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FSL : fiabilité des valeurs de glycémie


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Hello, changement de capteur hier et celui ci, contrairement au précédent donne des mesures plus réalistes et non pas avec 0,40 d'écart comme l'autre. C'est pourtant le même lot. ;):)

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  • 3 weeks later...
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J'ai appelé Abbott ... et ça faisait longtemps qu'ils ne m'avaient pas autant gavé 😕 Pour résumer : dans la nuit de samedi à dimanche, en l'espace de 30 min, mon FSL est passé de 108 avec flèche

Pour l'Hba1c, le FSL donne une moyenne purement mathématique, alors que dans la réalité, cette valeur est plus pondérée par le dernier mois qui vient de s'écouler ! D'où un certain écart aussi avec la

Aïe, encore un capteur qui débloque, je me voyais à 150 mais en train de monter et toutes les corrections changements de cathé etc... ne me faisaient pas redescendre   après check up il s'avère que le

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1ers ratés depuis que j’utilise le FSL: depuis ce matin il m’indique en hypo, voir LO. Et cela toute la journée... j’ai fais des glycémies capillaires car je ne me sentais pas en hypo et effectivement une fois j’etais à 1,08 alors que le FSL indiqué LO. Une autre 2,22 alors que le FSL disait 0,47... et aucune amélioration ce soir. Encore de gros écarts... et rien à faire pour tenter de remédier à cela puisqu’il ne se calibre pas... heureusement que je le change demain. Espérons que je repartirai sur de meilleures bases avec le nouveau. 

  • Confused 1
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Oui sans doute Sugar ! Celui ci à manifestement un problème. Ça arrive sur des capteurs neufs et defectueux, le tien a dû bouger ou fatiguer avant la date... tu verras peut être qqch en le retirant ?

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Courage à toutes...

Ici je me questionne : HB du fsl à 6.8 et prise de sang à 5.7 :grat: 
C'est certainement expliqué par les valeurs faussées des capteurs défectueux !

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@Tipiak Je crois qu'il y a une histoire aussi de "pondération" :

la prise de sang est je crois un peu plus représentative du dernier mois (par rapport aux 2 d'avant) que le lecteur qui fait une moyenne purement mathématique sur 90 jours ...

à confirmer néanmoins :) peut être une combinaison des 2

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  • 2 weeks later...
Le 11/06/2018 à 16:40, Melliflueee a dit :

@Tipiak Je crois qu'il y a une histoire aussi de "pondération" :

la prise de sang est je crois un peu plus représentative du dernier mois (par rapport aux 2 d'avant) que le lecteur qui fait une moyenne purement mathématique sur 90 jours ...

à confirmer néanmoins :) peut être une combinaison des 2

oui, une étude publiée il y a déjà pas mal de temps a montré que le dernier mois compte pour 50%, les deux précédents pour le reste, donc si on a été déséquilibré récemment, l'HbA1c peut être plus élevée que celle basée sur la moyenne du freestyle. et vice versa!

These posttranslational modifications of the HbA molecule to form GHb are essentially irreversible, and glycation of hemoglobin occurs over the entire lifespan of the erythrocyte; the level of GHb is an integrated measure of the average blood glucose during these 120 days.1923 The question is, how accurate can this be? If the lifespan of the erythrocytes is normal, then the percentage of GHb is a reliable indicator for the glycemic state of a patient during the past 2–3 months, but not if the lifespan is reduced. Within these 120 days, recent glycemia has the largest influence on the HbA1c value. Theoretical models and clinical studies suggest that, in a patient in stable control, half of its HbA1c levels will be formed in the current month before the test, 25% in the month before that, and the remaining 25% in the months 2 to 4

Is there a relationship between mean blood glucose and glycated hemoglobin?

Makris K, Spanou L.

J Diabetes Sci Technol. 2011

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  • 1 month later...

Concernant les "faux LO", ma diabéto m'avait mise en garde : quand o passe la nuit appuyé sur le capteur (pour moi qui le porte sur la cuisse et qui dors sur le côté, c'est souvent le cas !), cela peut provoquer des fausses hypos, ça se règle au bout d'1 petite heure après le lever.

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  • 2 weeks later...
Il y a 2 heures, Gabby55 a dit :

Bon et bah moi je crois que je vais arrêter là mon expérience du fsl...

