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Comment allez-vous aujourd'hui ?


Isabelle

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@carine24tu as bien répondu. Je ne supporte plus les commentaires des preleveurs de sang. Je prends en général un air renfrogné et pressé au laboratoire (je reste aimable quand même hein !).

J'espère que tu vas pouvoir être rassurée pour la micro albuminurie. Ton fond d'œil est il normal ? 

Je viens de passer plus de 24h à plus de 3 g avec une envolée à 4,40 g. J'ai dû l'injecteur 50 u de bolus de correction, à la pompe et au stylo, sans effet. Il faut que je me remette (encore) au sport. 

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Ah ça fait plaisir je ne suis donc pas la seule à en avoir marre des préleveurs et de leurs remarques souvent déplacées.

Je suis donc normale et pas forcément sauvage ! 

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J'ai de la chance alors car pour ma part, la plupart des preleveurs ne me disent rien. Je me souviens d'une seule qui un jour a dit un truc du style Le diabète est une maladie difficile, vous avez bien du courage. 

Sinon, en 30 ans je n'ai jamais eu de réflexions déplacées. 

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Mon gars a ses prélèvement pas les infirmières de pédiatrie (et avant on avait souvent un super infirmier mais il a demandé sa mutation) et jamais de remarques négatives,
plus des "on voit que tu es habitué" ou des "tu es sûr que tu veux regarder" bref que du gentil.  Une fois c'était une maman d'une petite diabétique.

J'espère pour lui qu'il n'aura pas de mauvaise surprise lors du passage chez les adules.

 

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@fleur de lys c'est effectivement adorable!

De mon côté, petite anecdote en allant à la piscine, déjà en maillot, j'ai croisé un monsieur qui m'a approchée. Pour me demander où j'avais acheté mes pansements pour le capteur (sur amazon.com, livrés en France, ils sont assez chers mais tellement mieux que le tegardem!). Bref, j'étais en retard donc j'ai vite répondu ca, et il m'a dit 'bah oui j'ai 2 enfants did". Il m'a juste demandé 'mais vous avez aussi votre pompe sur vous!?", à priori elle ne devait pas se voir.  J'aurais bien aimé papotter plus, mais j'étais en retard. C'était rigolo car il avait l'air super content de m'avoir croisée. Je n'ai aucune idée de qui était ce monsieur... :)

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En effet adorable mais c'est les infirmières de pédiatrie alors forcément, elles veulent le bien-être des loulous qu'elles piquent, elles proposent même le gaz presque systématiquement (alors que je lui met toujours emla avant)

2 loulous did, c'est ma hantise (diabète de type 1 familial+ autres maladies auto-immune) , dès que le petit commence à faire plus pipi, ou quand une envie de pipi le réveille nuit je reste à "écouter" si c'et long ou pas, je veille mais sans lui faire de dextro systématique, je lui en ai fait 1 une fois à 5 ans. Un après midi un peu chaud mais pas trop il commençait a demander à boire plus que d'habitude et surtout souvent au toilettes, à 23h il s'était réveillé et son pipi me semblait conséquent, c'est la seule fois où je lui ai fais un dextro il était à moins de 100 j'ai pu aller me coucher rassurée

 

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Il y a 13 heures, Marquise a dit :

J'ai de la chance alors car pour ma part, la plupart des preleveurs ne me disent rien. Je me souviens d'une seule qui un jour a dit un truc du style Le diabète est une maladie difficile, vous avez bien du courage. 

Sinon, en 30 ans je n'ai jamais eu de réflexions déplacées. 

En ce qui me concerne "déplacé" est un peu fort et dans le fond il n'y a rien de méchant dans les remarques... C'est juste qu'entendre des bêtises et des remarques de pitié à 7h05 alors que je suis à jeun ça me vrille les nerfs 😁 (oui, je suis pénible) 

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Dans un autre genre, je fais actuellement de l'acupuncture pour la neuropathie, ca me fait du bien.

Il s'agit d'une femme médecin généraliste d'origine chinoise qui doit avoir plus de 60 ans et qui ne fait en réalité que de l'acupuncture. Ce qui est rigolo, c'est qu'elle m'a appris beaucoup de choses alors que ses connaissances médicales sur le diabète sont complètement dépassées !

Je m'explique : c'est la première à m'avoir demandé, depuis 10 ans, en détail ce que je mangeais précisément, à quel moment (vraiment précisément) je faisais des hypos et elle m'a proposé des solutions concrètes. Il faut dire que la séance d'1h30 environ d'aiguilles, ca permet de prendre le temps de papoter de quelques trucs, même si elle n'est pas présente tout le temps.

