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Qui est en boucle fermée ?


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Vous êtes de plus en plus nombreuses à être en boucle fermée, me semble-t-il. 

Je vais bientôt être le dernier spécimen de l'asso sous pompe normale, j'ai l'impression. 😉

Qui est en boucle fermée ? Et avec quel système ? 

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Haha c est ce que je me disais aussi. Fermée ou semi fermée .

Moi non... mon infirmière prestataire est venue me présenter la Tslim avec son capteur et la Medtronic avec le sien, pour l arrêt avant hypo, mais je ne suis pas convaincue car devoir sortir ma pompe de mes vêtements sans arrêt comme ça, ça me paraît insurmontable. Plus les capteurs à changer plus souvent ou à calibrer ou... ça va être trop lourd pour moi pour l instant. 

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Je pointe parmi les spéciments.... la dernière fois que j'ai posé la question ici, on m'a dit que les tests commenceraient probablement dans 2 ans.... plus que 18 mois avant le début des tests 😕 et donc j'imagine 1 ou 2 ans après pour que les boucles deviennent plus accessible... j'ai hâte !!

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Je pointe avec toi @Marquise ! Pas de boucle fermée pour moi et il va falloir attendre encore de longs mois avant que ce soit accessible. Arno a le stop hypo (t slim + dexcom) . Lucie devrait passer au dexcom en début d'année et à la boucle fermée l'été 2023 (il faut 6 mois de pompe pour le stop hypo et 1 an de pompe pour la boucle fermée). 

 

 

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Il y a 1 heure, Marquise a dit :

Ah, je ne suis pas la dernière dinosaure sous pompe normale 😂

De mémoire, il me semble que @Fil  est en boucle fermée

Lolilol non c'est prévu pour Mai 2023 en attendant je joue au dinosaure. :sun:

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Oui on commence à être pas mal ! Ceci dit, je me fais une petite parenthèse "dinosaure" comme tu dis :) mon transmetteur a laché samedi matin sans aucune raison valable, et pour le prestataire c'est pas une urgence donc ils dépannent pas sur le WE et le temps de faire qqch ça sera lundi ou mardi. J'ai retrouvé un FSL2 périmé qui ma foi me dépanne bien ! L'occasion de voir que mes débits de base sont désormais faux ...

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il y a 4 minutes, Melliflueee a dit :

L'occasion de voir que mes débits de base sont désormais faux ...

Hello, méfie toi, le passage de la boucle fermée à un système classique peut engendrer à mon avis une réaction du métabolisme, enfin bon je suppose que tu sais tout ça lol, laisse toi quelques jours avant de changer éventuellement quelque chose, en attendant bah..... basales temporaires et sucrages lolilol Ce n'est que mon avis. Amitiés @@++ ;)  :)

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Je confirme, je suis sous 780G 😄

Je suis sortie de la boucle mercredi soir : j’ai fait une mega hyper au moment de changer mon capteur et j’ai aussi constaté que les débits étaient complètement faux. 

Ils avaient été lissés et réduits par le professeur qui assurait la pose, qui craignait de trop grosses hypos s’il laissait mes réglages.


Le système de secours (les 4h où Smartguard fait sa sauce) n’arrivait pas à faire face à mes 4g, j’ai ressaisi mes débits d’avant et j’ai fait ma sauce. 3h après ça allait mieux et je suis repassée sur la boucle !

C’est la première fois en 5 mois de boucle (et une vilaine combinaison d’évènements) mais j’étais contente d’avoir gardé des notes de mes anciens réglages :) 

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ça doit être un mélange de ton explication @Fil et du fait que j'ai perdu qq kilos. J'ai un peu baissé mes débits de nuit parce que 3 hypos en 9h c'est plus possible ^^ c'est qqch que j'avais déjà remarqué les quelques nuits sans boucle fermée (pour cause de capteur défaillant etc). Il sera toujours temps de les réaugmenter au besoin !

 

Je crois que tu as raison @Ellie on n'y pense pas assez mais on peut sortir de la boucle quand on estime qu'elle a une faiblesse ! J'ai rarement osé le faire mais ça vaudrait peut être le coup un peu plus :) je crois qu'une des filles de diabaide le fait systématiquement pour aller courir

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Il y a 7 heures, Leelette a dit :

Je pointe avec toi @Marquise ! Pas de boucle fermée pour moi et il va falloir attendre encore de longs mois avant que ce soit accessible. Arno a le stop hypo (t slim + dexcom) . Lucie devrait passer au dexcom en début d'année et à la boucle fermée l'été 2023 (il faut 6 mois de pompe pour le stop hypo et 1 an de pompe pour la boucle fermée).