Je suis enfin allée les chercher à la pharmacie après 1 mois et demi d'attente je rentre je met vite le premier je n'ai jamais réussi à enlever l'inserteur sans que le capteur ne vienne avec...je suis tellement énnervée!!

franchement au moins avec les glycémies capillaires je sais à quoi m'attendre, c'est pas pratique c'est pas commode dans la vie de tous les jours mais je ne suis jamais déçue...pas de stress de se dire il faut pas qu'il se décolle il me reste encore 4j ou mince il me reste 4j et toujours aucune nouvelles de la pharmacie...

Bref j'ai toujours fait sans et je m'en suis toujours sorti...

Bonjour ! 

@Gabby55 j'en suis arrivée à la même conclusion ce matin... En me disant que je posais le dernier car trop aléatoire entre les décollement (j'ai lutté tout l'été) les pannes et ces deux derniers capteurs un gros pb de fiabilité sur la valeur donnée. Je sais le retard qu'il y a entre les deux dispositifs mais sur ces deux derniers capteurs il m'indique toujours en hypo ou vraiment plus basse de l'ordre de 0.40! Donc quand je vais retourner voir le diabèto je devrais me justifier de resultats non représentatifs. Je ne me vois pas faire une grossesse entière comme ça !

Qu'est ce que je te comprends Gabby55 tu décris exactement ce que je ressens malheureusement je n'ai plus de bandelettes pour mon bon vieux contour next link! 

J'en viens à me poser une question pour avoir autant de problèmes de fiabilité sur mes capteurs : est ce que la glycémie sur liquide interstitiel peut être faussée chez certains patients? Je pose le capteur correctement pourtant... Ça vient peut être de moi... Serais je une rebelle de l'interstitiel ? Tu es repassée sur un lecteur classique?

@Gabby55

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Je me sens moins seule les filles! @Gabby55 @tite_jo

Quand je vous entends galérer, ça me fait pas envie, d'autant plus que je ne trouve pas sur moi la fiabilité bien géniale . Perso, j'en mets un de temps en temps si j'ai besoin de me rééquilibrer et ça me suffit. Et a priori pas de souci au niveau sécu (j'en ai 6 par an max et ça suffit amplement)

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Ah @pounine tu ne peux pas savoir comme je me sens moins seule aussi j'avais l'impression d'être une capricieuse qui renierai une techno que beaucoup nous envient mais la au lieu de me rendre la gestion de mon diabète plus facile je finis par bloquer sur tout ça et ça me prend un temps infini et me démotive (je fais tout pour lisser mes glycémies et quand j'y arrive c'est parce que mes capteurs déconnent !) 

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  • 1 month later...

Finalement le freestyle c'est fini pour moi, je n'ai plus confiance.

Avec mon hémoglobine pourrie j'ai droit au remboursement du dexcom, donc je vais l'essayer à partir de vendredi. Je ne suis toujours pas convaincue par les 2 calibrations par jour mais puisque c'est pour gagner en fiabilité je n'ai pas le choix. A priori l’évolution du dexcom G4 platinium (celui qui est actuellement remboursé), le G6 n'aura plus besoin de calibration.

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Il y a 5 heures, Mag a dit :

Finalement le freestyle c'est fini pour moi, je n'ai plus confiance.

Avec mon hémoglobine pourrie j'ai droit au remboursement du dexcom, donc je vais l'essayer à partir de vendredi. Je ne suis toujours pas convaincue par les 2 calibrations par jour mais puisque c'est pour gagner en fiabilité je n'ai pas le choix. A priori l’évolution du dexcom G4 platinium (celui qui est actuellement remboursé), le G6 n'aura plus besoin de calibration.

J'ai retrouvé mon dexcom il y a 2 semaines et je revis ! Franchement 2 glycémies par jour je les sens pas passer. Les alarmes c'est le top pour anticiper les hypos et les hypers.

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Effectivement ces 1ere 24h ça ne correspond pas du tout selon le capteur j'étais en LO de 9h a 18h! Puis c'est remonter un peu après (=au capilaire) puis de nouveaux pas bon cette nuit et ce matin (0.60 sur capteur et 0.93)! Je vais vérifier aujourd'hui. 