Je vous en donne quelques unes, qui marchent très bien sur moi :

- réintroduire des protéines animales le soir (un peu), pour éviter l'hypo du soir (ca marche nickel) et moins en manger à midi

- essayer, dans la mesure du possible, de favoriser la consommation de féculents froids, pour lisser le pic glycémique (confirmé par la diététicienne, on ne me l'avait jamais dit)

- remplacer les traditionnelles pommes de terre qu'on met dans la soupe du soir par des flocons d'avoine. Testé hier avec succès : tout le monde a aimé, ma soupe de potimarron était bien épaisse et c'était même plus nourrissant qu'une soupe ordinaire. Et pas d'hypo la nuit.

Alors bien entendu, ca ne fait pas tout et j'ai aussi fait des ajustements de traitement avec ma diabéto récemment mais les deux fonctionnent bien. Je suis aussi allée voir la diét de l'hopital. Elle était tellement blasée que j'ai préféré écourter la séance.

 

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mon gars n'ayant pas eu sa 2e dose doit faire des tests pour le pass sanitaire (pour son sport, il se met au tir à l'arc cette année), on va donc faire un test antigénique à la pharmacie, le pharmacien voit le dexcom et demande ce que c'est  il en avait entendu parlé mais croyait que c'était pas remboursé.
Là il demande très gentiment si on arrive à équilibrer, y'avait pas de jugement  vraiment.
A la fin du test il donne une sucette ('en disant "si maman est d'accord mais pas pour tout de suite, après un repas") puis alors qu'on attendait les résultats il sort et nous dit : "mais j'ai pense c'est des sucettes sans sucre, ça tombe bien pour lui"  du coup il a pu la manger en attendant son résultat.

c'est peut-être parce qu'il est enfant


Par contre je viens de me souvenir une fois, l'année dernière je parlais avec une maman d'un camarade de mon petit, dans la conversation je comprends qu'elle est soignante (et je sais maintenant que c'est tout frais). Mais là le festival...
"il n'a pas besoin d'insuline pour manger s'il est équilibré, s'il en a besoin c'est que son basal n'est pas adapté, si son basal est adapté il n'a pas besoni d'insuline au repas"
"l'insuline c'est après les repas uniquement si ça monte "
"ah c'est parce qu'il est suivi par un pédiatre, il faudrait lui faire voir un vrai diabétologue"

et j'avais beau dire que non un DT1 avait besoin d'insuline pour manger, j'y connaissais rien, ceux qui m'avaient fait l'éducation thérapeutique à Bondy puis à Bourges avaient tous tort. de même que les diabéto qui ont suivi mon papa... une ignorance totale du DT1 et de son traitement.  
Heureusement que la maîtresse est arrivée  pour rendre les gamins car j'allais m'énerver.

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@fleur de lys j’espère que depuis elle s’est un peu mieux renseignée sur le sujet 😅 c’est fou de faire la leçon comme ça… après elle voulait peut-être juste aider.

super le pharmacien. Il est bien informé ! Il a dû être ravi de pourvoir la prendre tout de suite !
Quand on fait les prises de sang pour le suivi on va aussi au CHU car ils ont plus l’habitude des enfants qu’en labo de ville. Par contre en général ils pensent qu’il n’a pas droit aux bonbons ou gâteaux du coup il a eu un livre. J’explique toujours que c’est possible mais qu’il le mangera plus tard au cours d’un repas. 

Edited by Milly
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Oui il était cool ce pharmacien. C'est agréable les gens bienveillant (et pour la tige dans le nez il lui a gardé le moins de temps possible) faudra encore qu'il passe par la case test la semaine prochaine, j'espère que ça sera encore lui.

 

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Mon boulot de commerçante n'est vraiment pas monotone. 

Hier, j'ai scanné un QR code et vérifié l'identité d'un gendarme en uniforme (pour lui donner un colis, certes) et ça m'a mise de bonne humeur. 

Aujourd'hui, j'ai vu entrer une cliente en pyjama (pour être précise en combi-doudou léopard) et je lui ai vendu des nuisettes.

L'autre jour, j'avais eu un monsieur en mini-jupe qui cherchait de la lingerie fine.

Bref, je suis gâtée !

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@carine24 comment arrives tu à garder ton sérieux??!!

