Althomann Posted January 1 Report Share Posted January 1 Bonne année à tou.te.s !!! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sami Posted January 1 Report Share Posted January 1 Bonne année tout le monde. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted January 1 Report Share Posted January 1 Bonne année avec des courbes de glycémies aussi belles que possible Link to comment Share on other sites More sharing options...
flo82 Posted January 1 Report Share Posted January 1 Bonne année 2023! Je souhaite plein de belles choses à vous toutes Petit moral à l'idée de reprendre le boulot, mais reboostée par l'envie de reprendre mon DID en main et par plein de projets persos 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
SOseventies Posted January 1 Report Share Posted January 1 Une douce année, et tous mes vœux pour cette très chouette association qui nous réunit. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marquise Posted January 2 Report Share Posted January 2 Très belle année à tous et toutes ! J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année. Moi c'était bien, jusqu'au 31/12, date à laquelle la gastro chopée par mon mari le 27, refilée ensuite à ma fille le 29, s'est installée en toute logique chez moi le 31. Pas pu mangé un seul des fruits de mer prévus pour notre réveillon, couchée bien avant minuit car trop fatiguée. Mon mari s'est régalé ! Heureusement, comme pour eux, cela ne dure qu'une journée, et ça va mieux depuis hier. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Althomann Posted January 2 Report Share Posted January 2 Dommage pour le plateau de fruits de mer @Marquise!! Tu pourras peut-être te rattraper rapidement, les fruits de mer ne sont pas regardant sur la date !^^! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mag Posted January 2 Report Share Posted January 2 Bonne et heureuse année à tous. Mon souhait le plus cher est que la sécurité sociale existe encore trés longtemps pour que l'on continue à avoir la chance de pouvoir se soigner correctement gratuitement. Je languis ma nouvelle pompe jeudi prochain et la boucle fermée le jeudi suivant. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted January 2 Report Share Posted January 2 Ce soir, encore plus que d'habitude, j'en ai marre des glycémies pourries et des 0% dans la cible . Je devais naïvement penser que ça irait mieux en 2023... évidemment, ce n'est pas le cas. Reprise du boulot demain , ça n'aide pas. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted January 2 Report Share Posted January 2 ça fait un mois que c'est la m*rde pour mon ado et même un trimestre... Entre maladie et le fait qu'il mange en douce ces jours... Hier soir hypo, je ressucre, 3 min après il est dans la cuisine et quand il m'entend descendre l'escalier, bruit de vaisselle "précipité" Il me dit qu'il se fait une tisane. il avait en fait mis 2 sucre (au moins) au fond du verre dans lequel il avait fait son infusion. Quand j'ai vu le dépot au fond il me soutient que le verre n'est pas très propre qu'il y avait peut-être un peu de sucre au fond du verre quand il l'a pris... Mais des mensonges avec un tel aplomb . Non mais genre, 1/2 cm de sucre au fond d'un verre (assez large) après 1min de micro-onde... faut pas me prendre pour une courge. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted January 3 Report Share Posted January 3 @fleur de lysJe ne saurai même pas comment agir dans ces cas là . De mon côté, oui, il y a du grignotage en ce moment, mais avec calcul de glucides et bolus, bolus qui fonctionne une fois sur 2 (grignotage car anxiété et grand vide interne, sans doute une explication aux hyper évidemment ). Aller, je vais étendre du linge, ça va me détendre ! Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted January 3 Report Share Posted January 3 (edited) Là j'ai remarqué qu'il mangeait plus de bonbons que prévu. (c'est simple la boite est ranger en haut, le petit ne l'atteint pas seul et lui il est "rigide" sur la règle et parfois même plus rigide que moi. c'est pas mon mari c'est pas moi, la boite se vide pas seule...) Je suis allée lui dire qu'en février s'il compte je serais moins "chi*nte" avec lui, oui je le suis qualifié de "chi*nte" car je sais que c'est ce qu'il pense quand je suis comme ça. En plus les capteurs le surestiment systématiquement et comme il est en hyper, je ne peux pas calibrer sans risquer de mettre la pagaille dans les valeurs du capteur. Les passages à vides à arrive à tout le monde, DID et ou non, personne ne va te jeter la pierre.Edited January 3 by fleur de lys Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ellie Posted January 3 Report Share Posted January 3 J’ai connu ces périodes étant ado : je mangeais jusqu’à plusieurs boites de bonbons / gâteaux sans le dire et sans piquer et mes parente ne savaient pas quoi faire. Breaking news : il n’y avait rien à faire ! C’était l’adolescence, le ras le bol, la fatigue et la rébellion Ca a duré quelques années et en grandissant j’ai arrêté, avec l’aide de traitements plus faciles et performants et aussi (surtout !) une plus grande maturité. Bon courage les parents, un jour vos petits seront grands et vous n’aurez plus votre mot à dire sur tout cela, il vous faudra lâcher prise Link to comment Share on other sites More sharing options...