C'est une politique d'établissement ? Sur les groupes FB j'ai vu des personnes passer des injections à la boucle en l'espace d'une hospi. et plein de gens ont des protocoles différents pour les mises en place.
Ici on a mis du temps mais personne ne m'a parlé de délai, ça a mis du temps à cause de rendez-vous reporté et autre, (mais sous pompe depuis quelques années aussi.)


Mon ado est en stop hypo T-slim/dexcom et va passer en boucle d'ici fin d'année (ça serait un super cadeau de noël) ou début 2023.

 

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Je confirme sous boucle fermée avec l780g et le g4 donc sans calibration.

Sortie de boucle lors d'une infiltration pour reprendre la main face aux hypers inhabituellement prises en charge par le système qui n'y comprend rien : trop fort trop soudain pour qu'il s'adapte.

A chaque sortie de courte durée parce que je n'ai pas anticipé le changement du capteur ... Les glycémies montent parce qu'il n'y a plus de correction au fur et à mesure et un système volontairement protecteur si j'ai bien suivi. Si sortie plus longue mes dB ne sont pas du tout adaptés non plus. C'est le point faible je trouve que l'on devrait pouvoir avoir une idée moyenne des dB mis en place par le système histoire de pouvoir au plus près des réglages que la pompe à réaliser indiquer un dB/h sur un schéma moyen des deux dernières semaines...

Ola je ne suis pas très claire... Je vais aller dormir 😬

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@libellule j'ai tout compris ! et je suis d'accord avec toi! mais je crois que le système a une façon de faire un peu spéciale. Quand je regarde mes courbes a posteriori, j'ai l'impression que la boucle fermée a la stratégie suivante

- quand la glycemie monte : je mets le débit basal maximum autorisée (et ça peut être assez conséquent, genre moi elle monte à 2,5 U/h sans souci alors que que mes débits de base d'avant ne dépassaient pas 1,3)

- dès que ça redescend j'arrête tout

- et je recommence

 

Je n'ai pas l'impression que le système soit super subtil. En tout cas, pendant les 45 min de charge + 2h d'initialisation c'est toujours un peu la surprise à la fin parce qu'effectivement elle met des débits vraiment tout petits ... J'aimerais vraiment qu'on ait l'occasion d'avoir des vraies infos sur comment ça fonctionne :) par curiosité surtout (parce qu'au final ça fonctionne !)

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Lors de mon dernier rdv presta, j’ai dit à l’infirmier qu’il me semblait que la pompe ne s’arrêtait plus avant les hypo. Il m’a donc montré les schémas qu’elle appliquait sur Carelink : elle s’arrête qq minutes, refait un mini db, s’arrête, etc, sur des périodes très courtes. Pas évident quand on connaît la durée d’action de l’insuline mais cela marche malgré tout ! 

Le diabeto du service de pose me disait quant à lui que le système est trop efficace si les paramètres sont calculés comme sur un schéma plus classique. Il l’utilise pour les découvertes pour rééquilibrer les glycémies en un temps record et s’il rentre les infos théoriques (calculées par rapport au poids je crois), ses patients filaient droit vers l’hypo en qq heures ! D’où une sous-évaluation volontaire et une plus grande prudence. 

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@fleur de lys : non, ce n'est pas une politique d'établissement. KJai compris que c'était un critère de prise en charge de la secu. C'est assez logique d'y aller progressivement et de comprendre comment fonctionne la pompe, les débits, l'itf,.... Mais il y a des critères officiels et la vraie vie. Tant mieux pour ceux qui peuvent bénéficier du système ! Même si à vous lire @libellule et @Melliflueee, ça ne me paraît pas si simple 😱

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Il y a 10 heures, Leelette a dit :

@fleur de lys : non, ce n'est pas une politique d'établissement. KJai compris que c'était un critère de prise en charge de la secu. C'est assez logique d'y aller progressivement et de comprendre comment fonctionne la pompe, les débits, l'itf,.... Mais il y a des critères officiels et la vraie vie. Tant mieux pour ceux qui peuvent bénéficier du système ! Même si à vous lire @libellule et @Melliflueee, ça ne me paraît pas si simple 😱

Encore aujourd'hui j'ai vu sur un groupe la maman d'un loulou de 6 ans diabétique depuis 1 mois et qui a pourtant T-slim et dexcom depuis la découverte.

De mon côté on ne nous a pas parler de délai mais mon garçon est diabétique depuis 2013, sous pompe depuis 2014 donc pas besoin de délai.

  • Confused 1
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Je suis depuis quelques mois en boucle fermée T-Slim Dexcom et j'en suis contente même si j'en attendais encore plus !

