LucieB Posted May 3 Report Share Posted May 3 tapée hier pour la cinquième fois par la même élève ... je commence à songer à me mettre en arrêt maladie, même si je ne suis pas malade, et même si ça envoie à l'institution le message que c'est moi qui est un problème, et même si j'ai le sentiment d'abandonner mes 26 autres chouettes élèves, et même si ça me contraint à rater la concrétisation de supers projets que j'ai largement contribués à engager bref, c'est pas la forme mais je garde le cap et le soleil m'aide ! 1 journée et demie de classe, ressenti 5 semaines ! plus que 9 semaines ! 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted May 4 Report Share Posted May 4 @LucieB es tu soutenue par ta hiérarchie, par l'inspection ? Je ne comprends pas qu'u'e telle situation puisse perdurer . L'enseignante de Lulu est en arrêt de travail depuis janvier et elle ne reviendra pas d'ici là fin de l'année voir pas du tout, alors fait attention à toi @LucieB. C'est compliqué dans la classe de Lulu, à cause de qq enfants perturbateurs depuis trop longtemps. @Fil @Fleurdethym de mon côté je n'ai pas remarqué que j'étais plus irritable ou autre en hyper. Ma diabeto m'a déjà questionnée sur ce sujet d'ailleurs. En ce moment je suis tout ça en même temps. C'est le cirque dans les glycémies de Lulu aussi. Cette nuit j'ai rêvé que j'avais un rdv avec la diabeto qui me suivait en pédiatrie . 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
LucieB Posted May 4 Report Share Posted May 4 @Leelettema hiérarchie compatit. Mais aucune solution concrète. L'institution est dépassée. Et a de moins en moins de moyens pour les enfants particuliers. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lounche Posted May 4 Report Share Posted May 4 Il y a 4 heures, Leelette a dit : de mon côté je n'ai pas remarqué que j'étais plus irritable ou autre en hyper. M Je j'avais rien remarqué non plus. Mais mes proches oui... 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted May 4 Report Share Posted May 4 Il y a 20 heures, LucieB a dit : tapée hier pour la cinquième fois par la même élève ... Oh ma pauvre, c'est inadmissible. La classe de mon petit aussi est très problématique, mais c'est pas à ce point. Il y a 11 heures, Leelette a dit : de mon côté je n'ai pas remarqué que j'étais plus irritable ou autre en hyper. Lui n'a rien remarqué, mais quand il avait le FSL, dès que je le voyais en mode "pile éléctique" à faire des bruitages "d'explosion" dans les jeux je faisait un scan et la flèche était verticale'montée ou descente, mais très rapide. Pareil quand il hurlait sur son frère. mon mari me disait "il peut être ch*ant sans que ça soit le diabète" certes mais 9 fois sur 10 quand je scannais en fonction de sa "nervosité" la flèche était verticale. Et là surtout tout le monde remarque qu'il est plus doux, plus serviable, moins insolent, moins "négociateur" là entre midi et 2 je lui ai demandé un service, il l'a fait sans râler sans discuter, sans rien. Alors que le même service y'a 2 mois il aurait râlé. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted May 4 Report Share Posted May 4 @fleur de lys vivement la boucle pour la Lulu alors si elle devient plus serviable, moins insolente et moins négociatrice. J'ai assisté à une formation faite par la diabeto de Blois. Elle a précisé qu'il avait été montré que le passage à la boucle fermée fait gagner qq points de QI aux enfants. Elle dit aussi que les bénéfices en termes d'equilibre glycemique se font essentiellement la nuit : des parents et des enfants reposés c'est bien aussi. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted May 4 Report Share Posted May 4 @LeeletteC'est une boucle fermée, pas une baguette magique! Lulu aura sûrement encore son caractère et c'est tant mieux Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted May 5 Report Share Posted May 5 Il y a 6 heures, pounine a dit : @LeeletteC'est une boucle fermée, pas une baguette magique! Lulu aura sûrement encore son caractère et c'est tant mieux Oui bien sûr (mais quand même, de temps en temps, ce serait bien une Lulu moins insolente) (un Clément aussi d'ailleurs !) (et une maman qui râle moins aussi). OK, la boucle fermée ne changera rien . Bonne journée! 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted May 5 Report Share Posted May 5 Il y a 15 heures, Leelette a dit : J'ai assisté à une formation faite par la diabeto de Blois. Elle a précisé qu'il avait été montré que le passage à la boucle fermée fait gagner qq points de QI aux enfants. Elle dit aussi que les bénéfices en termes d'equilibre glycemique se font essentiellement la nuit : des parents et des enfants reposés c'est bien aussi. ça fait sens, puisque le cerveau consomme des glucides, donc un apport de glucides plus stables, plus régulier, ça peut jouer. Mais bon ici QI non calculable pour cause de troubles du neurodéveloppement,niveau chiffres on que des "fourchettes" c'est plutôt, la "fourchette" globale est plutôt bonne. Si ça pouvait l'aider sur les points plus difficile pour lui (notamment sur la mémoire de travail qui pêche un peu, sachant que depuis la boucle il est "plus à l'écoute" en classe d'après son AESH. Oui ce gain est peut-être dû à un meilleur sommeil, c'est vrai que les courbes de nuits sont top ici. quand ça bip la nuit (rare) et parfois ça ne nécessite pas de sortir du lit (depuis la boucle j'ai mis l'alerte max à 180, avant la boucle j'aurais pas pu, ça aurait biper tout le temps donc la nuit quand ça bipe à 193 et que ça descend je sors pas du lit . et je me rendors sereine. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted May 8 Report Share Posted May 8 Pour vous faire sourire ce soir, je ne sais plus trop où j'habite depuis une semaine, entre Mulhouse et Lyon. J'avais pris tout mon matériel diabeto pour rentrer ce week-end, du moins je le croyais... Samedi, fin de capteur et rien en stock à Lyon mais j'ai retrouvé au fond d'un placard un FSL2. Je me suis retrouvée en pompe classique et j'ai redécouvert les hypos de fin de matinée direct. Ou encore en allant me promener 30 min, ou en courant après mon train. Et je sais même que je fais moins d'hypo parce qu'à 0,53 je ne suis vraiment pas bien, ce qui ne m'arrivait plus depuis des années. J'ai hâte d'arriver pour retrouver la technologie !! Link to comment Share on other sites More sharing options...