SOseventies Posted January 3 Report Share Posted January 3 Toujours se souvenir de l'enfant et de l'ado qu'on était. Qu'il y a-t-il de plus injuste que cette sale maladie qui nous est tombé dessus, et que nous sommes les seuls à endurer toute notre vie... Comprendre et tolérer... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hipa Posted January 3 Report Share Posted January 3 Je me reconnais dans ce que tu décrit @fleur de lys je faisais pareil ado mes parents faisent comme toi et rien ne changeait vraiment au final. Après aujourd'hui je comprend mes parents et je te comprend ce doit être très difficile de voir et de ne pas pouvoir agir... de se disputer.... bref pas simple déjà qu'un ado c'est pas simple sans did (mon ado est pas mal costaud en ce moment et là phrase : petit petit souci grand : grand souci qu'on me répétait sans cesse prend tout son sens) ne lâche pas explique dis lui que c'est pour son bien .... et courage un mauvais passage mais il aura les bases et ça ira mieux.plus tard ! 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted January 3 Report Share Posted January 3 J'esssaie de ne pas le disputer car je sais que c'est compliqué, surtout à l'adolescence. Alors avec le DID + le côté neuro-atypique... mais bon, dans l'ensemble c'est un ado cool (pour le moment il n'a que 13 ans ça peut encore changer) et globalement obéissant. le seul autre point de conflit c'est les devoirs bref un ado en plus si près de la mise en place de l'IF (enfin!!) et de la boucle fermée. C'est dommage de craquer maintenant non ? Je crois qu'il a compris. Je pense que c'est pas si cata que ça, le dexcom annonce 8% sur les 3 mois sachant qu'au moins les 2 dernières glyquée étaient surestimée par le dexcom, on a sans doute limiter la casse. (prise de sang demain et résultat dans quelques jours) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Althomann Posted January 3 Report Share Posted January 3 Je pense qu'on passe tous par ces phases... pas tous au même âge (pour moi ça a été plus tard par exemple)! Je comprends maintenant que je suis maman combien ça doit être dur d'assister à ça.... malheureusement je ne suis pas sûre qu'il existe une solution ! Je dirai qu'il vaut mieux préserver la relation histoire de pouvoir être là quand il émettra le souhait de se reprendre en main ! Et effectivement IF + boucle fermée devraient bien vous aider à limiter la casse !! 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sami Posted January 3 Report Share Posted January 3 C'est pas simple le diabète à l'adolescence. En ce moment ma fille s'énerve dès qu'elle fait un peu plus d'hyper, alors que ces résultats restent corrects. Elle me dit qu'elle n'y arrive pas , elle a peur que sa mère lui reproche (on n'a pas le même caractère et elle a parfois l'impression de toujours se faire gronder, c'est vrai que moi je suis peut être des fois trop cool et que ma chérie s'énerve un peu plus, mais sur le diabète on reste dans l'analyse, on cherche ce qui ne va pas sans lui reprocher). Et l'autre jour je lui ai dit que si ça l'énerve c'est normal aussi mais qu'il faut qu'elle l'exprime. Elle voit une psychologue tous les 6 mois en hôpital de jour elle ne trouve rien à lui dire et ressort en 1 mn. Les vacances n'ont pas été simples. Au début elle était en hypo le midi alors qu'elle faisait rien de particulier, elle a baissé la dose du petit déj, après ça repartait en hyper , puis les repas de fête sont arrivés, et après Noël on a eu la creve, forcément les hypers ont continuées. Là elle va changer d'insuline et tester Fiasp, j'espère que ça va bien se passer. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Milly Posted January 4 Report Share Posted January 4 Il y a 8 heures, Sami a dit : Elle voit une psychologue tous les 6 mois en hôpital de jour Ça me semble vraiment peu pour avancer sur quelque chose. Ou c’est juste pour faire un point et vérifier que tout va bien ? Si elle ne se sent pas à l’aise avec la psychologue de l’hôpital vous pouvez toujours essayer d’en voir une autre ailleurs, c’est important que le contact passe bien. ici aussi les vacances un peu compliquées niveau glycémie. A chaque changement de rythme c’est la même chose et je me sens complètement sous l’eau en ce moment. Je ne notais plus rien, je n’arrivais plus à être réactive dans les adaptations de doses… j’ai repris l’agenda où je note tout ça (quasiment plus rien depuis octobre) et j’ai repris hier. