Comment allez-vous aujourd'hui ?

[Katz]

Le 09/08/2022 à 18:05, carine24 a dit :

Y'a des jours et des nuits...

L'alarme de ma pompe ne m'a pas réveillée pour me dire qu'il n'y avait plus de batterie. Je devais dormir hyper profondément... Résultat : il m'a fallu changer de capteur plus tôt que prévu et retrouver le numéro de l'émetteur...

Puis ce matin, au boulot, arrachage de cathé en transportant un colis. La porte n'était pas assez large. Puis des clients tout le temps et ma pompe qui sonnait dans la réserve dans l'attente du changement de réservoir et de cathé. Il m'a fallu 2h pour y parvenir. 

 

J’ai eu le même type de journée que toi la semaine dernière :

. le matin, j’oublie de me reconnecter après la douche, mais la pompe est bien dans ma poche… Donc pas de bolus le matin, pas de bolus à midi. Je m’alarme à 16h seulement et je m’aperçois que mon kt n’est pas connecté je n’étais pas fraîche au bureau à 401 et certainement plus vu que c’est le max affiché…

. la nuit suivante, panne de batterie aussi ! Mais si ça peut t’aider pour les prochaines fois : tu gardes ton capteur et tu le relances (sans code). Il a fonctionné une heure plus tard

Et bon courage à tous pour la rentrée ! 

[carine24]

Il y a 21 heures, Katz a dit :

Mais si ça peut t’aider pour les prochaines fois : tu gardes ton capteur et tu le relances (sans code). Il a fonctionné une heure plus tard

Oui, depuis j'ai appris qu'on pouvait faire ça ! Merci !

Bonne rentrée à tous !

[fleur de lys]

Si c'est dexcom on peut aussi le relancé avec le code. Mais ça demande des manip. Faut ejecter le transmetteur, l'isoler 15 min et on peut relancer. (On a du faire ça à la pose de la pompe pour ne pas perdre un capteur de 4 jours.

[Milly]

Hier nous avons fêté les 7 ans de mon fils avec les copains. Au programme chasse au trésor et le beau temps était de la partie ! J'avais prévu pour l'occasion une boîte de bonbons, le gâteau et des boissons que j'ai prises "light" histoire de limiter un peu la casse. Ma mère est venue me filer un coup de main car il y avait 7 copains et j'avais aussi ma petite de 2 ans car pas de nounou le mercredi. C'était sportif !

Au goûter mon fils se lâche un peu sur les bonbons (ses copains aussi). A un moment je m'aperçois que la boîte a disparu, ma mère a estimé que ça faisait trop pour sa glycémie... (qui était dans les clous pourtant tout l'après midi). Le soir des remarques car je lui ai servi un verre de boisson, elle ne voulait pas le resservir (par rapport au diabète et c'est ce qui m'embête) et je me prends une petite réflexion comme quoi même light y'a du sucre, que le fructose qu'elle utilise pour les gâteaux, y'a du sucre. Elle mélange tout... J'ai répondu que là c'était de l'édulcorant "ah oui, le truc mauvais pour la santé ?" J'étais vraiment agacée... j'ai répondu que j'étais capable de gérer et que j'avais pas besoin de jugement.

Gérer le diabète au quotidien c'est quand même pas toujours évident, le gérer pour quelqu'un, pour son enfant, c'est souvent culpabilisant "est-ce que j'ai bien fait, est-ce que j'ai bien évalué, est-ce que ça va avoir un impact sur sa santé plus tard ? Est-ce que je dis oui pour les gnocchi au fromage, en sachant que derrière je risque de devoir corriger plusieurs fois pendant la nuit". Trouver le juste équilibre pour faire peser au minimum sur lui la charge de la maladie et lui laisser un peu d'innocence, le laisser profiter de sa vie tout simplement, tout en préservant sa santé au maximum, et quand je me prends des réflexions comme ça j'ai l'impression d'être irresponsable, totalement à côté de la plaque...

[Leelette]

@Milly tu n'es pas du tout à côté de la plaque et tu es une maman "responsable" ! Comme tu le dis très bien, le diabète doit rester "vivable", sur le long terme, quelque soit l'âge. Moi aussi je me suis mise à acheter des boissons light pour Lulu, ainsi que des bonbons en sachets individuels (c'était hors de question "avant", pour diverses raisons) pour limiter la casse et surtout lui laisser un peu d'insouciance (à nous aussi !).