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J"ai posé un capteur et 4 jours après la pose  je lis "HI" pendant 12h (la lecteur de  glycémie capillaire est de 1.03). Je suis un peu affolée. Donc, je téléphone au SAV qui va remplacer le capteur. ¨Pourquoi ce différence?  Le FSL n'est pas toujours fiable, il me semble.

Bonne soirée a toutes!

Edited by Mari
j'ai vu que le sujet etait deja traité
  • Confused 2
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Il y a 23 heures, Mari a dit :

4 jours après la pose  HI pendant 12h (capillaire =1.03). Après 12h, les chiffres descendaient très doucement et devenaient plus réaliste mais je n'avais plus confiance. Pas mal, non? (soupir)

La faut appeler le SAV c'est clair !

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  • 1 month later...

J'utilise le FSL depuis le remboursement et ça c'était toujours très bien passé jusqu'à ces derniers mois ...  La première semaine d'utilisation du capteur est toujours parfaite, chaque fois que je fais des capillaires pour vérifier on est vraiment très très proches ... en revanche, cela se gâte dès le 8e ou 10e jour selon les capteurs, et là les écarts sont assez gênants puisqu'entre 0,5 et 0,8.  La seule réponse d'Abbott c'est de renvoyer un nouveau capteur, ce qui pour moi est une fausse solution. Le fait est que les problèmes ce sont multipliés chez des patients qui ne rencontraient aucun souci avant. Ma diabétologue m'a envoyé "bouler" quand je lui ai écrit pour lui expliqué que j'étais au bord de la crise de nerfs et que c'était compliqué de gérer mes doses et ma prise de décisions à partir d'informations qui étaient potentiellement hautement erronées. Pour le moment je réfléchis mais je pense abandonner le système dans les prochaines semaines parce que là, ça ne me facilite plus la vie, ça la complique énormément !

Edited by Iphigenie
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@Marquise  Non non absolument pas ! Je fais un controle quand le FSL m'annonce une hypoglycémie que je ne ressens pas. Et c'est souvent là que je découvre que l'écart est devenu énorme... ce qui se confirme par la suite avec plusieurs capillaires.

Au début je ne faisais plus aucune capillaire, c'est seulement depuis quelques mois et ces "fausses hypos" que je prends la peine de controler une fois de temps en temps en capillaire, surtout si je ressens une incohérence entre la valeur du scan et mes ressentis. 

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mon témoignage aussi: j'ai abandonné aussi le FSL depuis 2 mois à cause de ces écarts: quand je le mets, il est fiable environ la première semaine, puis l'écart se creuse petit à petit, passant de 0.30 à 0.50 voire plus au bout des 15 jours et toujours dans le même sens (le FSL est à 0.5 en moins par rapport à la capillaire)...donc clairement, cela n'avait plus aucun intérêt, surtout que nous avons un désir de grossesse, donc forcément l'Hba1c ne coïncidait pas avec ce que me disait le FSL et je ne comprenais pas pourquoi au début...donc à la rigueur, le seul avantage était de savoir si c'était stable la nuit ou pas, mais sans prendre en considération le taux, juste la forme de la courbe quoi...

Il y a encore plusieurs mois, je n'avais pas ce souci, c'était fiable donc pour moi, il y a eu une baisse de qualité et de fiabilité du FSL

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@Alquendë tu tires donc exactement les mêmes conclusions que moi!  Je ne suis pas encore totalement résolue à repasser aux capillaires, mais je ne rentre pas dans les conditions de remboursement du dexcom, que j'aurais bien aimé essayer. 

J'espère en tout cas qu'à force de remonter ce genre de soucis quelque chose va finir par se passer ...

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Quelle chance @Marquise ! J'avais encore ce même écart (qui n'en ai pas vraiment un !) jusque juin... et puis là en octobre HB1AC estimée à 6,2 sur l'appli (et donc bien à 90 jours) et en réalité 6,7. Ca commence à faire un écart conséquent je trouve. 

Pour le moment mon capteur en est à 8 jours et les comparatifs capillaires/scans sont tout à fait cohérents. Je fais une capillaire par jour à un moment stable, comme l'infirmière de chez Abbott que j'ai eu au telephone m'a demandé de faire pour les prochains capteurs pour essayer de comprendre à quel moment ça disfonctionne. 

