Comment allez-vous aujourd'hui ?

[SOseventies]

Des sœurs jumelles ! Y a plus qu'à faire chore et chanson comme dans les "demoiselles de Rochefort": nous sommes les sœurs jumelles de la pompe ouverte et fermée, mi la sol la si ré.... 

[Katz]

Les week-ends copines de l’association, meilleurs que la boucle fermée

Moi qui atteint péniblement les 70%, le week-end parfait alors qu’on a enchaîné sport, randos, déconnexion de pompe pour spa et restos

[fleur de lys]

week end pas terrible pour mon ado.

va falloir lui faire un programme basal week-end je pense. par ce que bon pour le coup c'était un peu montagne russe. (avec certes moins de variation.) mais c'était pas follichon. (on s'habitue vite au 80-90% dans la cible.)

[Leelette]

Bonjour, 

Demain Lulu a rdv avec le psychologue de l'hôpital (j'ai appelé hier !). Elle a des insomnies, elle a mal au ventre... Je lui ai proposé une rencontre avec le psychologue et elle a dit oui alors qu'elle refusait jusqu'à maintenant. Elle part en classe de mer la semaine prochaine, sa maîtresse est absente, c'est le bazar dans sa classe, elle grandit : il y a pas mal de sources de stress pour notre Lulu qu'on a jamais vu dans cet état quand même. Elle a "géré" comme une cheffe samedi chez un copain (repas du midi + laser game et goûter avec les copains + dîner du soir), c'était peut-être trop pour elle.

Pour la classe de mer, une étudiante infirmière va accompagner Lulu, je vous raconterai le projet mis en place par l'asso de familles du 41.

Quant à notre grand : il gère, tkt ! Il gère surtout les activités extra scolaires . On visite des lycées en ce moment. Il va probablement faire un bac pro , en internat (). On a encore le temps, il est en 4ème mais les choix doivent être rapidement faits en 3eme.

Bonne journée . Ça va être calme pour moi au boulot, heureusement. 

Edit : je ne voulais pas citer Isabelle ici mais je ne parviens pas à supprimer son nom. 

Edited March 7 by Fil
suppression de @... ;)

[Mag]

Je me souviens être partie en classe de neige quelques mois après la découverte de mon diabète.

Je n'ai pas de mauvais souvenirs, mais je ne me souviens plus comment j'avais géré. En même temps, j'étais sou 2 injections mais sûrement à la seringue. Je crois que mon instit de CM2 avait dit à ma mère qu'il n'était pas question de ne pas me faire participer à cause du diabète.

Je suis sûre qu'elle va gérer et que tu as bien prévu les choses mais si elle est ok pour la psychologue c'est super ça ne peut pas lui faire de mal de parler de ce qu'elle vit.

Aurélien ira aussi en bac pro l'année prochaine mais il refuse cotégoriquement l'internat, il fera donc 1 heure de transport en commun matin et soir.

[fleur de lys]

Je crois que je comprends certaines instabilités glycémiques chez mon ado : grignotage intempestif (descente dans les bonbons et carré de sucre... alors que pas forcément en hypo). Et je sais pas s'il a rentré les glucides, et puis il me coupe de bolus en train de passer et complète un peu au pif (pas forcément au pif non plus, "je suis bon en calcul maman"
Du coup ça n'aide pas

[Leelette]

Le 05/06/2022 à 09:38, libellule a dit :

Message du matin que j'aurais voulu ne pas voir "Pauline, on est à l'hôpital Basil est diabétique"....

C'est Aude qui était adhérente de l'association et venait de temps en temps sur le forum. Basil aura 3 ans en septembre...

Je lui ai dit de venir échanger sur le forum. Qu'il y avait d'autres mamans d'enfants.... @Milly @fleur de lys je sais que vous serais là.

Bonne journée à tous 

Pppfff, c'est vraiment trop fréquent le diabète . Et même pas 3 ans c'est dur. Mais Oui on sera là et la vie continue. à Aude et Basil. Où habite Aude ? Je me demandais si on ne pourrait pas créer une petite section spéciale pour les parents d'enfants diabétiques , on avait commencé un post sur le sujet du téléphone à l'école qui s'est un peu élargi. A réfléchir. 

 

Lucie et moi avis bien pleuré mercredi matin chez le psy. Il veut la revoir et conseille un suivi (que Lucie refuse pour le moment). Elle refuse le séjour ajd cet été aussi . On aimerait qu'elle parte cet été avec l'ajd mais elle veut partir en colo "normale" et nous trouvons qu'elle est trop jeune. Elle en a conclut qu'on ne pouvait décidément rien faire avec le diabète . On va en reparler.... 