Bonne rentrée aux petits et aux grands ainsi qu'aux enseignantes du forum

 

[Fil]

Oh zut @Milly C'est très dur de se prendre des remarques, qui plus est à côté de la plaque, d'un de nos proches. Ça m'est arrivé assez récemment et maintenant c'est: " Je t'aime moi non plus " lol C'est un peu traumatisant en fait mais bon..... Allez bon courage à tout le monde @@++

[fleur de lys]

@Millyj'ai une amie DT2 qui était infirmière. Je luis dis qu'en un an on a gagné 1% de glyquée qu'il est à 7,6 %
et Bim j'ai eu droit aux remarques car c'est encore trop haut de son point de vue.

"tu le laisse prendre trop de chose sucrée là il en est à son 2e verre" (il était en train de tomber en hypo c'était une bouteille de thé glacée, certes sucrée mais pas tant que ça. )

Je ne m'énerve pas  (même si ça me lasse) car je me souviens qu'à l'inverse je ne connais pas le DT2 et que le jour où une amie m'avait dit au lycée que son papa était diabétique avec des cachets à prendre je lui ai dit que non pour le diabète c'était des piqures d'insuline, que l'insuline ne passait pas par la bouche .

En plus, frustrer les enfants y'a un risque d'avoir un craquage encore plus important à l'adolescence.
Mieux vaut des sucreries cadrées que  de restreindre.  (même sans diabète après tout, vouloir à tout prix une alimentation 100% saine pour son enfant est peine perdue. ado ils ont envie de faire comme les copains.  D'ailleurs mon petit à exactement le même cadre en terme de sucrerie que son frère)

Effectivement les édulcorants c'est pas super super, du coup  à petite dose, pour des occasions. Pour le quotidien c'est l'eau. Comme mon grand est pas trop fan de l'eau (il trouve toujours un goût amer quelque soit l'eau qu'on lui sert), il se met soit du citron, soit il se prépare des infusions froides sans sucre ni édulcorant.

 

Edited September 1, 2022 by fleur de lys

[Ellie]

Je suis pas maman d’une petite diabétique mais une ancienne petite diabétique avec des parents qui ont fait comme ils ont pu à une époque où les traitements étaient pas si performants que maintenant.

Je pense pouvoir le dire : vous êtes géniales ! Quoi que vous fassiez, c’est forcément le meilleur choix au moment T, ne vous inquiétez pas. Laissez votre entourage commenter : il ne porte pas la charge que vous portez…

Un jour, vos petits et petites vous remercieront d’avoir fait tout ça pour eux. Quand ils/elles prendront la main, ils feront certainement autrement, mais ce sera alors leurs choix, plus les vôtres… et tout aura encore une fois évolué ! 

Vous faites au max et c’est déjà énorme ! Bravo ! 

[carine24]

C'est tellement dur de se sentir jugé(e) par quelqu'un qui ne vit pas ça de l'intérieur. Vos choix sont les bons parce qu'ils partent de la meilleure intention du monde : celle d'une maman qui fait au mieux pour son enfant. La perfection n'est pas vivable et le compromis est de mise. Gardez confiance et tâchez de ne pas prendre trop ombrage des réflexions inévitables. 

[Milly]

Merci pour vos messages réconfortants 

[fleur de lys]

Je suis soulagée, le glucacon injectable  qui était au collège va bien jusqu'en septembre mais pas 2022,  2023 !!!

Du coup, il prend pas le Baqsimi au collège, mais elle me conseille de lui mettre pour les sorties / voyages car plus pratique que l'injection et moins de stress pour les profs s'ils doivent faire le geste.

Et dès que je peux obtenir un 2e baqsimi  je lui transmet, (elle a regardé le monde d'emploi, pour l'instant personne ne lui a apporté de Baqsimi.)

Edited September 2, 2022 by fleur de lys

[libellule]

Le 27/08/2022 à 14:07, Sami a dit :

 

L'avantage du baqsimi étant qu'il n'y a pas besoin de frigo,  et c'est tellement simple à utiliser que même les copains pourraient oser faire  (même si en terme légal et d'assurance faut peut-être éviter).

