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Fanny

Journal des Femmes Diabétiques n°20 : Cumuler Diabète de Type 1 et autres Maladies Auto-Immunes - janvier 2016

Messages recommandés

Vous me croirez ou non, mais votre journal est prêt depuis une semaine! Il se trouve qu'au CA de l'Association Française des Femmes Diabétiques une discussion en entrainant une autre et que j'ai juste... oublié :pleurs: :drapeau: de vous le mettre ici, mes plus plates excuses :amen:

Vous pouvez donc sans plus attendre vous rendre ici: http://femmesdiabetiques.com/documents/2016-01-JDFD-Diabete+MAI.pdf pour accéder à votre dernier bulletin d'information.

Bonne lecture. :hellomain:

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Si vous avez aimé :wub:, vous avez été intéressée :hum:, vous avez appris des choses :graduate:, vous avez été surprise :horreur: ou déçue :sad:... votre avis nous intéresse.

C'est à vous :ordi:

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Parcouru en diagonale mais trés chouette et trés interessant comme toujours ! merci merci merci ! :smack:

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Je viens de lire le témoignage d' @Anne-Laure qui me fait écho par rapport aux violentes hypo que je fais et surtout aux temps qu'il me faut pour m'en remettre. Est ce que tu voudrais bien me dire quels tests précis t'ont été fait? Je vois ma diabéto mercredi prochain et je voudrai lui en parler... Parce que malgré la pompe et le capteur, j'ai l'impression de vivre en "sursis" et je panique dès que je vois une glycémie en dessous de 0.8... Et comme tu le dis si bien, avec 2 louloux c'est juste impossible d'être en hypo... J'ai peur pour moi, pour eux, j'ai peur de resté bloqué dans cet état catatonique moteur, d'être consciente de ce qui se passe, mais ne pas pouvoir agir et rester incapable de faire quoi que ce soit... Bref, j'angoisse vraiment des hypos, j'en arrive à pleurer et à me resucrer à 0.8 alors qu'avant, j'étais fière de moi d'être à ce taux!

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Lu aussi en diagonale fanny. Il a l'air très bien fait.des que je le lis vraiment je te fais un retour. En revanche, je ne sais pas si c'est la grossesse, mais le sujet m'à un peu freinée car cela m'à affectée et je me suis dit que si beaucoup de femmes diabetiques avaient d'autres maladies auto immune ça allait sûrement m'arriver aussi et je ne suis pas vraiment prête à prendre conscience de ça... comme je n'ai pas lu en entier je ne sais pas s'il y a des statistiques sur la probabilité de cumuler plusieurs pathologies ? Mais ce bémol la est très personnel car en ce moment je suis très sensible à ce qui peut m'arriver ..

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@caro2503 J'ai eu 2 grossesses et aucune nouvelle maladie auto-immune détectée après chacune d'elle ! Ma sœur n'est pas DID, et a une hypothyroïdie détectée après sa 2ème grossesse. Je n'ai pas de stats, mais c'est comme tout, tu as un risque comme tout le monde, ça ne veut pas dire que ça va forcément t'arriver, recentre toi sur ta grossesse !

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@Chouly 35: le début de l'histoire se trouve ici

(Ouch! Il y a 7 ans déjà? ) Les premiers tests effectués ont été les dosages de T3, T4, TSH pour la thyroïde et pour le dosage de cortisone, je ne me souviens plus mais je suppose que c'était des analyses d'urine sur 24h. Les tout premiers résultats 3 mois après l'accouchement n'étaient pas encore inquiétants, mais tout a dégringolé par la suite. Il a fallu attendre 2 ans avec une diabéto dubitative (et qui me répétait que je coûtais déjà cher à la sécu :wacko:) pour passer un IRM qui a mis en évidence l'atrophie d'une partie de l'hypophyse. Tout cela était couplé avec une tension très basse et la fatigue qui allait avec. La cortisone en particulier fait partie des hormones qui permettent de faire remonter la glycémie et peuvent expliquer des hypos sévères et prolongées (ou en tout cas la sensation de ne pas avoir tous ses moyens...)

Bref... que ce soit l'hypophyse lui même, la thyroïde ou la glande surrénale, c'est en effet une bonne idée d'évoquer ça rapidement avec ta diabéto pour faire des vérifications, écarter ces hypothèses ou les confirmer et pouvoir les traiter et retrouver une vie plus sereine! Bon courage à toi pour gérer tout ça...