Sinon dans la série des bêtises : je devais faire ma prise de sang à jeun ce matin sauf que j'ai pris mon petit déjeuner ( j'avais faim et oui je suis matinale). 

[Milly]

Il y a 2 heures, Leelette a dit :

Elle refuse le séjour ajd cet été aussi

J’ai reçu le courrier aussi et j’hésite. Ça m’embête de laisser encore sa soeur sur le carreau (c’est 3 an minimum pour qu’elle puisse venir) donc peut-être qu’on fera plutôt celui de l’automne.  
 

Pour le suivi elle a dit ok pour une séance alors l’idée fera peut-être son chemin avec un peu de temps…?

[Marquise]

Le diabète c'est déjà pas facile quand on est adulte, alors j'ose même pas imaginer quand on est ado

Je viens de découvrir qu'il y a des Cafés Diabète organisés par l'Association des Diabétiques de la Loire (je ne connaissais pas) dans ma ville. Je vais aller au prochain, le 1er avril, pour faire connaissance.

[Leelette]

@Milly oui ça va cheminer mais le psychologue lui a aussi dit que si ses parents pensaient qu'elle avait besoin de parler avec un psy il faudra le faire. Après 2- 3 nuits de mieux, cette nuit a été catastrophique. Elle était cependant en forme ce matin pour le départ. Si elle commence à avoir des troubles du sommeil à 10 ans si elle est inquiète ça promet. Je n'ai pas le moral aujourd'hui. Je ne travaillais pas aujourd'hui, j'ai dormi.

@Marquise tu nous raconteras! J'aimerai organiser des cafés diabètes pour les parents ici. 

@Millypour les séjours ajd on ne souhaite pas un séjour de 3 semaines, il reste donc peu de choix. 2 séjours de 2 semaines commencent le 29 juin (), ça pourrait la motiver de rater l'école. 

[fleur de lys]

Mon petit qui a le même âge a des troubles du sommeil depuis longtemps, son cerveau "n'arrive pas à s'arrêter de penser". Ce que j'ai pu constater lors de la dernière insomnie à 1h30 du mat une vielle d'école. Je le sens qui s'appaise et d'un coup il s'anime avec des questions existentielles.
Son grand frère c'est pareil (mais la boucle fermée l'aide à mieux dormir car ses nuits ne sont plus entrecoupées )
Pour le grand j'ai trouvé un sirop de phytothérapie enfant qui lui fait un bien fou.
ça a été moins efficace pour le petit.
 

[Sami]

Concernant l'ajd, nous c'est un peu différent avec une découverte du diabète au collège.  On nous avait parlé de l'ajd au chu et ça m'avait l'air bien, mais quand est venu l'inscription elle n'était pas motivée,  elle n'est pas sportive et il y a quand même pas mal d'activités physiques.  Elle est très timide donc peur de se trouver un peu seule.  Donc on ne l'avait pas poussée.  Et cette année à la réception du courrier elle l'a ouvert, a tourné quelques pages et m'a dit en gros "ça sert à rien que je regarde plus j'ai pas envie,  je veux pas faire des vacances à parler encore du diabète et je vais me retrouver seule".

Du coup je suis déçu parce que le principe de l'ajd a l'air génial mais bon on va pas forcer,  et c'est vrai que le côté éducation thérapeutique est peut-être plus utile pour des plus jeunes. 

[Milly]

C’est sûr qu’il faut qu’ils en aient envie aussi. Nous on ferait un séjour parent enfant car sinon il aura trop peur d’y aller seul. Le côté éducation thérapeutique est intéressant mais je pense que ça permet aussi aux enfants de voir d’autres façons de vivre avec le diabète, d’autres traitements et de rencontrer des personnes qui vivent les mêmes galères. 

@Leelette les troubles du sommeil sont peut-être transitoires, c’est quand même beaucoup pour eux. Ici aussi c’est compliqué en ce moment, très long pour qu’il s’endorme, des réveils nocturnes, il veut que je reste, je suis épuisée alors je cède et c’est un cercle vicieux…

Il voit la psychologue du CHU à sa demande à lui depuis la rentrée de septembre, pas spécialement pour ce soucis là. Je l’emmène voir un microkiné vendredi pour essayer d’avancer sur les problèmes de sommeil. Personnellement je suis un peu sceptique mais ça avait fonctionné fin 2020 lorsqu’il refusait de s’alimenter…on verra…

J’espère que vous trouverez une solution qui aide Lucie à s’apaiser 

[fleur de lys]

Ici il n'y a pas été déjà, j'ai encadré des colo classique et je me suis dit que non je les enverrais pas, l'envers du décor ne me plaisait pas.
En plus c'est un enfant qui a besoin de calme, de solitude, la collectivité non stop c'est pas pour lui.
Déjà que les sorties thérapeutiques (sur la journée) organisées par l'hôpital c'est toute une histoire alors un séjour...