Je suis d'accord sur la simplicité d'utilisation, par contre le glucagen kit se conserve 18 mois à température ambiante ( c'est écris sur la boîte dans les petites lignes) donc dans le sac et non dans le frigo ( ce qui ne sert quasi a rien puisque les hypo majeures arrivent plus souvent quand on est en vadrouille) !

[Sami]

Oui il en a déjà été question quelque part ici il me semble.  Mais le glucagen par habitude j'ai l'impression que beaucoup le mettait au frigo. Et d'ailleurs 18 mois c'est quand même moins long que la date du flacon, alors que le Baqsimi se conserve + longtemps à température ambiante il me semble. 

[Leelette]

Merci @libellule pour la précision sur le glucagen. Les filles baroudeuses du forum pourraient sans doute confirmer qu'elles ont voyagé sans frigo. C'est en effet noté jusqu'à 25 degrés pdt 18 mois ! Comme quoi on en apprend encore au bout de 33 ans.

33 ans de diabète pour moi ces jours ci . C'est peut être pour fêter cela que depuis mercredi je suis à 98 % dans la cible (le reste en hypo). Est ce que mon capteur fonctionne ?

Bon we à tous

Edited September 3, 2022 by Leelette

[Ellie]

J’ai aussi mon glucagon dans le frigo … Je l’ai toujours vu là et j’ai gardé cette habitude

[fleur de lys]

Il y a 6 heures, Sami a dit :

Mais le glucagen par habitude j'ai l'impression que beaucoup le mettait au frigo. Et d'ailleurs 18 mois c'est quand même moins long que la date du flacon, alors que le Baqsimi se conserve + longtemps à température ambiante il me semble. 

Bin en vrai je suis pas sure, du moins celui que j'ai eu c'était même que 18 mois quand la pharmacie me l'a donné (après c'était peut-être un "veux" stock du coté du labo.

C'est vrai que l'infirmière du collète le conserve au  frigo, pour elle c'est plus pratique. Elle a tous les glucagon au même endroit et hier  quand elle cherchait celui demon gamin j'ai vu qu'il y en avait un pour elle c'était écrit "IDE collège" là où les autres sont nominatifs.
elle m'a dit aussi que même si les enfants avec des lecteurs sur place, elle pouvait utiliser celui qu'elle a elle dans son matos. 
C'est une sécurité encore en plus c'est cool.

[libellule]

Avant l'arrivée du kit, c'était une seringue un flacon de poudre et un autre flacon  pour diluer ( dans une boîte en carton blanche) cela se conserver au frigo en effet. Depuis l'arrivée du kit ( la boîte orange) seringue preremplie du diluant c'est température ambiante 18 mois. En pharmacie on le conserve au frigo bien sûr pour que vos 18 mois d'utilisation commence lors de la délivrance ou lorsque vous le sortirez du frigo chez vous pour remplacer celui qui a périmé dans votre sac). A toutes fins utiles je note ou fais noter la date sur la boîtele jour de la sortie du frigo.

Rassurez vous c'est souvent moi qui l'apprend à mes patients.... Tout le monde en a mais jamais sur soi au cas où.... Mes confrères ne donnent pas toujours l'info qui est pourtant fondamentale. Si vous faites une hypo majeure au fin fond d'une forêt par exemple ...

Bien sûr à l'infirmerie autant les garder au frigo il n'est jamais très loin des élèves et la date d'utilisation ira souvent plus loin.

Mais hors les murs, en balade, en shopping... L'idée est vraiment de pouvoir en avoir un sur soi. Pour avoir maintes fois tester ce charmant produit heureusement que je l'ai dans mon sac. 

Depuis la boucle fermée zéro utilisation et je compte bien les périmer tous les 18 mois. Autour de moi mes amis, parents, enfants... Savent que c'est dans la poche avant de mon sac à main = facile à trouver dans un sac de femme ( la dernière fois ce sont mes filles qui l'ont dit au secouriste...  J'espère bien que c'était la dernière fois).

[Sami]

Il y a 3 heures, fleur de lys a dit :

Bin en vrai je suis pas sure, du moins celui que j'ai eu c'était même que 18 mois quand la pharmacie me l'a donné (après c'était peut-être un "veux" stock du coté du labo.