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      Le smartphone : c’est un téléphone portable compatible avec le logiciel du capteur et qui permet de scanner ce dernier pour obtenir la glycémie. La liste des modèles compatibles est disponible ici. L’utilisation du smartphone comme scanner pour le capteur est possible à condition que l’application Freestyle LibreLink soit installée sur le smartphone.  La technologie
      Le FSL1 permet une lecture en continue de la glycémie dans le liquide interstitiel. Cette technologie étant différente de la lecture en capillaire (avec une goutte de sang prise au bout du doigt), il est normal d’observer des écarts entre un scan et une glycémie capillaire.
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      Les données du lecteur peuvent être téléchargées sur le logiciel Libreview afin de créer des rapports et de les transmettre à l'équipe soignante.  
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      Informations diverses 
      Le capteur doit être retiré avant les IRM et pour tout examen d’imagerie, il est conseillé d’informer l’équipe médicale, qui précisera la nécessité ou non de retirer le capteur.  La présence de sang lors de la pose du capteur n'impacte normalement pas son utilisation. En cas de doute, il ne faut pas hésiter à vérifier la glycémie avec un prélèvement capillaire et si besoin, à changer le capteur.  Le manuel d'utilisation complet du lecteur et du capteur est disponible ici.  Le manuel d'utilisation de l'application LibreLink est disponible ici (à partir de la page 58 pour la version française).   En cas de capteur arraché (en passant une porte par exemple) ou capteur décollé par la transpiration, vous pouvez appeler le SAV de Abbott, qui vous le remplacera gratuitement. Il faut bien spécifier que le capteur était posé sur le bras et non sur une autre partie du corps (situation qui ne serait pas couverte par le SAV). Le numéro à contacter est le 0 800 10 11 56 ou le 01 45 60 34 34. Attention, le nombre de remplacements par an est limité !   Enfin, le forum a une section entière dédiée au FSL , n'hésitez pas à y faire un tour ! 🙂  
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      Le smartphone : c’est un téléphone portable compatible avec le logiciel du capteur et qui permet de scanner ce dernier pour obtenir la glycémie. La liste des modèles compatibles est disponible ici. L’utilisation du smartphone comme scanner pour le capteur est possible à condition que l’application Freestyle LibreLink soit installée sur le smartphone. La fonctionnalité NFC doit être activée, éventuellement grâce à une application.  La technologie
      Le FSL2 permet une lecture en continu de la glycémie dans le liquide interstitiel. Cette technologie étant différente de la lecture en capillaire (avec une goutte de sang prise au bout du doigt), il est normal d’observer des écarts entre un scan et une glycémie capillaire.
      Le lecteur FSL2 utilise la technologie NFC : il faut donc que le lecteur ou le smartphone soit à quelques centimètres du capteur pour que la glycémie soit lue. La fonctionnalité NFC doit être activée, éventuellement grâce à une application.  La lecture ne se fait pas toujours au même endroit sur le smartphone (parfois à l'arrière ou sur la tranche de l'appareil.) : il faut donc faire plusieurs essais pour le trouver. 
      Les appareils utilisent également la technologie Bluetooth, qui permet l'envoi des données en continu vers le smartphone, afin d'activer les alarmes hypo/hyper lorsque les seuils fixés sont franchis. 
      Utilisation du capteur avec le lecteur seul 
       Les alertes seront visibles sur le lecteur de glycémie 
      Après le premier scan du capteur la période de calibration démarre ; elle dure une heure. Pendant cette période, le scan ne permet pas l’obtention d’une glycémie.
      Ensuite, la glycémie est prise toutes les 5 minutes par le capteur, qui enregistre les données pendant au maximum 8 heures entre deux scans. Il faut donc se scanner au moins une fois toutes les huit heures pour avoir une courbe de glycémie complète.
      Pour connaitre sa glycémie, il suffit d’allumer le lecteur et de le passer au-dessus du capteur (scan). Le résultat apparait alors sur l’écran du lecteur.
      Les données du lecteur peuvent être téléchargées sur le logiciel Libreview afin de créer des rapports et de les transmettre à l'équipe soignante.  
      Utilisation du capteur avec le smartphone seul 
       Les alertes seront visibles sur l'application LibreLink 