SOseventies Posted May 9 Report Share Posted May 9 c'est incroyable cet effet avant/après. Encore quelques semaines pour toi de nomadisme, bon courage. Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted May 9 Report Share Posted May 9 Courage à toi Pounine, vivement que tu retrouve la technologie. En ce moment de mon côté je savoure. 9 jours consécutifs de glycémie plutôt stable entre 75 et 96% dans la cible. (notre précédent record était 7 jours de suite.) J'ai monté son basal de fin de matiné 30 min plus tôt que ce qui était en place , ce qui permet d'attaquer le repas sans être en montée (ou hyper) et ce qui semble jouer sur l'aprem car il ne fait plus de "pic" en hyper avec le repas de midi. (les aprem il était stable mais un peu haut) Bon les repas sans balance c'est pas ça. Je suis pas douée pour estimer les glucides Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted May 12 Report Share Posted May 12 Toujours sur une stabilité de rêve, (ce soir au repasse au bras, je verais si ça persiste ou si je pourais confirmer ma théorie sur le fait que le bras c'est bof. Fail du jour : En prévision du changement de KT j'ai voulu sortir un nouveau flacon du frigo, j'ai échappé le flacon, je me suis dit que bon il était bien emballé enre le carton et la notice ça ne craint pas grand chose... Je ramasse le carton c'est trempé ça me goutte sur la main, flacon explosé. C'est hyper rageant quand on s'applique à ne pas gâcher l'insuline. (pour l'instant j'ai pas eu de difficulté d'approvisionnement, mais sachant que c'est tendu pour beaucoup, ça me fais suer) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted May 24 Report Share Posted May 24 Bonjour, Visite de l'infirmière prestataire cet après midi pour Arno et Lulu (en vue de la fermeture de la boucle). Elle est restée 2h30 . Et elle revient le 12 juin pour moi Lulu changera de pompe car pour fermer la boucle il faut que le prestataire paie 2000 euros pour avoir un code qui upgrade la pompe! Nous avons donc 6 pompes T Slim à la maison (lulu a une pompe de secours). 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Althomann Posted May 24 Report Share Posted May 24 Super si toute la famille passe sous boucle!! Et c'est incroyable cette histoire... donc ça leur coûte moins cher de changer complètement la pompe??? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted May 25 Report Share Posted May 25 Il y a 8 heures, Althomann a dit : Super si toute la famille passe sous boucle!! Et c'est incroyable cette histoire... donc ça leur coûte moins cher de changer complètement la pompe?? C'est bien ça, d'autant plus que mon presta "recycle" les pompes. Les 2 anciennes de Lulu seront données à d'autres patients. Aino j'ai eu une pompe de seconde main, ça m'est complètement égal sauf qu'il restait des données d'historique du précédent patient ! Arno est en boucle fermée depuis qq semaines (90% dans la cible, coeff de variation = 30), Lulu le sera le 19 juin et moi j'attends (40% dans la cible en ce moment ). 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Milly Posted May 25 Report Share Posted May 25 Il y a 3 heures, Leelette a dit : Arno est en boucle fermée depuis qq semaines (90% dans la cible, coeff de variation = 30), Lulu le sera le 19 juin et moi j'attends (40% dans la cible en ce moment ). C’est vraiment super pour Arno ! Ici c’est plus chaotique mais j’ai pris une photo de 24h à 100% dans la cible, j’étais tellement contente ! Malgré ça on a aussi des journées pas terribles. L’HbA1c qu’on a faite mercredi dernier est plus haute que ce que je pensais… je suis un peu déçue mais le démarrage de la boucle n’a pas été terrible alors je me dis que la suivante ça ira mieux. J’espère que tu auras une date bientôt pour toi… Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted May 25 Report Share Posted May 25 Pareil mon ado y'a eu changement de pompe (je savais que c'était 2000 euros pour upgrader la pompe, c'est juste énorme!!! ) Quand la boucle a été décidé la presta m'a dit "on verra si on upgrade ou si on change" et au final elle a commandé direct une pompe CIQ et est venue avec la nouvelle pompe. @Milly nos loulous sont en pleine croissance, (et le mien on rajoute la puberté) et de ce fait c'est forcément plus chaotique que pour un adulte. il y a 57 minutes, Milly a dit : L’HbA1c qu’on a faite mercredi dernier est plus haute que ce que je pensais… je suis un peu déçue mais le démarrage de la boucle