C'est vrai que l'infirmière du collète le conserve au  frigo, pour elle c'est plus pratique. Elle a tous les glucagon au même endroit et hier  quand elle cherchait celui demon gamin j'ai vu qu'il y en avait un pour elle c'était écrit "IDE collège" là où les autres sont nominatifs.
elle m'a dit aussi que même si les enfants avec des lecteurs sur place, elle pouvait utiliser celui qu'elle a elle dans son matos. 
C'est une sécurité encore en plus c'est cool.

Nous les glucagen se gardent longtemps (jusqu'à mars 2024, soit plus de 2 ans)

Par contre le Baqsimi c'est moins long en fait environ les 18 mois justement après achat.

[MarieDiab]

Eh bé merci @libellule, c est aussi la première fois que j entends ça ! Les pharmaciens me disent toujours en me donnant le glucagen : "au frigo ça hein !", et l infirmière presta me demande aussi toujours la date de péremption du glucagen qui est dabs le frigo, sans rien me dire...

Ça va me rassurer pour maman, je l emportais souvent qd je pars en vacances avec elle car elle fait bcp d hypos sévères, mais je pensais qu il était fichu au retour !!

Sinon pour moi,  en 27 ans de diabète, jamais utilisé ! Bcp bcp de très grosses hypos cauchemar de plusieurs heures et très basse (0,20 au plus bas je crois), mais toujours consciente et capable d avaler...

[fleur de lys]

Le coup du frigo c'est surtout, je pense, parce que comme ça on sait où s'est rangé à la maison surtout qu'ainsi il se conserve plus longtemps.

Mais c'et vrai aussi qu'à partir du moment où on est sur les derniers mois, c'est facile de le trainer partout comme ça.
 

[Leelette]

Bon : fin du miracle glycemique pour moi. Ça aura duré 4 jours et demi quand même . 

[Marquise]

Nouvelles pas du tout sympas ici : mon père (79 ans) est en toute fin de vie. 

Il est malade depuis longtemps (coeur et reins fichus) mais les médecins avaient trouvé l'équilibre fragile entre les deux. Mais depuis une hernie discale, non opérable vu son état, et plusieurs hospitalisations, son état s'est progressivement dégradé. 

En mai il était rentré à la maison, avec un lit médical, un déambulateur, des personnes pour l'aider à la toilette, et ça allait à peu près bien. 

Puis la semaine dernière, à nouveau dégradation, prise de poids alors qu'il ne mange plus. Donc hospitalisation. En plus du cœur et des reins, le foie et les poumons sont fichus aussi. Il se gonfle d'eau. 

On va le voir tous les jours. Il dort tout le temps mais arrive à rester éveillé 5 minutes par ci par là pour parler avec nous. Ce qui n'est pas évident vu qu'il est devenu complètement sourd. On utilise une ardoise pour communiquer. 

Le médecin nous a dit qu'ils ne pouvaient plus rien faire, trop d'organes malades et qu'ils allaient faire venir l'unité mobile de soins palliatifs. 

Lundi on l'a vu, il allait "bien", il était assis, il parlait un peu, nous souriait.

Hier mardi je retourne le voir avec ma mère, il était couché, dormait. Quand il a ouvert les yeux, il nous a vues, et nous a fait des gestes pour qu'on lui donne à boire. Il ne parlait plus du tout. Il n'avait rien mangé. Ma mère l'a nourri (un yaourt seulement) car il n'arrivait pas à lever la main. 

Une infirmière est passée, on lui a demandé pourquoi il ne parlait plus, pourquoi il était aussi fatigué. 

Elle nous a dit qu'il avait fait une hypo sévère le matin et qu'il était comme ça depuis. 

Aujourd'hui ils l'ont transféré à l'hôpital du village où habitent mes parents pour qu'il soit plus près de ma mère. 

Il n'y a plus rien à faire. Il ne parle toujours pas et est complètement shooté. 

C'est finalement une hypo qui aura eu le dernier mot. 

 

[Ellie]

Je t’envoie du réconfort et du courage @Marquise  

[LucieB]

je ne suis que très peu présente pour l'association, je n'en suis franchement pas fière et adresse toutes mes excuses à l'ensemble des adhérent(e)s et plus particulièrement au conseil d'administration

je vais essayer de remettre le pied à l'étrier ...

 

@Marquiseje t'envoie toutes mes ondes les plus douces pour t'accompagner dans les derniers instants partagés avec ton papa

[sugar]

Je pense à toi @Marquise et à ta famille.