Retour à la piscine un peu moins sympa la dernière fois. Un maître nageur me regardait de manière très insistante voire gênante. Ça me dérangeait vraiment. À moment donné il s’est approché pour me demander quel était donc mon appareil… car les gopro sont interdites à la piscine! Je lui ai dit que c’était une pompe à insuline et que je ne m’amusais pas à filmer les gens sous l’eau! 
Ma journée avait été compliquée au bureau, je n’étais pas de bonne humeur, j’étais allée nager pour me défouler et ça ne m’a pas du tout plu … 

  • Confused 2
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Semaine compliquée ici... angine virale pour mon fils mercredi jeudi. Plus de symptômes depuis jeudi soir et pourtant des glycémies élevées impossibles à faire redescendre à partir de vendredi après midi... La nuit en hyper malgré des bons bolus de correction et le matin avec 1,0 d'acétone... 😮 Changement de KT et d'insuline, on a peiné à stabiliser la glycémie dans des valeurs correctes. Le basal temporaire a été d'une grande aide.

J'ai fini par modifier le basal de la nuit en augmentant sur les plages horaires de minuit à 9h et pourtant il était encore un peu haut (avec en plus 2 bolus de correction cette nuit). Je ne sais pas si ce sont les restes de l'angine (et si il va falloir tout revoir à la baisse ensuite) ou si les besoins ont subitement augmentés.

J'espère réussir à caler les réglages pour la fin de semaine car il va passer la première semaine des vacances chez sa mamie et j'aimerais être sereine, surtout pour la nuit ! 😴

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Ça va mieux @Milly ?

Ici le diabète se rappelle desagreablement à moi avec un traitement cortisone orale (60mg x 3 jours) pour grosse crève (sinusite, bronchite, laryngite, peut être plus apparemment car saturation un peu basse même après résorption de l encombrement des bronches ... toujours essoufflée ). Test pcr négatif hier soir malgré que j avais dû cocher toutes les cases de symptômes sauf perte de goût et d odorat ! Ouf ! Mais je suis bien crevée et au ralenti !

Mais je hais l omnipod dans ces cas là car je trouve qu elle ne permet  pas de gérer correctement ce genre d augmentation temporelle forte et continue : seulement +95 % et seulement pour 12h ! Ça ne suffit pas du tout et je n arrive pas à décoller, et pire, j oublie tout le temps de reprogrammer au bout des 12h !

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Ici il est haut perché et malgré les correction ça baisse trop peu mais il boulotte en douce sans faire de bolus...

Avant hier je découvre dans la buanderie les réserves de sirop (merci les promo) il a bu au goulot!!! je sais que c'est lui car son petit frère n'aime pas le sirop. C'est des petites bouteilles maisil manque la moitié du contenu!!!

Hier il a rongé les bords des cookies maison (bon maison donc allétgé en sucre) il les a tous attaqués jusqu'à la frontière avec les dessins au chocolat que j'avais fait dessus pour compenser l'absence de pépite de chocolat.

Hier encore en allant me coucher je vois que le paquet de chocolat (trop haut dans le placard pour que ça soit le petit frère, des chocolat que ne mange pas mon mari....) est vide.

Impossible de ne pas "voir" ses incartades (lui pense qu'on verra pas car il planque les embalages, qu'il remet les bouteilles (ouvertes) dans la réserve car il ronge à la limite du chocolat (ça se serait moins vu s'il avait mangé un cookie entier, j'aurais pensé que c'était mon mari)

Sa défense : "je suis en pleine croissance j'ai faim"

Il ne veut pas entendre que

S'il a faim il doit privilégier des sucres lents et le dire car le bolus est important
Qu'il se bousille les organes à petit feu. Mon papa était DID les complications je les connais, et lui aussi sait que s'il n'a plus son grand père c'est à cause des complications.

Et si je suis pas là il ignore les alertes (sauf quand il en a marre d'avoir sa montre qui vibre)
Hier soir quand je suis rentrée de mon activité à 21h45  j'ai fait 2 u (il était  381 montée)  à minuit 30 j'ai refais 2 u et changé le KT car ça a fait occlusion, sa montre l'a réveillé à 5h il s'est refait 2u, entre temps ça n'avait pas assez baissé.

Ce matin il s'est levé avant moi et quand je vois la trace de la cuillère dans le pot de nocciolata je sais qu'il a abusé sur la quantité à mettre sur la tartine.

Je sais que l'adolescence c'est compliqué, j'ai jamais interdit les friandises, mais j'ai toujours contrôler la quantité.