Et moi je vais essayer de trouver où lire le bulletin que je n'ai pas vu passer :blonde:

 

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Mais bien sûr @Chouly 35 ! On aurait dû y penser en effet pour tes hypos avec l expérience d Anne Laure qui a raconté depuis longtemps sur le forum...trop bête. Tiens nous au courant,  ca serait vraiment bien qu'on te trouve une explication pour trouver une solution  !!

Modifié par MarieDiab

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J'ai adoré ce numéro, entre les informations nouvelles et les témoignages poignants, et le "bon plan" du financement du FreeStyle Libre  ! Merci à toutes les contributrices, et en particulier comme d'hab à @Fanny pour la rédac chef et à @Dawn pour la mise en forme :yes:

Les abonnées 2015 recevront la version papier dans les jours à venir, et les bénévoles actives et membres du CA auront en plus quelques exemplaires pour pouvoir en montrer / vendre sur les événements locaux.

Chouly, bonne recherche :calin: 

 

Et moi je vais essayer de trouver où lire le bulletin que je n'ai pas vu passer :blonde:

 

Regarde par ici : 

 

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J'ai apprécié celui-ci encore plus que le précédent, peut être est-ce du à l'apport de plus de témoignages. Il me semble que le précédent avait plus d'artticle oritenté sur le médical qui m'avait un peu barbé ^^

Hâte de le recevoir pour pouvoir le re-feuilleter et surtout le donner à ma collègue secretaire qui est did et sous pompe et que je tente par tous les moyens de ramener ici ;) 

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:coucou: Pour les adhérentes de l'association : avez vous bien reçu votre exemplaire papier ? Pour les bénévoles actives, il y a plusieurs exemplaires pour que vous puissiez en avoir 1 de démo et quelques uns en rab pour des ventes sur des événements. 

PS pour celles qui habitent loin, c'est normal que ce ne soit pas encore arrivé jusque chez vous :calin: 

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bien reçu ici, merci beaucoup :)

franchement, c'est super d'avoir cette version papier: je lis en plusieurs fois, j'y reviens, ça me marque davantage.

après, j'avoue que le sujet de celui-ci me déprime un peu (il est super bien traité, mais bon, je crois que je n'ai pas très envie de penser à tout cela :()

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J'ai bien reçu mon enveloppe avec plusieurs numéros, merci !!

Je vais en envoyer un à la DRH de mon entreprise, pour mon témoignage sur les accords Handicap.

Je ne l'ai pas encore lu, mais je ne manquerai pas de revenir ici vous donner mon ressenti.

Mais c'est vrai que de prime abord, quand on voit les titres, et les dessins un peu compliqués du professeur, ça n'a pas l'air joyeux :(

 

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Bravo!  C'est le 1e journal que je lise. Il est très intéressant avec les articles instructives et une côté personnel, des interviews. La qualité papier est super! Est ce possible de regarder les archives aussi? Si oui, où est ce qu'on peut en trouver?

 

Merci beaucoup pour ce travail extra!

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Merci !

Je viens de le terminer. Le sujet intéresse bcp d'entre nous ... Il y a des familles avec MAI, on a chacun la notre depuis 3 générations du côté de mon père. Les témoignages sont parlants tout comme les qq chiffres donnés.

 

J'adore la mosaïque de photos et je trouve la photo du CA ... très glamour ! En plus d'être hyperactives pour l'affd, vous êtes superbes les filles !

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Il y a 1 heure, Mari a dit :

Bravo!  C'est le 1e journal que je lise. Il est très intéressant avec les articles instructives et une côté personnel, des interviews. La qualité papier est super! Est ce possible de regarder les archives aussi? Si oui, où est ce qu'on peut en trouver?

 

Merci beaucoup pour ce travail extra!

Tu peux retrouver les archives ici : http://femmesdiabetiques.com/index.php/le-bulletin-trimestriel-mainmenu-78

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Je l'ai reçu hier et je l'ai dévoré! Les retours d'expériences sont très intéressants je trouve. Effectivement la perspective d'avoir une autre MAI n'est pas très réjouissante (perso ma grand-mère et mon père ont une RCH je vis un peu avec une épée de Damoclès sur la tête!), mais les témoignages des filles sont je trouve pleins d'espoir aussi...oui elles souffrent et elles ont souvent eu beaucoup de difficultés lors du diagnostique, mais elles restent quand même toutes très positives, dynamiques et de super mamans! Le premier article écrit par le médecin est très bien fait aussi, il est clair et accessible. Bravo les filles, le journal est chouette et vous vous l'êtes encore plus!

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Bien reçu hier aussi j'ai commencé à le feuilleter ;) J'aime beaucoup la présentation, les photos et les pseudos cités en plus des noms. 

Merci Fanny!

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