[SOseventies]

Je suis triste pour la petite Lucie.

Je suis d'une très autre génération (si peu), j'ai fait 3 colos d'AJD, j'ai détesté  ... attention, c'était une autre époque, culpabilisation  et interdictions à gogo, on chantait (sur l'air d'un petit navire) "il était un p'tit diabétique qui n'avait jamais su s'piquer.... ohé.... IO IO EPZ si t'en mets de trop t'auras une hypo" . Et surtout, je n'évais aucune aucune aucune envie d'y aller. 

Heureusement, l'approche thérapeutique s'est grandement humanisée. J'avais entendu sur France Inter une émission sur la prise en charge des jeunes DID, et j'ai adoré la manière dont l'équipe encadrante parlait aux enfants. Je me demande donc s'il n'est pas possible de rencontrer l'équipe de l'AJD avant colo pour que Lucie puisse décider d'y aller ou non avec tous les éléments.

Et c'est tellement super qu'elle ait des parents qui soient autant à son écoute, bravo @Leelette

Courage à toute la famille

[Fil]

il y a 23 minutes, SOseventies a dit :

 culpabilisation  et interdictions à gogo, on chantait (sur l'air d'un petit navire) "il était un p'tit diabétique qui n'avait jamais su s'piquer.... ohé.... IO IO EPZ si t'en mets de trop t'auras une hypo" .

Merci pour ton témoignage éclairant Bon courage à toutes et tous  

[Mafalda]

J'aurais effectivement détesté chanter le 'p'tit diabétique" !!

J'espère que les soucis de sommeil seront passagers pour Lucie. 

Plus ca va, plus je me rends compte de la charge mentale du did : 
- Je suis allée à la piscine, j'ai oublié mon lecteur dans mon sac de piscine que j'avais mis au garage. La flemme d'aller le chercher car de ttes manières j'ai mon capteur. Forcément à 2H du matin, "Remplacer capteur" je l'a donc arraché et j'ai voulu faire une glycémie sauf que j'ai dû me chausser, mettre un manteau et sortir de la maison sous le pluie pour faire une glycémie. Heureusement j'étais à 1,30 sinon ca m'aurait encore plus embêtée. Réveil difficile après forcément.

- Je revois mes ratios, donc je note tout sur un tableau pour la dieteticienne ... j'ai renversé mon café dessus au bureau, donc j'ai dû réimprimer puis recopier à la main. J'ai culpabilisé car j'ai fait ca au boulot, mais en mm temps, pas le choix.

Donc au final, le did ca occupe quand même, j'ai tjs un bout de mon cerveau qui ne s'arrête jamais de réflechir. C'est un peu ma "basale de réflexion". 

[Sami]

Moi depuis quelques temps j'ai eu la charge mentale du parent de diabétique,  avec des histoires administratives qui m'ont fait sué. 

Elle est en 4ème donc on a fait la demande d'aménagement pour le brevet et il a fallu valider le PAI, le collège a redemandé l'ordonnance,  la secrétaire de la médecine scolaire a relancé car il n'y avait pas de glucagon,  mais c'est logique tant qu'on s'en sert pas ... Et après la docteur scolaire qui appelle avant de signer pour savoir comment c'est géré...

Avant on avait eu un rdv au chu et j'avais du recontacter car erreur d'insuline sur l'ordonnance (je devrais vérifier quand il la donne mais j'y pense pas)  et j'avais déjà du pensé à demander de signer le renouvellement de pai justement   et donner le certificat en anglais car elle part avec le collège en Angleterre. 

Et après elle s'arrache un freestyle qui n'avait pas 10  jours,  j'ai du en demandé à Abott. 

 

 

[fleur de lys]

Alors pour ma part pour les aménagements du brevet on m'a dit qu'on verrait l'année prochaine (c'est l'enseignante référente handicap qui m'a dit qu'on se verrait l'année prochaine pour ça) . Mais du coup tu m'inquiète un peu... pourquoi tu dois le faire maintenant alors que nous non ? En plus entre diabète et MDPH... ça va être un gros dossier (lecteur/scripteur  1/3 temps et peut-être aussi temps compensatoire.)

Le voyage en Angleterre le mien n'a pas voulu que je l'inscrive. (j'avoue que c'est du tracas en moins et quand il a dit qu'il ne voulait pas y aller, on n'a pas insisté plus que ça. juste un peu). depuis le début on sait que seuls 50 partiront sur les 6 classes de 4e "on choisira les élèves sérieux en classe  avec un bon comportement général" clairement il aurait pu être choisi, car il a des appréciations  positives.