Je vous avoue que je ne sais pas comment le raisonner.
Ce matin il m'a même dit "mais au collège ils ont presque tous des paquets de bonbons"

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Quel age a t il ? Peut être que tu devrais lui apprendre davantage l IF et insister non pas sur le "ne pas craquer, ne pas manger", mais tu veux manger ? Vas y franchement,  le biscuit ou les 2 en entier et tu comptes les glucides et tu fais tant de bolus tout de suite !" Mettre la pression sur le traitement et non sur la nourriture, on sait tous ce que c est que les craquages alimentaires, il n y résistera pas surtout à son âge..  cela lui sera également plus utile pour sa vie d adulte et cela l autonomisera. J ajouterais même que peut être que l envie de grignoter se stabilisera en l absence d interdit, elle sera moins forte. 

Et peut être que pour le rapport de confiance entre vous, ce sera mieux aussi. S il commence à se cacher de toi tu ne vas pas t en sortir...Après il va se cacher des médecins etc, et l adolescence dans ce goût là ça peut durer jusqu à 30 ans et plus !

Je comprends que tu aies faim et que tu aies des envies, ok, mange ce que tu veux, mais sois réglo,  signale moi ce que tu manges et fais ta dose. La flemme, par contre, tu ne peux pas te permettre.

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Il a 12 ans

Il est atypique (je soupçonne de plus en plus un léger TSA), au CMPP on m'a dit que les contraintes du quotidien ça lui passait à 1000 lieues au-dessus de la tête qu'il ne voyait pas l'importance des choses. Sa psy y'a tout juste un an m'a dit : "avec son profil il ne peut pas être autonome avec son diabète"
Du coup très difficile de lui faire entendre raison, et le fond du problème est là, l'ancré dans les contraintes de son diabète.

 

il y a 47 minutes, MarieDiab a dit :

Je comprends que tu aies faim et que tu aies des envies, ok, mange ce que tu veux, mais sois réglo,  signale moi ce que tu manges et fais ta dose. La flemme, par contre, tu ne peux pas te permettre.

C'est justement mon discours depuis des années. (mon but a toujours été depuis ses 5 ans et la mise sous pompe) de ne pas le frustrer de lui permettre de manger comme les copains, les bonbons ne sont pas interdits, à chaque dessert (midi et soir) ils peuvent tous les deux prendre une friandise. mon but était de lui apprendre à être raisonnable sur la questions, Il a pour ainsi dire toujours connu cette façon de faire.

Je mets la pression sur "tu manges = il faut un bolus" (même si je reconnais que je préfère qu'il limite le grignotage mais pas à cause du diabète. Son petit frère c'est pareil on évite de grignoter)  Je veux pas le disputer mais lui rappeler que manger sans insuline c'est mauvais pour lui. Mais j'avoue que son absence de prise de conscience me fatigue et que je sais plus par quel bout prendre le problème car malgré ma volonté de dialogue il continue à ne pas dire à ne pas faire de bolus.  Ce n'est pas nouveau qu'il mange en douce mais c'est de plus en plus fréquent. jusqu'à présent quand je découvrais qu'il le faisait on avait une discussion et ça se calmait pendant des mois, mais là c'est 2-3 fois par semaine que je découvre ses écarts, et malgré les discussions il continue à se gaver de truc sucré sans bolus.

Comme il n'arrive pas à y penser, à avoir le réflexe. Alors je dis
"si tu as faim, tu me le  dis pour faire le bolus"  mais là non plus.
"si tu as faim c'est pas des friandises qu'il faut prendre, les friandises ça ne cale pas, préfère un fruit (en plus on a des pommes particulièrement délicieuse par une collègue de mon mari et il aime les fruits.) ou une tranche de pain

En même temps s'il pense à dissimuler il pourrait penser à prendre soin de sa santé. 🙄

On n'est pas formé à l'IF, donc on "improvise" :( notre hôpital est une petite structure, et notre pédiatre/diabéto ne fait pas, mais dit de le laisser manger à sa faim du coup je pars sur une base "fixe" et le laisse se reservir et je tente d'estimer ce qu'on doit rajouter comme insuline.
Notre presta nous a proposé de nous aider à le faire en notant les glucides, les bolus sur plusieurs jours pour qu'on puisse le faire mieux mais tant qu'il mange en douce impossible de le faire. (et il sait que je voudrais le faire) 
De toute façon vu qu'il pense déjà pas à faire un bolus, alors penser à estimer les glucides pas sûre que ça change quelque chose.

