec un période d’essai d’au moins un mois afin de sélectionner les patients capables d'utiliser le système et de tolérer le capteur".
      Pour rappel à nos adhérent(e)s, notre association participe avec des professionnels de santé à construire des programmes d éducation les plus pertinents possible, vous pouvez participer ici.
      Prochaine étape probable dans le processus de prise en charge : la négociation des prix entre le Comité économique des produits de santé (le CEPS) et le laboratoire Abbott.

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