      L'utilisation est la même qu'avec le lecteur seul : il suffit d'activer le capteur avec l'application LibreLink, qui remplace alors complètement le lecteur. 
      Les rapports peuvent être obtenus sur le site Libreview, en se connectant avec les identifiants utilisés avec l'application LibreLink. 
      Utilisation du capteur avec le lecteur et le smartphone 
       Les alertes seront visibles sur le lecteur de glycémie uniquement (car elles n'apparaissent que sur le premier dispositif à avoir scanné le capteur) 
      Si vous souhaitez utiliser à la fois votre téléphone et votre lecteur, il faut faire attention à les scanner dans le bon ordre !
      1. On commence par activer le FSL avec le lecteur.
      2. Puis seulement après et dans un délai de 60 min maximum (le mieux étant de le faire tout de suite après pour ne pas oublier), il faut également l'activer avec le téléphone.
      3. A partir de là, une heure après l'initialisation, vous pouvez vous scanner indépendamment avec l'un ou l'autre pendant les 14 jours de durée de vie, mais les alarmes ne seront envoyées que sur le lecteur. 
      Le téléphone communique directement avec votre compte LibreLink. Si vous souhaitez retrouver les courbes du lecteur et du téléphone au même endroit, il faut décharger le lecteur sur le site Libreview, en vous connectant avec les mêmes identifiants que ceux créés pour l'application LibreLink sur votre téléphone.
      Informations diverses 
      Le capteur doit être retiré avant les IRM et pour tout examen d’imagerie, il est conseillé d’informer l’équipe médicale, qui précisera la nécessité ou non de retirer le capteur.  La présence de sang lors de la pose du capteur n'impacte normalement pas son utilisation. En cas de doute, il ne faut pas hésiter à vérifier la glycémie avec un prélèvement capillaire et si besoin, à changer le capteur.  Les alarmes sont disponibles tant que le capteur se trouve à moins de 6 mètres du lecteur / smartphone. Au delà, la communication entre les appareils peut être interrompue et empêcher l'activation des alertes.  Le manuel d'utilisation complet du capteur et du lecteur est disponible ici. Le manuel d'utilisation de l'application LibreLink est disponible ici (à partir de la page 58 pour la version française).   En cas de capteur arraché (en passant une porte par exemple) ou capteur décollé par la transpiration, vous pouvez appeler le SAV de Abbott, qui vous le remplacera gratuitement. Il faut bien spécifier que le capteur était posé sur le bras et non sur une autre partie du corps (situation qui ne serait pas couverte par le SAV). Le numéro à contacter est le 0 800 10 11 56 ou le 01 45 60 34 34. Attention, le nombre de remplacements par an est limité !   Enfin, le forum a une section entière dédiée au FSL , n'hésitez pas à y faire un tour ! 🙂  
    • By sarah60
      Bonjour a toutes
      Alors rdv ce matin en hôpital de jour et j'ai encore appris autre chose comme quoi après 11 ans de vie avec le diabète on en apprend tout les jours.. 
      Apres un.petit coma diabetique jeudi dernier, le premier depuis tout ce temps et merci ma culpabilité d'avoir fait peur a tout Le monde.. 
      Depuis 1 mois seulement je suis équipé du FSL mais ce matin on m'a.parlé du dexcom.. j'aimerai avoir votre avis, ressent est ce que cela veut dire que le FSL doit être arrêter ? Bref déjà qu'avec la grossesse je suis perdu mais la encore plus.. merci les filles 
    • By Fabienne
      Une nouvelle étape (pas encore la finale!) a été franchie en juillet pour le remboursement du Freestyle Libre, l'avis favorable de la Haute Autorité de Santé , qui explique sa position ici :
      http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2669921/fr/diabete-deux-nouvelles-technologies-pour-faciliter-le-suivi-et-la-prise-en-charge?cid=c_1770177
      À noter qu il est prévu qu il soit "réservé aux patients ayant reçu une éducation thérapeutique et une formation spécifique à son utilisation, avec un période d’essai d’au moins un mois afin de sélectionner les patients capables d'utiliser le système et de tolérer le capteur".
      Pour rappel à nos adhérent(e)s, notre association participe avec des professionnels de santé à construire des programmes d éducation les plus pertinents possible, vous pouvez participer ici.
      Prochaine étape probable dans le processus de prise en charge : la négociation des prix entre le Comité économique des produits de santé (le CEPS) et le laboratoire Abbott.

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