[Sami]

Pour le brevet nous c'est sa prof principale qui en a parlé,  nous on n'y avait pas pensé et on voyait même pas bien si c'était nécessaire. Après explications le fait de pouvoir sortir dès la 1ère heure et avec compensation du temps ça peut être utile en cas d'hypo.  

Et il nous a été dit que l'éducation nationale veut les demandes en 4ème,  sauf bien sûr en cas  de changement important. (Si le diabète était découvert l'été avant la 3ème par exemple). Si on t'a dit l'inverse c'est surprenant. 

 

Pour les voyages nous plusieurs voyages étaient possibles,  Angleterre quasi sans limite,  Espagne ils avaient prévenu en nombre limité et elle n'avait pas envie.  Il y avait aussi proposition pour Rome pour les latinistes,  ce qu'elle voulait un peu mais pas ses copines donc elle a choisi l'Angleterre (et d'ailleurs Rome est annulé car trop peu de volontaires)

Bref il a fallu faire son passeport, ma carte d'identité   des trucs pour le diabète,  la carte européenne d'assurance maladie,  il faut aussi que je vois pour des livres sterling.  Beaucoup de choses qui m'agace un peu mais Rozenn se réjouit de partir avec ses copines,  avec le covid depuis qu'elle est au collège ils n'ont pas eu grand chose.

[fleur de lys]

Oui c'est sur que ça fait beaucoup.

 

Il y a 1 heure, Sami a dit :

il nous a été dit que l'éducation nationale veut les demandes en 4ème,  sauf bien sûr en cas  de changement important. (Si le diabète était découvert l'été avant la 3ème par exemple). Si on t'a dit l'inverse c'est surprenant. 

Alors c'est peut-être parce qu'on est en renouvellement du dossier MDPH (l'actuel ne couvre pas l'année de 3e car il s'arrête en juillet). Sans doute qu'on ne peut pas faire de demande d'aménagement  tant qu'on a pas les nouvelles notifications.
Je vais voir avec l'infirmière quand même pour être sûre.
 

[SOseventies]

j'ai déposé mon dossier RQTH le 30/01.

Aujourd'hui, j'apprends que mon dossier n'est pas complet. Il manque une pièce parmi les justificatifs d'hébergement (alors que j'en ai mis). Tous les voyants étaient au vert lorsque j'ai émis le dossier.

J'imagine avec joie devoir encore attendre 1 mois 1/2 Au secours. Pourquoi me suis-je lancée dans cette procédure ?? 

Désolée, je craque, à deux doigts de mettre en place un bon petit rituel de magie noire qui ferait terriblement souffrir la personne et l'organisation qui a traité mon dossier.

[Marquise]

@SOseventies les joies de l'administration française...

 

[Leelette]

C'est quoi ton rituel de magie noire @SOseventies ?

Ça m'intéresse beaucoup . Bon courage +++++ pour vos dossiers. 

HbA1C du jour = 7,7 % . Zut je ne suis pas à 8, je n'aurai pas la boucle fermée (= humour noir bien sûr) . Je n'ai jamais été aussi haute depuis longtemps mais c'était tout à fait attendu. On ajoute 3 kg sur la balance et on voit d'où vient le problème. J'ai très envie qu'on m'enferme pdt 2 ou 3 semaines pour du repos, une remise à plat total côté alimentation et psychisme, une reprise à l'activité physique, peut être une bonne cure de sommeil les 7 premiers jours. Ça doit s'appeler une cure ce genre de truc. Point positif : mon taux de LDL n'a jamais été aussi bas (j'ai un traitement). TSH OK (ah, ce n'est pas pour ça que je prends du poids donc, encore zut). Vitamine D presque dans les clous (j'avale des ampoules de vitamines D). 

Je suis un peu sarcastique. En réalité je ne suis pas fière du tout et totalement découragée. 

Rdv diabeto lundi. Faut que je note tout ce que j'ai à lui dire  

Bonne journee

[C-cile]

Il y a 10 heures, fleur de lys a dit :

Alors c'est peut-être parce qu'on est en renouvellement du dossier MDPH (l'actuel ne couvre pas l'année de 3e car il s'arrête en juillet). Sans doute qu'on ne peut pas faire de demande d'aménagement  tant qu'on a pas les nouvelles notifications.
Je vais voir avec l'infirmière quand même pour être sûre.
 

C'est tout à fait possible. Je doute que l'on puisse déposer le dossier de demande d'aménagement si on n'a pas de notification de MDPH valide pour la troisième...