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@MarieDiab la nuit en hypo malgré 2 resucrages 😅 aujourd’hui pas de pic, une glycémie même plutôt basse. J’ai modifié peut-être un peu trop drastiquement le basal.
Mardi midi j’ai encore dû le récupérer à l’école car il était à 380 en montée et se plaignait d’avoir mal à la tête. C’était un repas sans féculents à la cantine alors j’ai d’abord tenté de le laisser quand même, mais au deuxième appel de l’école j’ai fini par y aller. Résultat il a dormi bien 1h-1h30 sur le canapé en arrivant. 
jusqu’à cette année je n’avais presque jamais dû le récupérer à l’école (une fois ou 2 l’an dernier et même pas par rapport au diabète) et j’étais dispo car en congé parental. J’ai repris en septembre et j’ai déjà dû le récupérer 3 fois plus tôt que prévu  en 1 semaine et demie et une fois en début d’année car il avait de l’acétone… 

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Je ne vais pas vous aider beaucoup @fleur de lys et @Milly mais je voulais quand même vous dire que je vous admire beaucoup et que vous n'avez pas un rôle facile!!!

La cohabitation avec le diabète ce sont des hauts (si si si, quand on peut sécher le cross du collège parce qu'on se "sent en hypo"!^^!) Et des bas... il y a des moments compliqués au quotidien mais c'est un débat avec nous même et notre santé ! Subir cette pression pour son enfant, j'ose à peine imaginer... 

Alors je sais que comme nous, vous n'avez pas choisi et faites avec... pas d'autre option possible! Mais tout de même bravo et courage !!!

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Merci pour ton message.
On a mis un peu les choses à plat aujourd'hui
Bon les glycémies de 12h à 18h  sont quand même encore bien cata,
Mais il a "pensé" à me dire qu'il mangeait, et a  choisi des choses plus saine et rassasiantes, on a réfléchit ensemble aux bolus. en espérant que ça tienne sur la durée.

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@fleur de lys c est sûr que tu te bats bien et ce n est pas facile. 

S il est TSA en plus c est sûr que c est compliqué de savoir ce qui se passe dans sa tête, on a beau les connaître par coeur on a toujours des surprises, j en sais quelque chose (et vaut mieux en rire, hein !).

C est sûr que s il pense à cacher qu il mange, à priori il pense au bolus mais ça lui casse les pieds de le dire, de faire ou laisser faire le bolus, de discuter peut être sur ce qu il va manger... le côté expéditif du garçon qui cède à son envie, point barre. Peut être que qd il sera capable de faire le bolus seul, ce sera plus à sa portée car plus expéditif ?

Et qd tu lui proposes des petits en cas, ça donne quoi ? Il grignote qd même ?

Dans tous les cas on te souhaite bcp de courage et d endurance, les semaines qui passent c est toujours ça de gagné car ça reste avant tout une période pas facile mais où l enfant change jour après  jour...

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@fleur de lys : j’ai longtemps fait comme ton fils, à manger en secret, parfois jusqu’à en être malade … et bien sûr sans me piquer. Ca rendait mes parents fous, mais je ne savais même pas pourquoi je le faisais ! 
Il y avait la faim, le rebond d’années de frustration (il y a 20 ans les traitements ne permettaient pas les petits « écarts » que tu permets à ton fils) mais je pense surtout un moyen de me « venger » de ce diabète en lui faisant du mal. Ca a duré quelques années, puis j’ai mûri et compris que je pouvais faire autrement. Après des années de « rien à faire », j’ai rencontré une infirmière d’éducation super, qui m’a montré que je pouvais manger ce que je voulais si je le piquais, et qui m’a aussi expliqué que mon diabète n’était pas l’ennemi. 

Je sais que ça n’est pas facile pour vous, que vous aimeriez qu’il soit toujours bien car vous avez une vision à long terme de l’impact du déséquilibre et cela me semble aujourd’hui très logique, comme position. Mais comment le voit-il, lui ? Est-ce qu’il s’en moque (ça peut sembler très hypothétique et lointain) ? Est-ce qu’il parle de son diabète, avec vous ou avez d’autres ? 

Certaines associations proposent des ateliers pour parler du diabète autrement (en faisant des sorties au parc d’attractions, en commentant des photos, en faisant des ateliers cuisine …), est-ce que cela pourrait lui convenir et lui plaire ? 

Ce ne sont que des idées, tu fais de ton mieux, il le verra un jour et t’en remerciera, j’en suis certaine 🙂 En attendant ce jour, il faut composer avec l’adolescence, ce qui est certainement la période la plus compliquée de la vie, diabète ou pas ! Bon courage 🙂

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