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted January 4 Report Share Posted January 4 Merci pour vos témoignages. Je suis une ancienne ado / jeune adulte did qui a fait n'importe quoi en connaissant très bien les risques. Et c'est passé comme c'est venu. J'ai limité les dégâts. C'est ce qu'on tente d'apprendre à Lucie (OK, tu peux manger des bonbons au goûter mais tu comptes), tout en lui expliquant qu'on sera tjrs là pour l'aider. Elle n'a que 10 ans, pas encore dans la rébellion (pour le diabète, je ne parle pas du reste !). Pourtant hier soir à 19h00 je me suis fâchée quand elle s'est pris un petit pschitt de chantilly (même si elle a fait un bolus, aléatoire). Il y a quand même un sacré fossé d'émotions et de ressenti entre : - mes glycémies instables, mes hyper, mes grignotages = ça me regarde, je suis adulte, responsable de moi même - les glycémies chaotiques de ma fille, qui fait au mieux et dont nous devons assurer la sécurité, le bien être... (et chez nous on voit bien d'où vient de le diabète de notre fille.. Culpabilité niveau 1000). Bon, j'enfonce des portes ouvertes, mes propos ne sont que des banalités évidentes mais ça me fait du bien de l'écrire. J'ai été très efficace hier au travail et c'est bien ce sentiment d'efficacité qui est important, pour moi en tout cas et ce sentiment d'efficacité personnelle est mis à mal avec le diabète. On attend l'infirmière aujourd'hui , on va discuter de tout cela. @Milly : on les sent bien les changements de rythme actuellement. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted January 4 Report Share Posted January 4 J'ai du mal à le laisser faire n'importe quoi. J'ai assisté au "n'importe quoi" de mon papa diagnostiqué adulte (d'abord T2 avant de voir que c'était un T1) et depuis mon adolescence j'ai vu les dégâts car c'est justement avec l'arrivée des complications qu'il s'est repris en main. Donc bon quand je le vois ne pas se soucier de son insuline... moi je vois les complications, d'autant plus que pour moi, elles sont concrètes. Pas envie qu'il est un déclic si tardif. Oui niveau psy 1 fois tous les 6 mois c'est pas utile. Il a eu un suivi toutes les semaines pendant des années. le CMPP a mis fin au suivi, mais je suis pas sûre que c'était vraiment le bon moment pour arrêter. Sami ici c'est un peu pareil mon mari est trop cool. Mais vraiment trop, car il ne gère rien de rien de rien. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted January 4 Report Share Posted January 4 Le 28/12/2022 à 11:48, fleur de lys a dit : Et puis y'a des codes de calibrations qui fonctionne plus ou moins bien selon les personnes. Mon ado avec le 5937 a plus de soucis qu'avec les autres numéros et c'était justement ce code là (et le 9117 que beaucoup détestent fonctionne en général très bien pour lui.) Ré bonjour, Lucie a un 9117 . Si ça ne fonctionne pas, je ne serai pas étonnée. Je reste optimiste. Lucie est très contente du changement. Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted January 4 Report Share Posted January 4 Ce que je fait je tiens un carnet, je note les codes de calibration et je note les "coupures dans la courbes" les valeurs qui ne vont pas, les dysfonctionnements en toute genre etc Là il a le 2e 5937 de suite... et... C'est le 2e de suite qui m*rdouille... ça confirme ce que j'ai dit plus haut, ce code lui va pas trop. Sinon la blague du jour. Dans la salle d'attente diabéto la pompe se met à couiner TUduDU TUduDU. réservoir barré, 0u a bin bien, ça fait sérieux... Je le signale au diabéto. il me dit "quand vous passsez à la prise de sang, vous le dites aux infirmières, elles vous en donneront". Bon au moins on était dans le lieu idéal (m^me si à l'hopital, ils n'ont que novo pas huamalog, mais zut il attend toujours le zéro unité pour le signaler , ça va finir par lui jouer des tours. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Milly Posted January 4 Report Share Posted January 4 @fleur de lys ça avait sonné avant mais il ne t’a pas prévenue ? Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted January 4 Report Share Posted January 4 Oui y'a une alerte autour de 20 u (il a du la mettre en vibreur et ne fais pas attention.) Je savais qu'il fallait changer aujourd'hui (hier soir en lui faisant une correction j'ai vu qu'il restait 50u, mais... je m'attendais pas qu'il les passe entre minuit et 14h30. Je sais que ses besoins explosent avec l'adolescence, mais je pensais être tranquille jusqu'à 16h qu'on rentre. Link to comment Share on other sites More sharing options...
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