n’a pas été terrible alors je me dis que la suivante ça ira mieux. Mince... après on sort de la période hivernal et son lot de maladie. Ici après 2 mois de boucle, malgré la période hivernale et maladies... on passe de 7,6% en janvier à 6,7 % en avril!!! Après c'est peut-être pas que la boucle, l'IF est arrivée le même jour que la boucle du coup les 2 combinés ça a forcément eu un impact particulièrement positif. Il y a 16 heures, Leelette a dit : (lulu a une pompe de secours). La chance, ici pas de pompe de secours, pourtant ça me rassurerai, il a été traumatisé par les 13 mois d'injection... devoir le piquer en attendant le dépannage en cas de panne de pompe, très dur. On a dû le faire une fois avec l'animas. On en aura eu pour les vacances à l'étranger, dommage qu'on doive la rendre à notre retour. Sinon le passage en boucle de lulu c'est pour bientôt il me semble non ? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leelette Posted May 25 Report Share Posted May 25 @fleur de lys : Bravo pour cette belle HbA1C . C'est le 19 juin pour Lulu. Et elle part le 29 en séjour ajd. @Milly à toi et à ton adorable petit garçon . Vous faites au mieux Après 2 semaines en hyper, j'enchaîne les hypos depuis 2 jours. Je suis écœurée de tout ce que j'ai mangé. Là maintenant je suis en hyper, je ne vais même pas manger ce soir. Ça ira mieux demain ! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fleur de lys Posted May 26 Report Share Posted May 26 Il y a 14 heures, Leelette a dit : Après 2 semaines en hyper, j'enchaîne les hypos depuis 2 jours. Je suis écœurée de tout ce que j'ai mangé. Là maintenant je suis en hyper, je ne vais même pas manger ce soir. Ça ira mieux demain ! Oh mince. j'espère que ça va effectivement mieux aujourd'hui. Il y a 14 heures, Leelette a dit : le 19 juin pour Lulu. Tu l'avais dis pourtant, je suis étourdie des fois... elle doit avoir hâte. Il y a 14 heures, Leelette a dit : Bravo pour cette belle HbA1C en 9 ans et demi il était rare de l'avoir sous 8%, et encore moins de le maintenir sous 8. Avec le dexcom puis ensuite le stop hypo on a réussi à le maintenir sous 8 et surtout d'atteindre une fois 7% tout pile. Mais en dessous de 7 je pensais même pas atteignable. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
carine24 Posted yesterday at 12:14 PM Report Share Posted yesterday at 12:14 PM J'ai appris hier le suicide de mon oncle et je suis pétrifiée de douleur et de culpabilité de n'avoir rien vu venir... J'ai pas fermé l'œil de la nuit. Et voir mon père pleurer son frère qu'il aimait tant, c'est insoutenable... Pardon de poser ça là, j'avais besoin de le dire. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
sugar Posted yesterday at 12:26 PM Report Share Posted yesterday at 12:26 PM il y a 8 minutes, carine24 a dit : J'ai appris hier le suicide de mon oncle et je suis pétrifiée de douleur et de culpabilité de n'avoir rien vu venir... J'ai pas fermé l'œil de la nuit. Et voir mon père pleurer son frère qu'il aimait tant, c'est insoutenable... Pardon de poser ça là, j'avais besoin de le dire. Quelle tristesse Carine… comme c’est douloureux pour l’entourage qui est impuissant face à la décision de la personne. il n’y a pas grand chose de réconfortant a dire malheureusement. Juste que c’est le choix qu’il a fait. Il est probable que vous n’auriez pas pu changer sa décision. Ça n’enlève rien à la douleur… mais tu n’as pas de culpabilité à avoir. Link to comment Share on other sites More sharing options...
SOseventies Posted yesterday at 01:57 PM Report Share Posted yesterday at 01:57 PM Chère Carine, ne t'excuse pas, ne culpabilise pas. Dépose tout ce que tu as à déposer, tu trouveras toujours ici une oreille bienveillante. Tout plein de pensées dans ce moment très douloureux Link to comment Share on other sites More sharing options...
Katz Posted yesterday at 04:21 PM Report Share Posted yesterday at 04:21 PM Plein de pensées @carine24 Pour l’avoir vécu dans ma famille, et le mois dernier pour une amie d’enfance, c’est très difficile de faire son deuil, cela questionne beaucoup. Courage à toi et tes proches. Link to comment Share on other sites More sharing options...
pounine Posted yesterday at 04:50 PM Report Share Posted yesterday at 04:50 PM Plein de pensées @carine24 Je t'embrasse bien fort, on est là pour te soutenir Link to comment Share on other sites More sharing options...
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