J'ai pu y accéder à cause de mes hypos et pas de mon hémoglobine glycquée. Le protocole est lourd et trop long de mon côté. 5 jours d'HDJ en tout, un suivi rapproché en plus... Mais bon, j'ai réussi à faire la mise à jour ITF en visio avec une super diet, ce qui m'a fait économiser 2 jours (en 2h !)

J'ai tendance à trouver que la pompe est trop prudente la plupart du temps. Mais aussi ce que me conseille mon infirmière : plutôt sous-estimer les glucides que l'inverse, etc. Bref, je trouve les résultats bons mais pas super. Je ne fais presque plus d'hypos, mais je trouve mes glycémies trop hautes en moyenne. La pompe me laisse certains après-midis à 1,60 ou 1,70 sans correction. Il suffirait d'un tout petit peu d'insuline... La nuit, c'est super en mode sommeil les objectifs sont plus bas.

Pour l'exercice (mes séances de kiné) j'étais tout le temps en hypo sans le mode "exercice", mais avec, je suis en hyper. Pas encore trouvé le moyen d'être en normo glycémie en travaillant mes muscles !

Les conclusions de ma diabéto : plus d'hypos, beaucoup moins de variations et beaucoup plus de temps dans la cible, donc c'est très bien

Mes conclusions : Hb en légère hausse, mais je partais de bas. Moins de charge mentale. J'attends le futur progrès qui me permettra de cocher toutes les cases !

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sous boucle fermée avec  la medtronic 780g et le G3 (donc encore des calibrations  2 /jour matin et soir )

Ma prochaine étape que j'attends avec impatience le G4 sans calibration.

Pour moi une grosse charge mentale en moins / un très gros soulagement / beaucoup moins stressé dans tous les domaines (perso, pro) et je me prends beaucoup moins la tête pour des bêtises en fin bref je sui plus zen qu'avant et j'avoue que j'aime beaucoup ce nouveau rythme de vie ... 

Encore des progrès à faire je pense pour mon cas : la gestion du sport et le dédit temporaire qui n'ait pas assez important selon l'activité et l'obligation de jouer sur le bolus du repas d'avant sinon hypo pour moi pendant la séance. part contre pour des activités régulière et modéré ça passe ! 

Pour carelink, je ne  le trouve pas pas assez facile à analyser et même remarque que ci -dessus on ne connait pas vraiment la répartition du basal mais uniquement la dose global du basal et du coup si on sort du smartguard c'est difficile de trouver de les bonnes doses. car le débit ne correspondant pas trop. 

Par contre l'arrêt avant hypo me réduit considérablement mes besoins en insuline et m'évites presque toutes les hypos(hors sport bien sûr )  

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Petite info de derrière les fagots :) Apparement Medtronic privilégie le G4 pour les nouveaux arrivant en boucle fermé dans un premier temps, ceux sous G3 seront changés en 2eme intention (l'histoire de qq semaines) (c'est ce que mon presta m'a signalé ce matin... D'ailleurs, mon probleme de G3 de ce WE n'est apparement pas un cas isolé ... )

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Le 14/11/2022 à 06:21, Leelette a dit :

@fleur de lys : non, ce n'est pas une politique d'établissement. KJai compris que c'était un critère de prise en charge de la secu. C'est assez logique d'y aller progressivement et de comprendre comment fonctionne la pompe, les débits, l'itf,.... Mais il y a des critères officiels et la vraie vie. Tant mieux pour ceux qui peuvent bénéficier du système ! Même si à vous lire @libellule et @Melliflueee, ça ne me paraît pas si simple 😱

Alors moi je suis ravie du système. C'est juste quand on veut être jusqueboutiste que ça coince...

HB à 6.6 mais zéro hypo grave ça me change la vie. La charge mentale liée au diabète a considérablement diminuée.

La je teste une nouvelle infiltration dans l'épaule. J'ai laissé la boucle jusque 18h hier. Puis j'en suis sortie car les hypers avec insulinoresistance ne sont pas compatible avec le système "trop" protecteur.

J'ai globalement doublé mon schéma basale d'avant les bolus de correction et les bolus repas : là j'ai stagné a 1.90 pendant 1h après un nouveau bolus et une augmentation encore de 10,% supplémentaires du db... Et enfin je suis descendu à 1.60 youhou. C'est mieux que le sup a trois du mois de juillet quand j'avais laissé la boucle fermée...

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@Melliflueee j'ai la même info que toi concernant G3 et G4

 

je suis avec 780 et G3 depuis 6 jours

après une première nuit horriblissime (15 sucres en 4 heures pour réussir à faire remonter une hypo à 0.60), ça va

c'est franchement chouette la technologie !

 

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